Hyperekplexie Syndrom

Hallo du! Ich bin seit meiner Geburt an Hyperekplexie erkrankt. Die genaue Diagnose wurde bei mir allerdings erst 2007 festgestellt. Ich hatte zwei Söhne, da an dieser Erkrankung ebenfalls leiden bzw. litten. Mein ältester Sohn erlag leider einem Krebsleiden, was mit dieser Krankheit aber nichts zu tun hat. Ich habe die Krankheit von meiner Oma, Mutter und Tante geerbt und eben weiter vererbt. Meine Babys kamen beide völlig verkrampft und blau auf die Welt. Womit niemand etwas anfangen konnte. In einer Uniklinik (vor nun schon 30 Jahren) wurde die Diagnose muskuläre Hypertonie gestellt. Damals hieß die Krankheit noch nicht unter Hyperekplexie. Ich habe meine Babys ein Jahr lang intensiv, 3 x täglich beturnt unter Anleitung einer Physiotherapeutin nach der Vojta-Therapie. Dadurch habe beide sitzen, stehen und laufen gelernt. Die Muskulatur wurde somit lockerer. Als sie dann endlich laufen konnten, fielen sie allerdings oft um z. Bsp. durch Schrecksituationen (anstuppsen von hinten, plötzlicher Lärm usw.) Sie fielen um steif wie ein Baum und immer auf den Hinterkopf. Dadurch hatten beide oft Kopfverletzungen. Medikamente gab es zu dieser Zeit keine für meine Kinder. Seit dem Gen-Test (2007), den auch mein jüngster Sohn hat durchführen lassen, nehmen wir beide 0,5 mg Rivotril ein. Natürlich haben wir unterschiedlich weiter entwickelt. Meine großer Sohn war nicht so ängstlich wie meine kleiner Sohn, beide aber auch nicht so ängstlich wie ich. Ich habe bei der Erziehung immer darauf geachtet, dass sie zwar auf sich auf passen, aber auch keine Ängste aufbauen die nicht erforderlich sind z. Bsp. vor Rolltreppen, Straßen, großen Plätzen, Bus fahren usw. All diese Ängste habe ich. Ich hoffe, dass sie Info vorerst genügt. Mir wird das Schreiben jetzt leider zu viel. Wenn du noch mehr wissen möchtest, dann findest du mich bei Sanego. de unter tinaM. Also bis bald und stell ruhig Fragen ich antworte gern. LG Tina