Beginn mit Rivotril - Hyperekplexie

Cornelia261
Benutzerbild von Cornelia261
Frage gestellt am
16.01.2018 um 12:06

Hallo Zusammen,
noch jemand hier zwischendurch mal unterwegs?

Ich bin 30 (noch, bald wieder ein Jahr älter -.-), und FINALLY, nach einer Jahrzehnte andauernde Ärzteodysee ist nun tatsächlich festgestellt bzw. "bewiesen" worden, dass ich keinen an der Murmel habe, sondern an Hyperekplexie leide. Die Krankheit habe ich seit Geburt an, früher wurde ich immer wieder auf Epilepsie getestet, aber das hat natürlich auch nie so wirklich gepasst.

Nachdem nun klar festgestellt wurde, dass es das ist, habe ich nun Rivotril 2mg verschrieben bekommen.
Ich habe mich vorher schon ein wenig im Internet auf die Suche nach Erfahrungen versucht schlau zu machen - dadurch bin ich auch hier gelandet. Manche Berichte haben mich mit offenem Mund vorm Lappy sitzen lassen - es ist zum Teil so, als würden andere Leute MEIN Leben führen, endlich jemand der auch diese Ängste kennt... das manche noch so kurzen Wege schier unmachbar wirken...

Ich schwanke immer zwischen totaler Euphorie - sollte das wirklich ein Ende haben?! Ich kenne das Leben gar nicht anders!! und ein wenig Ängstlichkeit: ist das Medikament wirklich so schlimm wie es manche Berichte erscheinen lassen?!

Ich bin echt hin- und hergerissen, denn so wie es ist, ist es auch nicht mehr wirklich tragbar und ich mache mir immer öfter Gedanken, wie das denn nur in der Zukunft werden soll, wenn es heute schon so schlimm ist, dass ich kaum durch den Alltag komme (also ohne Medikamente, ich beginne erst heute mit der Einnahme).

Ich werde es mit dem Medikament versuchen, an sich freue ich mich darauf, ich wünsche mir so, dass es hilft!

Euch alles Gute!

Patientendaten

Geburtsjahr: 1987(31 Jahre)
Geschlecht: weiblich
Gewicht: 78,0 kg
Größe: 165,0 cm
Eingetragen durch: Patient
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3 Antworten:

Cornelia261
Benutzerbild von Cornelia261
17.01.2018 22:10

Vom Frage-Steller selbst

Vielen Dank

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ich wills wis…
Benutzerbild von ich wills wissen
16.01.2018 23:36

Ich habe hier noch etwas gefunden zu diesem Themenkreis, schau bitte nach unter dem folgendem Link:


https://www.sanego.de/Krankheiten/Hyperekplexie/


Alles Gute.

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ich wills wis…
Benutzerbild von ich wills wissen
16.01.2018 16:39

Hallo Cornelia!
Zuerst einmal gratuliere ich Dir, das die Ursache Deines Leidens gefunden wurde.
Nun nimm Dein Medikament wie verordnet erst einmal eine Weile ein und ziehe dann eine erste Bilanz.
Sollte diese positiv ausfallen, dann nochmals Gratulation.
Sollte die Bilanz jedoch ergeben, das sich Dein Zustand nicht ändert oder gar schlechter darstellt als zuvor, so gibt es nichts anderes als weiter nach einem geeignetem Medikament oder auch einer anderen Dosierung zu suchen.
Aber dies kann Dein Arzt erst nach Deinem Erfahrungsbericht beurteilen und daraus weitere Schlüße ziehen.
Berichte dann erneut bitte.
Alles Gute.

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Weitere Fragen zu

Medikamenten:  Rivotril
Krankheiten:  Hyperekplexie
Themen:  Neurologische Erkrankungen

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