Hält das ein Kind aus?

Hallo, habe den Crohn schon 35 Jahre, hatte dann dadurch 1983 einen Darmverschluss, in einer Not OP wurde mir 1m Dünndarm der schwarz und komplett kaputt war, entfernt. Nun habe ich mit der OP Narbe zu kämpfen, da durch die Schübe die Narbe an schwillt und den Darmübergang wieder klein macht. Werde mir einen Stent einplanzen lassen. Während der Schübe habe ich Salofalk genommen, 12 Tabletten am Tag. Die nützen nichts, hier verdient nur der Arzt und die Pharmazie. Nun nehme ich am Anfang eine hohe Dosis 100mg/Tag Cortison (Decortin) und und setze es wieder aus-schleichend ab. Man darf den Körper nicht daran gewöhnen, sonst hilft es beim nächsten Schub nicht mehr so gut und man muss es immer in höheren Dosierungen nehmen. Bei uns in der Familie ist dieser Gen Defekt (siehe mein Profil) erblich bedingt (2 Generationen). Meiner Cousine ging es verdammt schlecht, sie musste die höchste Menge Cortison nehmen und bekam dadurch ein Mondgesicht,einen Stiernacken und Osteoporose (Nebenwirkungen von Cortison=Veränderungen am äußerlichen und innerlichen), danach wurden die Knochen porös,es folgte ein Stützkorsett, danach der Rollstuhl. Sie wurde so oft am Darm operiert, dass sie daran starb. Durch Einblick an Uni Kliniken,(hier wurde mein Gen Defekt lokalisiert), die Forschungen zu dem MC machten, gabe es auch eine interresante Auswertung, da erkrankten die Mutter und die Tochter fast zu gleicher Zeit an MC. Sie hatten lt. Forschungsergebnissen keinen Gen Defekt. In der Befragung auf das Familienleben stellte sich heraus, dass der Mann sich scheiden ließ und diese seelische Belastung dazu führte, den MC auszulösen. Das trifft dann die Personen, die alles in sich hineinfressen, dem einen geht es auf den Magen, dem anderen auf den Darm, der andere schreit im Wald und bekommt kein MC. Ich weiß nicht, ob es dem Jungen genauso geht, bei Stress Stuhlzwang und wenn ich ins Kalte komme, bekomme ich auch gleich Stuhlzwang und muss sofort eine Toilette aufsuchen. Dies ist mir in den südlichen Ländern, die ich bereist habe nicht passiert, da war ich ganzzeitig frei von Beschwerden. Ich vermute Kälte schadet dem Crohn. Kann man ausprobieren, wenn man den Jungen in ein heisses Land in Urlaub schickt. Die anderen Medikamente, die er nimmt, kenne ich nicht und in meiner Selbsthilfegruppe nimmt das auch keiner. Ich bin seit 1984 in einem Verein der in Tübingen gegründet wurde. Dieser heißt DCCV und ist ausschließlich für Morbus Crohn und colitis ulcerosa Kranke gegründet. Hier hat man die Möglichkeit auf Fachtagungen von Ärzten und Professoren dabei zu sein und die neuesten Erkenntnisse in Medikamentation und Ernährung zu erfahren, für lächerliche 49 € im Jahr, die man sogar von der Steuer absetzen kann.
Schau mal rein, www.dccv.de, ich kann es nur empfehlen, weil diese Krankheit ist unheilbar und immer dein ständiger Begleiter. Auch mit dem Partner ist es nicht einfach, wenn man ständig nach einer Toilette suchen muss, Veranstaltungen im Freien (ohne Toill.) nicht besuchen kann und dazu die Geruchsbelästigungen nach dem Toilettengang, von den nachfolgenden Personen wirst du dann einiges zu hören bekommen. Am besten man sucht sich einen Partner der die gleiche Krankheit hat. Ich habe seit langem einen Zentralschlüssel für Behindertentoiletten der in der ganzen EU passt. Den bekommt man nur, wenn man vom Arzt eine Bestätigung über den Behinderungsgrad, einsendet. Ich habe seit letztes Jahr einen Behindertenausweis mit 50% Behinderung. Habe auch Fisteln am Darmausgang, ist die Nebenwirkung des Crohn. Trotz 2x Op am After, bin ich noch Stuhl inkonstinenz. Es tut mir so leid, dass ein 13 jähriger diesen Mist schon bekommt und später ein stressigen Beruf nicht ausüben kann.
Gruß Reinhold

Autoimmunerkrankungen

Bei Autoimmunerkrankungen wird Methotrexat eingesetzt, um die bei diesen Erkrankungen krankhafte Aktivität (Überaktivität) des Immunsystems zu unterdrücken. Methotrexat kommt als Medikament der zweiten Stufe dann zum Einsatz, wenn die Medikamente der ersten Stufe (zum Beispiel Kortison) nicht ausreichen. Die Menge an Methotrexat, die bei Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird, ist meist sehr viel niedriger als die in der Therapie von Tumoren benötigte. Methotrexat gehört zu den wichtigen Basismedikamenten bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und kann, bei regelmäßigen Kontrolle der Blutwerte und der Organfunktion, über viele Jahre gegeben werden.

Ich selber habe seit dem ich 19 war Azathioprin bekommen , mache seit 2 wochen einen Auslassversuch der tabletten.
Hat er diese tabletten schon mal bekommen ??
Er scheint einen akuten schub zu haben , in welchen abständen hat er diese schübe ?
Mir erscheint azathioprin in höherer dosierung lieber , als MTX.
Das könnte man mit dem Arzt mal besprechen.
Er ist noch sehr sehr jung , hab´s auch mit 12 bekommen.
..was auf alle fälle fakt ist , diese erkrankung wird sich im alter ausschleichen. ..

Hallo

also ich bin27 nehme MTX Und Decortin seit 4Monaten ich kenne einen Jungen der ist 12 Jahre nimmt es schon seit 2Jahren und ich muß sagen der Junge kommt mit dem Medikamenten und den Nebenwirkungen besser klar als ich.

hallo, möchte dir hier etwas zu Decortin (kortison) sagen. Offensichtlich liegt ein akuter Schub vor. Wie hoch ist den die tgl. Dosis? Wichtig wäre - falls du es nicht schon getan hast - mit dem Arzt über eine gleichzeitige Osteoporose Vorsorge zu sprechen. Ich selbst (cronpatient) seit 2006 nehme fast die ganze Zeit Decortin (Prednesikon) bis zu 60mg/tg ein. Leider informieren viele Internisten oder Gastrologen zu wenig über die Gefahr von Entstehung/Begünstigung von Osteoporose. Bei mir ist nach ca 2 jahren eine schwere Osteoporose diagnostiziert worden. Eine Aufklärung hatte ich damals nicht erhalten. Eine gleichzeitige Einnahme von Calcium (Ideos Kautabletten) plus Vitamin D 5 (zu Aufnahme des Calciums in den Knochen) würde ich dir empfehlen. Die Nebenwirkungen von Decortin können sehr umfangreich sein. Ich will dir hier keine Angst machen, aber ich hatte die Nebenwirkungen unterschätzt und habe nun als Begleitkankheiten durch Kortison: Osteoporose, Athrose, Paraparese, Stiernacken, Fettverlagerunen, :-( aber ich muss auch sagen, dass mir Decortin auch immer sehr in sachen Crohn geholfen hat. Alles Gute für deinen Jungen.

Kinder können meist mit Krankheiten besser umgehen als Erwachsene.
Falls du die Mutter bist, ist es nicht sehr gut, ihm deine Angst zu zeigen, weil er sich sonst verpflichte fühlt auch dir noch zu helfen.
Alles Gute für euch.
LG Mausje