Besserung

Hallöchen,
die Frage ist zwar schon etwas älter, aber vielleicht bist du ja angemeldet und bekommst eine Mail, wenn eine neue Antwort eingeht.
Ich kann etwas positives berichten. Ich habe die Diagnose seit etwa drei Jahren. Bisherige Behandlung: Entlastungspunktionen, wenn nichts anderes mehr ging

Ich habe keinen Shunt, musste keine Medikamente wie Diamox einnehmen, an Gewicht sollte ich nur 5-7kg abnehmen, da ich dann im Normalgewicht wäre, keine Stauungspapillen, keine Empty Sella usw.

Der letzte Druckwert lag bei 21.

Trotzdem hatte ich zeitweise massive Symptome: Gangunsicherheit, heftigste Kopfschmerzen samt Druck, Sehstörungen, Übelkeit, schwallartiges Erbrechen, Sprechstörungen, Vergesslichkeit, totale Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Doppelbilder, Schwindel, Augenschmerzen einseitig.

Da mir medizinisch nur im Notfall geholfen werden konnte (Entlastungspunktion), begab ich mich selbst auf die Suche.
Ich führte ein Schmerztagebuch und nahm dann doch noch an einer Studie in Bonn teil.
Es fiel auf, dass die Symptome immer ab dem 14ten Zyklustag aufgetaucht sind. Es bestand ein direkter Zusammenhang mit den weiblichen Hormonen. Dann verändert sich auch mein Blutdruck, sodass es zu starken Schwankungen kam. Ich habe ein tolles Netzwerk an Ärzten und jeder hat mich sehr unterstützt. Mit Omega 3,6,9, einem Vitamin B-Komplex und Brennesseltee ging es los. Zusätzlich habe ich mich osteopathisch behandeln lassen. Eine Atlaskorrektur brachte Besserung. Dazu habe ich mein Stresslevel reduziert und gelernt mich zu entspannen. Bewegung ist das A&O. All diese Maßnahmen haben im Gesamtbild dazu geführt, dass der Pseudotumor ruht. Er ist aber wieder voll da, wenn ich enorm angespannt bin und gleichzeitig in einer ungünstigen Zyklusphase bin.
Du bist auch weiblich, daher würde ich dir raten zu schauen, ob es einen hormonellen Zusammenhang gibt. Ich habe jetzt von mehreren betroffenen gehört, dass einfache Maßnahmen wirklich helfen bzw lindern.
Und ganz wichtig ist, dass die Ernährung kopfschmerzfreundlich gestaltet wird. Schokolade und Kohlenhydrate reduzieren. Solltest du diese Antwort lesen, kannst du dich gerne bei mir melden. LG Snowchen

Manche Betroffene können über eine deutliche Besserung erzählen und es gibt ebenso Einige, die nach entsprechender Zeit auch wieder über symptomfreie Jahre berichten können und sich mit der Krankheit arrangieren. Ganz so hoffnungslos sind die Aussichten also nicht. Aber es kommt natürlich auch immer darauf an, von welchen Startpunkt aus und mit welchen Voraussetzungen man persönlich losgeht.

Ansätze sind dabei häufiger: Gewichtsreduktion, Vermeidung von Vitamin A und hormonellen Verhütungsmitteln, Kombinationen verschiedener Medikamente, teilweise Hinzunahme von Antidepressiva, gesundes Essen und seichte Bewegung sowie letzte risikobehaftete Auswege wie die Implantation eines Stents oder Shunts.

Inzwischen wurde ein Verein rund um das Themengebiet Pseudotumor cerebri gegründet, der die Betroffenen unter einen Schirm holt und über Neuerungen informiert. Hier findest Du auch diverse Erfahrungsberichte von Betroffenen. Vielleicht möchtest Du Dich auf der Interseite einmal informieren: www.ihev.de. Gerne kannst Du auch mit mir in Kontakt treten.

Viele Grüße
Jennifer Linder
Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.

Hallo, bei Wikipedia wird als ein Risikofaktor Hormonstörungen angegeben. Eine grundlegende Hormonstörung kann bei chronischem Vitamin-D-Mangel auftreten, da Vitamin D selbst ein Hormon ist.
Lass unbedingt deinen 25D-Spiegel (Vitamin D) bestimmen. Bei unter 20 ng/ml bezahlt die Krankenkasse die Vitamin-D-Therapie.
Hier mal eine Übersicht, was chronischer Vitamin-D-Mangel alles verursachen kann:
http://www.youtube.com/watch?v=HXA9q3YQuU8
Ein gesunder D-Spiegel beginnt bei 30, besser 40 ng/ml. Neuste Studienergebnisse bezeichnen einen Spiegel von 60 - 90 ng/ml als ideal.
LG bermibs

Es gibt eventuell die Möglichkeit, statt Diamox ( Acetazolamid ) Topiram (Topiramat ) zu versuchen, aber das kommt auf die Stufe des PC an. Leider gibt es keine wirklichen Neuerungen, so dass letztendlich nach wie vor der VP-Shunt die erfolgversprechendste Lösung mit der höchsten Lebensqualität ist. Vermutlich bist Du dahingehend informiert, nehme ich an. Gruss, Vox