Wer hat noch Morbus Bechterew und wie geht Ihr damit um?

Hallo,
vielleicht kommt die Antwort ja ein wenig spät, sah die Seite aber erst heute.
Meine über zwanzig-Jährige Erfahrung hat mir gezeigt, dass:
1. Vorsichtig mit Medikamenten umgegangen werden sollte. Viele Ärzte möchten "mal etwas probieren".
Habe oft den Eindruck das man als Patient unwissentlich als "Versuchskanninchen" herhalten muss.
2. Sich auf keinen Fall der Krankheit "ergeben" sollte. Soll heißen, auch wenn es oft ein schmerzhafter
Prozess ist, die Krankheit nicht zum Mittelpunkt werden lassen. Stattdessen, gerade in Schmerzhaften
Phasen, mit Beschäftigungen oder auch Gesprächen (die über alles andere als Krankheiten Inhalt haben
sollten, am besten Lachen) sich versuchen abzulenken. In schweren Zeiten sind dann auch
Bewegungsarme Hobbies nützlich. Habe z.B. meditativ einfach Kaugummipapier zu einem Band geflochten.
Eine Sinnlose aber ablenkende Beschäftigung.
3. Viel selbst ausprobieren und nicht Blind anderen Vertrauen.
Leider kann nicht gesagt werden, ob Wärme oder Kälte hilfreich ist, das muß selbst "erfühlt" werden.
Dies gilt leider ebenso für Medikamente, oft helfen diese nur einem geringen Prozentteil der Betroffenen.
4. So "blöde" es sich auch anhören mag: Über Sich Selbst und Seinem Leben klar werden und überdenken.
Eine Krankheit ist oft der Seelische Ausdruck über den Körper, das "irgendetwas" mit einem nicht Stimmig
ist. Versuche zu sagen (und zu glauben!!!) "Ich BIN gut, mir geht es GUT, es ist ein schöner Tag."
5. Achte auf Deine Ernährung. Versuche kein "Fastfood" zu Dir zu nehmen oder Fertigprodukte, dort sind viel
Chemikalien enthalten, von denen oft nicht bekannt ist, welche Auswirkungen diese auf Dauer haben.
Dies kann nur durch "Selbstversuch" überprüft werden. Iss und notiere Dein Essverhalten und dazu dann
später Dein empfinden. Zu meiner Person kann ich nur erzählen, wenn ich bestimmte Fleischsorten,
gerade aus dem Supermarkt (wohl viel "behandeltes" Fleisch) aß, hatte ich folgenden Tags arge Probleme.
Kortison, obwohl es kurzzeitig hilft, schadet es einem sehr. Haut wird dünn, Nierenprobleme ...
Da würde ich schon eher (obwohl nicht ganz legal!) zu Cannabisprodukten greifen, die haben auch einen
entkrampfenden Effekt. Dazu aber mal den Arzt befragen! Kann schon verschrieben werden oder einen
Kurzurlaub in die Niederlande, dort können dann Infos bezogen werden.

Hoffe hiermit hilfreiches beitragen konnte.
Alles Gute,
mit besten Wünschen
K.K.

Hallo
Ich habe seit 1995 Morbus Bechterew ware zweimal in Österreich zur Kur kann ich nur entfehlen.
Die Internetadresse ist www.baerenhof.at es ist wunder schön da

auf www.gasteiner-heilstollen.com oder
per Telefon (0)6434/ 3753-0

Einen schönen guten Morgen

Ich habe seit 2006 Morbus Bechterew und bin bei meinem Hausarzt gewesen der mir sofort eine Überweisung zu Ortophäden gegeben hat. Nach einem 1/2 Wartezeit auf einen Termin dauerte das Röntchen und die Untersuchung gerade einmal 15 Minuten.
Danach zurück zum Hausarzt der mir Ibuflam verschreiben hat. Leider half das nur 1 Jahr und die Ärztin gab mir eine Überweisung zum Rheumatologen. Nach 8 Monaten Wartezeit untersuchte sie mich so gründlich wie bisher noch kein anderer Arzt. Es erfolgte die Umstellung auf Celebrex und Pantaprozol, welches mir sehr geholfen hat.
Nach weiteren Test habe ich am 19.10.2010 erfahren das ich mich mit Humira spritzen soll.
Bitte lasse dich bei einem Rheumatologen gründlich durchchecken, damit die Versteifung nicht weiter vorranschreitet

Ich habe ebenfalls Morbus Bechterew und es wurde nach zwei anderstlautenden Diagnosen wie Rheumaitca Myalgia und Poly Artritis erst vor ca. 8 Jahren festgestellt, obwohl ich m. E. jedem Arzt meine eindeutigen Beschwerden wie tiefsitzender Schmerz im ISG usw. mitgeteilt habe. Aber es wurde nicht darauf reagiert, sondern immer nach Chema vorgegangen. Ich habe in all den Jahren meines Rheumas ( mittlerweile 18 Jahre) verschiedene Therapien durchgemacht. Doch leider haben alle nichts geholfen. Immer wieder musste ich auf Prednisolon zurückgehen. Damit therapiere ich jetzt seit letztem Jahr ausschließlich, da ich aufgrund der Verabreichung von Remicade (es wurde von Dr. Pieksa in Giessen, trotz eindeutiger Erklärung im Beipackzettel zum zweiten Mal verabreicht) einen allergischen Schock erlitt. Ich bin zu keiner Basis-Therapie mehr bereit, denn alle vorher ausprobierten Therapien wie MTX, Sulfasalzin, Enbrel, Arava usw. haben nur kurzfristig gewirkt. Ich muss zwar immer wieder Bluttest machen lassen, um rechtzeitig eine erhöhte Blutsenkung/Entzündung feststellen zu können und dann auch mit Erhöhung von Cortison entgegen zu wirken, aber bisher war das bei mir die beste Medikation (ich nehme im Moment nur 2,5 mg Cortison ein). Eine weitere Maßnahme ist: viel Sport wie Nordic walking, Gymnastik, schwimmen, Sauna und möglichst oft in warme Länder verreisen. Ich hoffe, dass ich einige Anregungen geben konnte. Alles Gute für die Zukunft und schauen Sie sich Ihren Arzt gut an und informieren Sie sich an dritter Stelle über Wirkung und Nebenwírkungen der Therapien. Liebe Grüße U. Raab

Hallo
Ich habe auch Morbus Bechterew und das schon sehr lange wurde aber sehr späht bei mir festgestellt.
Nehme zurzeit MTX ein aber es macht sehr Müde und in den ersten 8 Wochen das Immunsystem kaputt.
Vorher habe ich Pleon RA genommen aber das ging gar nicht.
Sind aber keine Schmerztabletten.

Schau doch mal hier:
http://www.sanego.de/benutzer?usersearch_illness=Morbus+Bechterew