Woher kommt der Pseudo tumor?

Wie schade, dass dein Kleiner das mitmachen muss :(

Leider gibt es noch kein Heilmittel für die Krankheit. Dennoch gibt es gerade im Kindesalter Fälle, in denen sich die Krankheit im Laufe der Zeit verflüchtigt. Vielleicht hilft es Dir ja, sich mit Eltern auszutauschen, die in der gleichen Situation stecken wie Du und dein Sohn.

Inzwischen wurde ein Verein rund um das Themengebiet Pseudotumor cerebri gegründet, der die Betroffenen unter einen Schirm holt und über Neuerungen informiert. Hier findest Du auch diverse Erfahrungsberichte von Betroffenen. Vielleicht möchtest Du Dich auf der Interseite einmal informieren: http://www.ihev.de . Gerne kannst Du auch mit mir darüber auch in Kontakt treten, ich könnte Dir dann Kontakte zu Patienteneltern vermitteln.

Viele Grüße
Jennifer Linder
Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.

Hallo Vox, auch deshalb ja mein Verweis auf die entsprechende Arztsuche ;o)
Wobei die Schulmedizin Vitamin D immer noch zu zaghaft anwendet.
LG bermibs

Hallo!

Es gibt bereits ein Forum über den Befund "Pseudotumor cerebri",
ich stelle dir den Link mal rein, vielleicht kannst du dich dort vor Ort
mit Betroffenen austauschen:

http://www.ptc-forum.de/wbb23/board.php?boardid=41&sid=bcc108de9241ded7324c44d7dab03f00

und hier ist die pdf-Datei zu diesem Thema:


http://www.nanosweb.org/files/public/German_Pseudotumorcerebri.pdf


Alles Gute!

@ Bermips: ganz vorsichtig mit Vitamin A und D in dem Fall. Eine zu hohe Dosierung kann zu Schädigungen der Augen führen, die ohnehin durch den Überdruck gefährdet sind. Dahingehend warnen Ophtalmologen ausdrücklich.

Hallo, ich kann nicht versprechen, dass das was ich hier anspreche hilft. Einen Versuch ist es jedoch wert. Jede Zelle unseres Körpers benötigt das Hormon 1,25D zur Steuerung der Gene. Und dieses Hormon ist in Mitteleuropa generell Mangelware, da uns die afrikanische, ganzjährige Sonne zur ausreichenden Vitamin-D-Bildung fehlt.

Suche dir einen Arzt, der sich mit der Vitamin-D-Therapie auskennt.
http://www.files.bermibs.de/fileadmin/pdf/vitamin_d-unterschaetztes_hormontalent/arztliste-vitamin-d-therapie.pdf

Eine Dosierungsempfehlung D3 für ein Kind ist schwierig. Bei einem Erwachsenen würde ich 10.000 - 20.000 IE vorschlagen. Bei der gewichtsmäßigen Umrechnung würde ich es auf 5.000 bis 8.000 IE begrenzen. In diesem Fall wäre aber die Arzt-Variante besser.
LG bermibs

Leider kann bis heute niemand definitiv sagen, wodurch der Pseudotumor Cerebri ausgelöst wird. Deshalb ist es auch unmöglich, eine Aussage dazu zu machen, ob und wann die immer wiederkehrenden Stauungspapillen ein Ende haben könnten. Z.Z. steht als Alternative zum ständigen Punktieren nur das Einsetzen eines Shunts zur Verfügung, der entweder den überflüssigen Liquor nach aussen ableitet oder in die Bauchhöhle, wo er resorbiert wird. Wegen der hohen Infektionsgefahr ist auch diese Methode umstritten. Extrem wichtig sind regelmässige Besuche beim Augenarzt. Gruss, Vox