syringomyelie

Auch ich habe seit über 5 Jahren die diagnose und seither wird es langsam Schritt für Schritt mehr.
Ich habe aber durch den Verein die richtigen Ärzte kennengelernt und der Verein DSCM hilft einem oft hoch.
Nach 3 Jahren intensiver Schmerztherapie haben wir eine Medikament gefunden, was für mich derzeit
gut passt und dennoch kann man manchen Tag verzweifeln.
Meine Kids und mein Umfeld hindern mich am Selbstmitleid und ich selber lebe mit meinem "Wurm" und wir
arangieren uns. Die ständigen Schmerzen und Ausfälle sind ein Problem- aber ich hatte eine sehr gute Kollegin mit ALS, daher: MIr geht es gut!
Gern kann ich mehr berichten- für den der möchte.
Nun gehts es erst mal zur Reha und dann sehen wir weiter.
Syring engt ein- ist aber nicht das Ende. Soviel habe ich für mich festgestellt.
Kael

Meine Freundin hat diese Krankheit. Sie klagt über Kribbeln in den Händen, was gleichzusetzten ist mit deiner Schuldterverspannung durch einen Bandscheibenvorfall, dann hat sie ständig dumpfe Schmerzen im Rücken, was leicht zur Erschöpfung führt, dass man sich öfters hinlegen muß und die Wirbelsäule entlasten muß, (ausruhen) manchmal wird sogar beim ausruhen richtig geschlafen, ein Zeichen, dass man zu viel getan hat, oder zu lange auf den Beinen war. Eine schlecht heilbare Krankheit zu haben führte bei meiner Freundin zur Depression, weil sie noch so jung ist und doppelt so viel tun muß, um die Krankheit aufzuhalten. Es gibt wie bei der Artrose-Stiftung und Herz-Stiftung auch eine Liga oder Vereinigung für diese Krankheit, wo auch die besten Ärzte und Kurkliniken genannt werden. Ein wunderbarer Neurologe ist Schirmherr von diesem Verein. Es gibt es alles online. Dann kann man mal fragen ob der oder der andere mit dem und dem Arzt gute Erfahrungen gemacht hat. Aber das ist immer so eine Sache. Ich bin mit meinem Neurologen super-zufrieden, und meine Freundin wollte zu dem gleichen Arzt, wg. Entfernung, und hat super-schlechte Erfahrungen gemacht. Man muß auch herausfinden, ob die Chemie für so eine lange Begleitung stimmt. Stete Ergo-Therapie ist auch wichtig, sowie Schwimmengehen. Wenn ein Arzt keine Rezepte ausstellt für Krankengymnastik ist das auf die Dauer keine gute Begleitung. -gruß GX4NYEF8

hallo,
habe diese diagnose seit 1992!
will hier nicht den syringomyeliepapst spielen,kann aber auf grund der langjährigen erkrankung einiges an selbst gemachten erfahrungen berichten.
selbstverständlich kenne ich auch div.ärzte die sich mit dieser erkrankung auskennen.
falls intresse besteht melden.


grüsse fatboy

hallo,
habe diese diagnose seit 1992!
will hier nicht den syringomyeliepapst spielen,kann aber auf grund der langjährigen erkrankung einiges an selbst gemachten erfahrungen berichten.
selbstverständlich kenne ich auch div.ärzte die sich mit dieser erkrankung auskennen.
falls intresse besteht melden.


grüsse fatboy

Hallo!

Ich bin seit nun fast 10 Jahren selbst Betroffen und würde euch gerne weiterhelfen!

LG
Anett