Hallo! Ich hätte eine Frage. Und zwar gibt es hier jemanden, der an der Krankheit Hyperekplexie leidet oder kennt jemand einen Betroffenen? Die Krankheit ist sehr selten und ich kenne leider niemanden, ausser meinen Sohn, der auch daran leidet.
Ich hätte aber gerne einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
ich denke schon, dass die Diskussion noch "aktuell" ist. (weiß aber nicht wie die anderen das sehen).
Hyperekplexie ist halt eine genetische Krankheit die nie weg gehen wird. (Ich kenne jedenfalls kein Heilmittel). Ich kann nur lernen damit umzugehen bzw. auch mit Medikamenten die Symptome etwas zu lindern.
Ich weiß nicht was für Symptome du hast, da die Krankheit nun mal eine unterschiedliche Expressivität bzw. auch ein unterschiedliches Manifestationsalter hat.
Wenn du Fragen hast bzw. einen Austausch möchtest, kannst du mich gerne kontaktieren. Ich versuche immer so schnell wie möglich zu antworten.
Ich weiß bereits seit meiner Geburt dass ich an der Krankheit leide (liegt bei mir in der Familie), und habe mich auch in den letzten Jahren viel damit beschäftigt.
ist diese Diskussion noch Aktuell ?
Ich bin 24 Jahre alt und leide seit meinem 11. Lebensjahr an Hyperekplexie. Seit 2015 weis ich das ich darunter leide. Ich würde gerne Erfahrungen und Behandlungen der Krankheit mit euch austauschen.
ich bin 27 Jahre alt und weiß seit meiner Geburt dass ich an Hyperekplexie erkrankt bin.
Da die Krankheit in der Familie bereits bekannt war, wurde ich gleich bei der Geburt daraufhin getestet. Es wurde von meiner Vaterseite aus vererbt. Aus meiner Familie haben bereits mehre darunter gelitten oder leiden noch darunter.
Die Symptome die Ihr hier beschreibt kommen mir sehr bekannt vor.
Ich habe schon lange im Internet nach Personen gesucht, die auch an der Krankheit leiden.
Bei uns in der Familie ist jeder anders erkrankt. Bei einigen sind die Symptome ausgeprägter während andere ein fast normales (gesundes) Leben führen können. Auch gibt es Fälle wo die Krankheit zwar in den Genen festgestellt wurde es aber keinerlei Symptome gibt, (kein Erschrecken, hinfallen oder Gleichgesichtsstörungen) jedoch die Krankheit an die Kinder oder Enkelkindern vererbt wurde.
In meiner frühen Kindheit (bis ca. 10. Lebensjahr) habe ich Rivotril genommen. Was mir sehr geholfen hat.
Es wurde aber wieder abgesetzt, da es aufgrund seines Wirkverlustes sehr stark abhängig macht. So dass mein Vater von dem Mittel abhängig wurde, was Ihn Aggressiv/launisch (nicht gewalttätig) machte. Die Dosis die er genommen hatte war auch sehr hoch (Teelöffelweise).
Ich habe daraufhin jahrelang keinerlei Medikamente gegen die Krankheit genommen. Das Erschrecken und die daraus resultierenden Stütze (umgefallen wir ein Baum ohne sich abfangen zu können) haben wir in Kauf genommen. Was über die Jahre mehrere Armbrüche diverse Prellungen und Verstauchungen und einen Kniescheibenbruch zur Folge hatte.
Während der Schulzeit wurde ich von meinen Mitschüler geärgert, womit können sich Betroffene sicher denken.
Mit dem älter werden habe ich gelernt mit meiner Krankheit besser umzugehen. Ich nehme nicht mehr an Veranstaltungen/Feiern mit mehreren Personen teil und lebe eher zurückgezogen. Was zu weniger Stürzen führte. Es ist schwer Freunde zu finden, da andere nur schwer verstehen können, woran man leidet. Schnell wird man einfach als verrückt oder merkwürdig abgestempelt.
Ich habe eine Ausbildung im Büro gemacht mein Chef weiß von meiner Krankheit, es gab von Arbeitsamt aufgrund der Einschränkungen auch einen Zuschuss. Mein Chef hat für die Einschränkungen großes Verständnis.
Trotz meiner Krankheit, kann ich dort meinen Job sehr gut ausführen so dass ich schon Jahre lang bei der Firma bin (wurde nach der Ausbildung übernommen).
In der letzten Zeit wurden die Symptome schlimmer, so dass ich nun keine Treppen ohne Geländer mehr laufen kann (Ich kann daher nur noch wenige berufliche Außentermine wahrnehmen). Die Schreckhaftigkeit hat zugenommen und ich hab größer Gleichgewichtsstörungen als zuvor, sodass ich seit ca. 1 Jahr wieder Rivotril nehme.
Bis jetzt ist die Dosis mit 15 Tropfen (morgens und abends) sehr gering (habe mit 10 Tropfen angefangen). Auch wenn mir dass Medikament im Alltag doch sehr hilft, möchte das Medikament aufgrund des schnellen Wirkverlustes (Gefahr von Abhängigkeit) am liebsten wieder absetzen.
Vielleicht kennt hier jemand eine alternative zum Rivotril?
Wenn Ihr möchtet, würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch mit euch freuen
Hallo duygumasal! Wie haben Sie die Diagnose erhalten? Wurde gleich ein Gentest durchgeführt? Und welche Auffälligkeiten hat ihre kleine Tochter? Mein Sohn ist mittlerweile etwas über drei und wächst durch das Medikament ganz normal auf und entwickelt sich auch normal. Das war bei mir damals leider nicht der Fall.
Lara-Maus
Hi schokotrine,
ich bin 33 und komme aus Bochum. Kinder habe ich keine und möchte in Zukunft auch keine haben. Irgendwie hat mein Bauchgefühl mir schon vor ein paar Jahren gesagt, dass wenn ich "das was ich damals noch nicht kannte" meinen Kindern vererben könnte, dann lass ich es lieber. Heute hatte ich den Termin bei meiner Neurologin und muss jetzt noch einen Termin in der neurolg. Ambulanz machen damit dann da die Medikation besprochen werden kann. Schade hatte gedacht ich würde direkt von ihr etwas verschrieben bekommen. Aber gut, muss ich halt noch etwas warten. Ich will nur nicht mehr warten. Den Antrag für die Prozente habe ich auch heute von ihr bekommen. Sie hat das (G) aber angekreuzt und meinte das würde funktionieren. Oder meinst du vielleicht (aG)? Denn ist das was ich gerne hätte. Dann müsste es auch einen Parkausweis geben. Ich finde wenn man nur wenige Meter alleine weit laufen kann ist das berechtigt. Leider kann das von denen wohl keiner nachvollziehen. Ich werde dir aber auf jedenfall berichten was dabei rauskommt.
LG
Ich weiß es seit 2008 und habe gerade mal 30 Prozent wegen voller Erwerbsminderung bekommen,werde aber weiter darum kämpfen,dass ich mind.50% bekomme...einfach aus dem Grund,weil ich finde,dass ich ein (G) brauche,für mich ist es eine Krankheit die einen so einschränkt das man nicht mal mehr laufen kann!aber das wird ja nirgendwo anerkannt!leider....ich habe aber einen arzt gefunden der sich darum kümmern möchte,was ich sehr nett finde!
Für mich wäre dann vieles einfacher,alleine schon das parken beim Einkaufen usw!
Meine Familie hat sich sehr gefreut,nicht weil ich krank bin,sondern weil sie und ich jetzt wussten was mit mir los ist....
irgendwie ist manauf der anderen seite ja auch erleichtert finde ich!
Wo kommst du her?Kinder?wie alt?;-)
Was hast du denn noch so für Beschwerden!
Herrlich,wenn man gleich 2 Personen gefunden hat,die das gleiche Problem haben :-)
Hallo Larissa,
ich heisse Marina und komme aus der nähe von Osnabrück....
Wie es bei mir zu der Diagnose kam?
ich hatte eigentlich schon seit der Kindheit Probleme mit dem Gleichgewicht bzw hatte ich irgendwie immer Angst Fahrrad zu fahren,so schlimm,dass ich damals bei einer Freundin von der Strasse abgekommen bin und auf den Kopf fiel....dazu kamen immer mehr Stürze...meine Mutter sagte immer das ich "nicht aufpasse"...klar,was soll man auch sonst denken....ich war halt immer für alle einfach nur ungeschickt!
Eigentlich bin ich immer nur gestolpert und gefallen.....zwischendurch war es mal besser,bzw wusste ich ja nicht DAS ich was habe,also hab ich es manchmal einfach nicht so wahr genommen,denke ich!
Nachdem ich in der Schule 10.Jahre sehr heftig gehänselt wurde(womit kannst Du dir sicher vorstellen..?!),
begann ich eine Ausbildung zur Arzthelferin...ich war genau 3 Monate dort,weil ich meiner Chefin keinen Kaffee bringen konnte etc,nur wusste ich natürlich nicht WARUM es einfach nicht geht,mir fiel immer alles runter...meiner derzeit einziege Kollegin war ich wohl zu anstrengend,weil ich mich auch nie konzentrieren,geschweige denn mir etwas merken konnte...das gehört ja leider auch zu der Krankheit...Naja,dort wurde ich dann mitten in der Ausbildung gekündigt!
Ich war total am Ende,konnte aber zum Glück bei einer anderen Stelle als Zahnarzthelferin anfangen,bei der ich mich ebenfalls beworben hatte...auch diese war nach ca.3 Monaten zu Ende....nur das ICH sie dieses Mal beenden musste.Es war sogar soweit,das ich nicht einmal bei einem Patient absaugen konnte,da ich mich durch Wasserspritzer immer erschrocken habe und fast vom Stuhl gefallen bin!
Auch wenn meine Kolleginnen es nicht böse meinten,Sie habe immer gelacht...aber ich konnte irgendwann nicht mehr lachen,ich war fertig,ich wusste nicht warum das immer passiert,wieso ich nicht bei der Sache bin und einfach meine Arbeit machen kann..?!
Danach bin ich natürlich wieder zum Arzt,ohne Ergebnis......
Ein gutes Jahr später wurde ich mit 17. unerwartet schwanger!
Auch in der Schwangerschaft fiel ich 2 mal,sodass der Krankenwagen kommen musste und ich in der 9.SSW Woche sogar im Krankenhaus lag...du glaubst nicht was für eine Angst ich um mein Kind hatte?!
Die Auslöser für die Stürze war eine Fliege,die mir ins Gesicht geflogen ist,oder ein Mann der plötzlich hinter mir stand..total banal!
Nach der Geburt von meinem Sohn(mittlerweile 5 Jahre) ging es mir total gut,ich bin ein ganzes
Jahr nicht gefallen oder sonstiges!
So beschloss ich ein weiteres Jahr später nochmal eine Ausbildung zu beginnen..als Kosmetikerin!
Zu der Zeit war ich schon alleinerziehend.....also kannst du dir vorstellen wie stressig das war..
Nachts alle 4 Std.aufstehen,morgens um 7 aus dem Haus und Mittags gegen 15 -16 Uhr kam ich wieder nach Hause...dort habe ich dann gelernt und die restliche Zeit mit meinem Sohn genossen,auch wenn ich eigentlich gerne mal die Augen zu gemacht hätte!
Was ich damit sagen will ist,das ich zunehmend merken konnte wie sich in meinem Körper wieder was verändert,ich wurde ängstlich,konnte die Schultreppen irgendwann nicht mehr laufen,kein Zug mehr fahren...sodass meine Schulfreundinnen mir helfen mussten-notgedrungen!
Verstehen konnten Sie es aber nicht,glaub ich!
Ich kam mir so bescheuert vor,habe mich aber irgendwie 2 Jahre lang durchgeboxt,bis ich ein paar Monate vor der Prüfung wieder einen Sturz hatte,sodass ich ins krankenhaus musste...!Einmal wurde ich auf dem Heimweg von der Schule zum Zug sogar fast überfahren,da ich mich vor einem Auto erschrocken habe!
Lange Rede,kurzer Sinn.....ich musste die Ausbildung "wieder mal" abbrechen.....
Die ganzen zwei Jahre waren umsonst,keiner hat mich verstanden ,geschweige denn mir geglaubt!
Das war der Punkt andem ich auch gedacht habe"ich kann nicht mehr,ich will nicht mehr....."ich war sogar soweit das ich gedacht habe das ich nicht ganz dicht bin,obwohl ich auf der anderen Seite wusset das ich es NICHT bin,das es ein Grund haben muss....!
Also ging ich zum Arzt,der mich dann in die "Psychosomatische Tagesklinik" überwiesen hat!
Wenn ich morgens ins Taxi steigen wollte,um dort hin zu fahren,musste ich erst eine halbe Tablette "Tavor" nehmen..ich wirde müde und war nicht mehr ich selbst,aber es ging nicht anders...ich wusste sonst nicht wie ich den Weg vom Taxi bis zum Eingang schaffen sollte...
Irgendwann hab ich allen Mut zusammen genommen und den Taxifahrer mein "Problem" geschildert und ihn darum gebeten mir zu helfen!
Klingt bescheuert,aber das war mir so peinlich...aber ich war froh das ich ihn gefragt habe,er hat mir so sehr heholfen,dass ich sogar das Tavor weglassen konnte....ich habe dieses Medikament gehasst und werde es nie wieder nehmen......!
In dieser Klinik war ich auf jedenfall gut aufgehoben...mir ging es dort sehr gut,habe sogar eine Freundin gefunden,der ich alles anvertrauen konnte und die mir jedes mal geholfen hat,wenn ich nicht mehr laufen konnte...!
.......Na ja,ich musste dann natürlich auch zu einem Gespräch,bei dem ich alles erzählt habe,so wie jetzt hier!
Der Arzt hörte sehr aufmerksam zu und nahm mich sehr ernst...nebenbei wälzte er in seinen Büchern.....und am Ende sagte er:"Ich glaube ich kann Ihnen helfen..."
Du glaubst nicht wie schön es war diesen einzigen Satz zu hören...ich habe geweint vor Freude und gleich meine Mama angerufen!
Er hatte die Vermutung das ich "Hyperekplexie" habe und nachdem ich zuhause im Internet ebenfalls den Bericht von Dr.Rautenstrauch gelesen habe,wusste ich "DAS" habe ich,ich kam mir vor,als hätte ich den Text selbst verfasst!
Also druckte ich diesen zuhause aus und telte meine Vermutung dem Arzt mit!
Nach ein paar Tagen und ein paar erfolglosen Tests war es dann klar das es "HYPEREKPLEXIE" ist!
Ich bekam sofort Rivotril 0,5 mg morgens und abends eine...auch bei mir wurde es direkt nach der Einnahme bedeutend besser..ich konnte laufen,ohne mich festzuhalten...das war ein irres Gefühl,was bestimmt jeder Betroffene kennt?!?
Die Tabletten nehme ich zwar immer noch,aber Sie wurden auf eine halbe zusätzlich morgens erhöht,da ich letztes Jahr wieder Probleme bekam...gehen usw!
Ich fuhr danach sogar extra nach Heidelberg,da es dort einen Spezialisten für diese Krankheit gibt.....Der Arzt(Dr.Meinck) hat einen Gentest gemacht,bei dem eine sehr seltene Form der Hyperekplexie herrausgefunden wurde,wohl sehr schwerfällig,was auch meine Gehschwierigkeiten trotz Rivotril begründet!
Ob mein Sohn es auch hat,weiß ich leider noch nicht...aber von mir aus würde ich sagen das er es nicht hat...hat dein Sohn denn körperliche Anzeichen dafür?
Also merkt man es ihm irgendwie an?
Bei mir wurde es 2008 festgestellt und ich laufe nun wie gesagt mit einem rot-gepunkteten Handstock durch die Gegend:-)
Aber damals,als ich nur gefallen bin,hätte er mir natürlich auch nicht geholfen,da hast du schon Recht!
Ich falle zwar nicht mehr,aber ich habe wie gesagt massive Probleme Strassen zu überqueren......usw!
Es sind alle Syptome da,ausser das ich falle und das ich für mich schon sehr viel.........!
Der Handstock hilft mir halt,die Strassen auch alleine einigermaßen gut zu überqueren!
Hallo schokotrine,
sorry aber ich komme erst jetzt dazu mich zu melden. Es ist toll noch jemanden gefunden zu haben. Es ist wirklich erstaunlich wie wenig Betroffene man findet. In meinem ganzen Leben habe ich bei jedem Klinikaufenthalt gehofft jemanden zu finden oder von einem zu hören dem es genau so geht wie mir, aber das war immer vergebens. Irgendwann kommt man dann echt an einem Punkt an sich selbst zu zweifeln, ob man sich nicht doch alles nur einbildet. Seit wann weißt du es denn. Seit 2 Jahren? Ich habe das Ergebnis jetzt endlich im Dezember erhalten. Hatte mich schon darauf eingestellt das man nichts finden konnte und alles im "Normbereich" wäre. Jahrelang hatte man bei mir immer gedacht ich hätte Epilepsie man konnte sie nur nie nachweisen. Momentan nehme ich noch das Medikament Mylepsinum gegen Epilepsie. Es scheint in geringer weise zu helfen, denn schon etliche Versuche es abzusetzen haben meinen Zustand immer verschlechtert. Bis ich vor ca. 3 Jahren in der Uniklinik in Bonn war. Dort hatte man Epilepsie nun endgültig ausgeschlossen aber ein Arzt erwähnte etwas von einer "Schreckkrankheit" konnte aber mehr dazu nicht sagen. Da hab ich dann im Internet geforscht, mir eine fähige Neurologin gesucht und meine Funde aus dem Internet mit Ihr besprochen. Dann ging alles seinen Weg (leider sehr lange) aber Anfang letzten Jahres war dann endlich der Gentest dran und jetzt habe ich endlich die Gewissheit. Juchuh!!!
Ich benutze auch einen Gehstock. Ohne könnte ich mich außerhalb der Wohnung garnicht mehr bewegen. Ich komme zwar nur ca. 20 m weit, aber besser als garnichts und es reicht um die Kleinigkeiten des Lebens zu bewältigen.
Ich bin Mediengestalterin und liebe diesen Beruf. Meine Kollegen und Chefs sind sehr verständnisvoll und mit Eifer im Job mach ich meine Defizite wieder wett. Kommst du als Frührentnerin denn klar? Ich stell mir das nicht einfach vor. Hast du denn dann auch einen Behindertenausweis? Wenn ja mit wieviel Prozent? Wollte das mit meiner Ärztin auch noch besprechen. Habe jetzt nächste Woche den ersten Termin bei Ihr nach der Diagnose. Bin total gespannt was bei dem ersten Gespräch so alles passiert und wie wir als nächstes vorgehen? Wie hat denn deine Familie reagiert? Ist da auch schon jemand vorbelastet?
Fragen über Fragen... ;-)
Ich löcher dich jetzt nicht noch mehr. Freue mich auf deine Antwort.
LG
Marcella
Du bist jetzt erst die zweite Person, die ich "treffe", die auch an der Krankheit leidet. Abgesehen von meinem kleinen Sohn und einem kleinen Baby aus Hannover.
Es ist gut, dass es dieses Forum hier gibt.
Wie heißt Du denn?
Und wie kam es zu Deiner Diagnose und wie lange nimmst Du Rivotril?
Ich nehme es jetzt seit Juni 2010 und die Diagnose kam nur durch den Gentest, der nach der Geburt meines Sohnes gemacht wurde. Ansonsten wüsste ich wohl heute noch nicht, was ich wirklich habe.
In meinem Leben habe ich 15 Löcher im Kopf gehabt, viele Gehirnerschütterungen, einen Schädelbasisbruch und und und... aber ich musste immer wieder auf die Beine kommen. Zum Glück hatte ich immer Unterstützung durch meine Eltern und meinen Zwillingsbruder und später durch meinen Mann und meine Freundinnen.
Für mich hat sich die Frage mit dem arbeiten nie gestellt. Ich hätte aber auch nie eine Alternative gehabt, ich musste immer arbeiten gehen.
Ich habe beim Anwalt gelernt und bin mittlerweile seit 10 Jahren in einer großen Direktbank in Braunschweig. Die Arbeit hat mir immer sehr sehr viel Spaß gemacht, aber es gab viele Wochen und Monate, wo ich mich nicht getraut habe zur Toilette zu gehen, wo mich eine Kollegin zuhause abgeholt hat und wieder nach Hause gebracht hat, weil ich den Weg vom Auto zur Arbeit einfach nicht geschafft habe. Ich war oft an dem Punkt, so nicht mehr leben zu wollen.
Dann haben wir lange überlegt ob wir es überhaupt verantworten können ein Kind in die Welt zu setzen, haben uns dann dafür entschieden und dann hat mein Sohn die Krankheit auch noch geerbt. Zum Glück in einer viel leichteren Form als ich sie habe, aber trotzdem ist und war es nicht ganz leicht.
In welcher Medikation nimmst Du Rivotril denn? Es macht mich sehr traurig, dass die Wirkung immer nur etwa ein Jahr hält und dann erhöht werden muss.... aber diese Tropfen haben mein Leben erst lebenswert gemacht. Das schlimme ist, dass Michel die Tropfen ja auch nimmt und er noch mindestens 3 Jahrzehnte mehr vor sich hat als ich und man kennt die Spätfolgen ja nicht.
Mir persönlich hätte ein Stock nie geholfen, weil ich im Fall des Erschreckens und Fallens mit umgekippt wäre. Aber wie auch die andere Betroffene hier schreibt, war ich auch schon kurz davor so einen Rollator zu nutzen, aber die Scham und der Stolz waren doch zu groß. Man schämt sich ja doch. Ich habe mich immer sehr für meinen Gang und die Verkrampfheit geschämt und dachte immer, alle Leute starren mich an.
Ja Du hast Recht. Es ist einfach sehr schwer den Leuten begreiflich zu machen, was man selber hat. Und erst recht, bevor man weiß, was man selber hat. Mit Erschrecken, Gleichgewichtsstörungen und Ängsten können die meisten ja nicht viel anfangen oder tun es einfach so ab.
Hey......ja ich leider AUCH an Hyperekplexie und suche seit 2 Jahren Leute die auch betroffen sind,bis heute ohne richtigen Erfolg!
Wenn ich deinen Bericht lese,kann ich ebenfalls sagen dass ich das Gefühl habe,du hättest mich beschrieben......
Ich habe auch einen Sohn von 5 jahren,er hat es zum Glück nicht!
Auch das Medikament "Rivotril" nehme ich...mir hat es sehr geholfen,trotzdem muss ich mittlerweile mit einem Handstock laufen(kann ich übrigens nur empfehlen...)klar sieht es etwas komisch aus,aber es hilft einem sicherer über Strassen usw zu kommen!
Man muss sich nur wirklich an die Blicke gewöhnen und die dummen Sprüche die einem manchmal an den Kopf geworfen werden...
Ansonsten bin ich nun mit 23 Frührentnerin,da ich einfach nicht arbeiten kann...die Krankheit ist zwar viel besser geworden,aber ich merke auch das die Medikamente nach ca.1 Jahr immer wieder höher Dosiert werden müssen,was ich eigentlich nicht sehr positiv finde,gerade mit einem Kind!
Ich kann von mir sagen,dass ich zwar froh bin,dass die ganze Vorgeschichte bei mir einen "Namen" trägt,aber ich leide schon serh darunter,auch weil man von allen Leuten total Missverstanden wird,nur weil man sich normal anzieht und versucht sein Leben halbwegs normal zu bewältigen....das macht einen irgendwie sehr traurig und noch unsicherer....
Wie gehts euch denn damit,könnt Ihr soweit arbeiten usw?
Naja,melde bzw meldet euch mal bei mir,ich würde mich gerne mal austauschen.....!
Ich hätte eine Frage. Und zwar wollen wir vielleicht unsere Emailadresse austauschen?
Denn hier im Büro kann ich immer schlecht ins Internet. ich habe mir Deine letzte Email erstmal nach Hause geschickt.
ich versuche Dir so bald es geht ausführlich zu mailen, vielleicht schaffe ich es heute Abend ja noch....
Mir geht es ganz genauso wie Dir. Ich kann mich in vieler Hinsicht in Dich hineinversetzen, weil es mir genauso ging wie Dir.
Bei jedem Einkauf habe ich soweit es geht an den Einkaufswagen geparkt und wenn kein Parkplatz frei war, bin ich so lange rumgekurvt, bis ich einen geeigneten Parkplatz gefunden habe.
Und so war es auch wenn ich Arzttermine oder so hatte. Entweder sind mein Vater oder meine Mutter oder eine Freundin mitgekommen oder ich bin eine Stunde eher losgefahren um möglichst einen guten Parkplatz zu bekommen.
Der Winter war immer ein Horror für mich. Nicht wegen der Kälte, aber wegen der Glätte, Eis und Schnee und ich hatte immer Angst vorm ausrutschen und war unsicher, auch wenn z.B. gar kein Schnee mehr gelegen hat.
Und nach jedem Sturz wurde ich unsicherer. Ich war 2004 in einer Psychosomatischen Klinik, das hat mir kurzfristig geholfen. Dann habe ich eine Gesprächstherapie gemacht, das hat mir gar nicht geholfen, weil ich ja WUSSTE, dass mir beim über die Straße gehen nichts passiert, aber ich habe es trotzdem nicht geschafft vor Angst und wenn dann nur verkrampft. Ich konnte alleine keine Ampeln überqueren und ich hatte auch immer immer Angst beobachtet zu werden, eben weil ich so verkrampft gegangen bin.
Es gab eine Zeit, da hat mich meine Kollegin jeden Morgen vor der Arbeit abgeholt und wieder nach Hause gefahren. Und es gab viele viele Jahre, in denen ich mich oftmals nicht zur Toilette traute, weil ich den Weg an den anderen Kollegen einfach nicht geschafft habe.
Es gab oft Momente in meinem Leben, wo ich so einfach nicht mehr weiterleben wollte, weil ich selber gefangen war in meinem eigenen Körper. So geht es dir sicherlich auch oder?
Ich konnte auch nie nie niemals Treppen ohne Handlauf runtergehen. Oftmals nicht mal ein, zwei Stufen!
Ich habe 15 Löcher im Kopf gehabt, einige Gehirnerschütterungen, einen Schädelbasisbruch und und und....
Beim erschrecken oder beim ausrutschen bin ich umgefallen, wie ein Baum.
Ist das bei dir auch so, dass Du Dich beim fallen nicht bewegen kannst???
Sag mal wo kommst du denn her?
Und kannst du denn arbeiten?
Wann hast du denn den Termin bei Deiner Ärztin?
Sprich sie doch bitte mal auf Rivotril an. Das ist zwar auch für Epileptiker, aber es hat von heute auf morgen mein Leben geändert. Klar ich kann jetzt nicht joggen und auch noch nicht radfahren (bin ich in meiner Jugend sehr viel) oder was auch immer. Aber ich habe ein Gleichgewicht, bekomme Wege alleine bewältigt, fühle mich bei der Arbeit und mit dem Umgang meines Sohnes viel viel sicherer. Es ist ein ganz anderes Leben!
Guten Morgen, könntest Du mir vielleicht Deinen richtigen Namen verraten, damit würde ich Dich lieber ansprechen!
Leider muss ich gleich zur Arbeit und gehe anschließend zu einem Kurs für autogenes Training (heute zum ersten Mal). Ich versuche Dir aber schnellstmöglich ausführlich zu antworten. Versprochen.
Nur so viel , dass mit den Einkaufswagen GEHT MIR GANZ GENAU SO. Also bis vor einem halben Jahr. Man hat halt etwas woran man sich festhalten kann....
Seitdem ich Rivotril nehme, hat sich mein Leben sowas von verändert, das kann ich Dir gar nicht beschreiben! Sprich Deine Ärztin doch bitte darauf an. Bei mir haben 10 Tropfen innerhalb eines Tages schon Wirkung gezeigt, dass ich zum ersten Mal mit meinem Mann spazieren gegangen bin, OHNE mich bei ihm unterzuharken oder seine Hand zu nehmen!!!!!
Ich muß leider gleich los.
Dir alles Gute, Gruß Lara
Hallo Lara-Maus,
das ist echt der Wahnsinn. Das liest sich für mich, als ob ich es selber geschrieben hätte. Bei mir war es eigentlich genauso. Seit meiner Geburt habe ich die Probleme, bin oft hingefallen, habe Angstzustände bekommen (besonders vorm Laufen selbst), bin in lauter, unruhiger, menschenvoller Umgebung völlig gestresst. Kälte verschlimmert das verkrampft sein. Der Winter ist absolut nicht meine Jahreszeit :-(
Ich bin als Kind spät angefangen zu laufen und konnte immer besser Laufen, wenn mich jemand festgehalten hat. Als ich ca. 6 Jahre war hatte ich wohl angeblich einen epileptischen Anfall und habe darauf hin Mylepsinum bekommen. Das nehme ich noch bis heute, denn mehrere Versuche es abzusetzen (da ich ja laut Ärzte keine Epilepsie habe) sind leider mit einer Verschlimmerung meines Zustandes gescheitert. Während meiner Pubertät hatte ich eigentlich fast keine Einschränkungen (bin Tanzen gegangen, habe Sport getrieben usw.) Doch nach der Pubertät wurde alles wieder schlimmer. Heute bin ich nicht in der Lage alleine irgendwo hinzugehen (z.B. ein ausgiebiger Shoppingbummel). Ich bin soweit selbstständig, dass ich alleine alltäglichen Einkäufe bewältige (nahe der Einkaufswagen parke, denn die sind wirklich eine super Erfindung). Den Rest erledige ich mit meinem Freund gemeinsam.
Vor 2 Jahren war ich für 1 Woche in der Universitätsklinik Bonn. Dort sollte entgültig herausgefunden werde, ob ich Epilepsie habe. Das Ergebnis war natürlich negativ, doch ein Arzt erzählte dort etwas von einer Schreckkrankheit und das warder Anfang von meiner Recherche. Ich durchwühlte das Internet, bin auf einen Bericht von Prof. Rauthenstrauch gestossen. Dort schilderte er meine Krankengeschichte. Ich habe mich mit meiner Neurologin zusammengesetzt und dann folgte noch ein weiterer Krankenhausaufenthalt und dann letztendlich letztes Jahr eine genetische Blutuntersuchung (Endlich hatte ich mein Ziel erreicht). Nach langen Monaten des wartens kam dann endlich im November/Dezember das Ergebnis. Ich war total erleichter, denn endlich können mich die Ärzte nicht mehr in die Schublade "die spinnt ein wenig" stecken. Jetzt warte ich auf das Gespräch mit meiner Ärztin, wo wir das Ergebnis besprechen und weitere Schritte klären. Ich hoffe es gibt ein passendes Medikamt, das Linderung verschafft. Das Mylepsinum geht ja schon in die richtige Richtung.
Wie wirst du behandelt und hilft es dir?
LG
gonzolena
Hallo Gonzolena!
Ich sehe, dass Du 1977 geboren bist, ich bin 1978 geboren.
Bei mir wurde erst nach der Geburt meines Sohnes festgestellt, dass es die Hyperekplexie ist.
Bis dahin wusste ich 30 Jahre, dass ich krank bin, viel gestürzt bin, Angstzustände hatte, teilweise nicht alleine vor die Tür gegangen bin, immer Angst vorm erschrecken hatte, oft verkrmapft war, aber keiner konnte mir sagen, wie die Krankheit heißt.
Bei meinem Sohn, jetzt 2, wurde dann ein Gentest gemacht und danach bei mir, dabei kam es raus.
Wie äußert sich die Krankheit bei Dir? Und wie kamst Du zu der Diagnose?
Ich habe mir immer gewünscht gemanden zu treffen, der die gleiche Krankheit hat. Sie ist sehr sehr selten und das macht es nicht gerade einfacher.
Hallo,
ja ich habe auch Hyperekplexie. Ist erst vor einem Monat bestätigt worden. Zur Behandlung kann ich noch nichts sagen, da der Termin zur Besprechung erst ansteht. Leidet nur dein Sohn darunter, oder auch ein Elternteil? Wie macht es sich den bei ihm bemerkbar?
LG
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