Diamox - wie lange halten die Nebenwirkungen an?

MelliC76
Benutzerbild von MelliC76
Frage gestellt am
17.10.2012 um 17:15
  • Medikament: Diamox Krankheit: PTC

Hallo,
bei meine 16jährigen wurde von gut 1,5 Jahren der Pseudotumor Cerebri diagnostiziert. Topiramat half leider gar nicht - der Druck ist ihr schon gewaltig auf die Augen geschlagen - hochgradig sehbehindert. Nun waren anfang Oktober für sie die Kopfschmerzen nicht mehr auszuhalten und das rechte Lid hing runter. Im Krankenhaus wurde ein Druck von 27 cm H2O gemessen und 20 ml abgelassen. Seit dem 04.10. muss sie Diamox nehmen (1, -, 1, je 250 mg). Damit fing das Kribbeln an Händen etc an und leichte Geschmacksverwirrung. Denke, das könnte man eine Weile hinnehmen. Aber letztes WE ging es ihr wieder schlecht, Montag wies sie der Augenarzt gleich wieder in die Klinik. Bei der LP spritzte denen widererwarten erst Liquor entgegen und dann konnte noch Druck von 19 gemessen werden. Sie stellten Die Medikation von 250 mg auf 500 mg. Nun geht es ihr seit dem ganz schlecht. Sie kann kaum noch aufstehen, weil ihr sofort schwindelig ist. Ihr ist ständig übel - trotz Omiprazol und sie bringt was zu essen oder trinken runter. Das Kribbeln verteilt sich auf den ganzen Körper. Wie lange kann/DARF das so anhalten??? Sie muss ja auch wieder zur Schule und es sollte ja besser werden. Bis jetzt steigen auch ehr wieder die Kopfschmerzen.

Patientendaten

Geburtsjahr: 1996(16 Jahre)
Geschlecht: weiblich
Gewicht: 89,0 kg
Größe: 175,0 cm
Eingetragen durch: Angehöriger
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8 Antworten:

Muckel1
Benutzerbild von Muckel1
24.10.2012 21:17

Hallo Melli! Diamox seit fast 3 Jahren. Hatte zuerst auch solche Nebenwirkungen. Nach ca. 14 Tagen wurde es aber besser. Nur Getränke mit Kohlensäure konnte ich bestimmt ein halbes Jahr nicht trinken. Gute Besserung. Heike alias Muckel1

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MelliC76
Benutzerbild von MelliC76
19.10.2012 18:59

Vom Frage-Steller selbst

Hallo Vox,

ich danke. Ich habe zwar dem Doktor Michilli eine Email gesandt, aber eine Abwesenheitsmeldung der in Rente gegangen Frau Schütze erhalten... kam heute nicht zum Anrufen, auch konnte ich heute nicht in Regensburg anrufen, werde es aber Montag machen. Wo siehst oder, dass die 2 sich mit PTC auskennen, das finde ich nirgends oder hat es dir jemand gesagt? Jedenfalls großes DANKE! Wir haben jetzt das Diamox abgesetzt und langsam stabilisiert sich der Kreislauf wieder, hoffe, sie kann Montag wieder zur Schule. Ich weiß, nicht gut für den Kopf, aber es hatte bisher am Kopf noch keine positive Wirkung und die Nebenwirkungen waren nun unaushaltbar für sie - da bleibt dann nur das Absetzen.

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voxlenis

19.10.2012 00:37

Schon ok, Melanie. Mhhh nein, einstweilen würde ich auch keine Überfunktion der SD verursachen. Viel zu riskant. Aber durch Deine dahingehende Info hat sich meine Frage in Sachen Hypophyse erstmal erledigt. Die Hashimoto erklärt ja das Übergewicht. ------- Ich habe am Abend noch einen Rückruf erhalten mit einer zweiten Empfehlung. Eine Ärztin an der Uniklinik Regensburg, die auch hier im Sanego verzeichnet ist, wie ich dann sah. Zweifelsfrei absolut vom Fach, was PTC und Shunts etc. angeht. Könnte ja auch näher sein. Hier ihr Daten :

http://www.sanego.de/Arzt/Bayern/2260-Regensburg/Neurochirurgie/255539-Dr-med-Monika-Friedrich/

Viel Erfolg Euch! Gruss, Vox

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MelliC76
Benutzerbild von MelliC76
18.10.2012 22:47

Vom Frage-Steller selbst

Hallo Vox,

es war nicht böse gemeint. Ich weiß nicht, wie viele Fragen du schon beantwortet hast. Ich war einige Zeit nicht hier. Denn ich finde es traurig, dass einige hier gibt, die gerne angreifen oder etwas ins lächerliche ziehen, daher habe ich aufgehört auf Fragen zu antworten und stelle selbst möglichst wenig.
Es wurde parallel zu dem PTC das Hashimoto Thyreoditis festgestellt. Sie lässt sich schwer einstellen - aktuell ist aber laut den Blutwerten die Einstellung optimal. Die Klinik empfahl dennoch das L-Thyroxin zu erhöhen, damit das Abnehmen leichter wird. Da ich gelesen habe, dass das L-Thyroxin auch Druck erhöhen kann, bin ich mir nicht so sicher, ob das wirklich sinnvoll ist.
Mit der Hypophyse bin ich mir detailiert nicht sicher, denke aber, dass ggf. in irgend einem Blutbild, CT oder MRT was hätte auffallen sollen, oder?
Was für ein Shunt kann ich noch nicht sagen.
Danke, ich werde auf jeden Fall mit Dr. Michilli in Kontakt treten und nachfragen. Auf der Klinik-Seite und so habe ich nichts gefunden, dass die PTC behandeln. Und er ist Oberarzt - die machen ja kaum noch was selbst. Aber ich bin für jeden Tipp dankbar und werde ihn fragen!
Vielen dank, gruß Melanie

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voxlenis

18.10.2012 11:33

OK. Genannt wurde mir in einer für Dich wohl machbaren Entfernung der in Fachkreisen sehr bekannte Neurologe Dr. Michilli am Klinikum Stuttgart. Tel.: 0711 278-33750. E-Mail: r.michilli@klinikum-stuttgart.de. Er scheint eine Koryphäe auf dem Gebiet zu sein, gerade, was Kinder und Jugendliche betrifft.
Ich habe ihn mir daraufhin angesehen und fand ihn vom Äusseren her sympathisch, was ja auch nicht ganz unwichtig ist manchmal. Hoffentlich hilft Dir das nun schon etwas weiter. Gruss, Vox

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voxlenis

18.10.2012 11:19

Hallo Melli. Na, wenn ich alle Krankheiten. zu denen ich Fragen beantworte, selbst hätte, oder all diese Medikamente nehmen müsste, wäre es schlecht um mich bestellt. Man muss kein Hummer sein, um zu wissen, was, geschieht, wenn man lebendig in kochendes Wasser geworfen wird.... ---------- Medikament und Erkrankung sind mir insoweit bekannt, dass ich generell etwas dazu sagen kann. Dass die Psyche ursächlich sein sollte, halte ich für Unsinn. Richtig ist, dass das Gewicht runter muss. Wurden parallel die Schilddrüsenwerte überprüft und die Hypophyse gecheckt? Wenn hormonelle Gründe für das Übergewicht vorliegen sollten, ist das Abnehmen ja kaum machbar. ----- Was den Shunt betrifft, so will das gut überlegt sein wegen der Infektionsgefahr. Es sein denn, man denkt an eine Implantation eines V-Shunt, der das Liquor körperintern zur Bauchhöhle ableitet. Das dürfte in dem Alter eher nicht angedacht sein. ------ Ich werde mich mal umhören, wer in Deiner Gegend einen entsprechenden Ruf hat, oder ob es erforderlich sein wird, zu reisen. Leider kann Letzteres sehr gut sein. Gruss, Vox

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MelliC76
Benutzerbild von MelliC76
18.10.2012 08:48

Vom Frage-Steller selbst

Hallo Vox,

vielen Dank für deine Antwort. Kennst du das Medikament / Krankheit? Habe auf deinem Profil nichts dazu gesehen.
Leider schoben die Ärzte 2 Jahre alles mehr oder weniger auf die Psyche. Und da die Kliniken und Ärzte - auch gegen meinen Willen - sich immer austauschen, welch Wunder, ist es die Psyche.
Nun sind wir umgezogen in einen anderen Landkreis. Zwar wurde hier auch ein Vorbericht verlangt - aber nur einer. Der PTC wurde von Augenarzt UND Klinik bestätigt. Problem: NIEMALS eine Stauungspapille. Die Klinik sagte, sie möchten keine LP mehr machen, OHNE Stauungspapille - was der Augenarzt nicht gut heißen kann. Es war MAL die Rede vom Shunt, jedoch nur nach radikaler Gewichtsabnahme und dann war es ja eh nur die Psyche.
Die jetztige Klinik rät auch zur Gewichtsabnahme, aber auch zu dem Shunt. Wir haben ende diesen Monats einen Gesprächstermin in einer Klinik - die wir leider schon kennen - für die etl OP.
Sie versucht abzunehmen, isst das Gleiche bzw. auch weniger als wir und nimmt aber kaum ab - der Rest der Familie ist normalgewichtig.
Es ist unheimlich schwer einen Neurologen/Neurochirugen zu finden, der sich WIRKLICH damit / dieser Krankheit auskennt.
Wenn jemand einen in Bayern (oder sonst wo) weiß, wären wir sehr dankbar.

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voxlenis

17.10.2012 22:56

Das liest sich sehr böse. Es ist nicht zu erwarten, dass die Nebenwirkungen bei der Medikation verschwinden. Omeprazol kann da nur sehr bedingt eine Hilfe sein. Hat man in Erwägung gezogen, vorübergehend einen Shunt zu setzen, um den Druckausgleich mechanisch zu erreichen? Die Infektionsgefahr ist zwar höher, aber die Belastung durch das Diamox wäre nicht mehr gegeben. Gibt es überhaupt bereits eine Prognose? Gruss, Vox

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