Habe ich RLS und wenn ja wie stark?

Benutzer gelöscht?

Frage gestellt am
24.05.2014 um 06:25

Hallo,
Es ist Samstag und ich bin mal wieder unfreiwillig seit 4 Uhr auf.
Vielleicht kann mir jemand helfen. Ich bin zufällig auf RLS gestoßen und glaube, dass ich damit nach vielen Jahren erstmals eine Erklärung für meine Permanenten Schmerzen gefunden habe.
Also...
Ich bin 52 und seit vielen Jahren wegen einer seltenen Erkrankung des Rückenmarks (Syringomyelie) in Behandlung und habe dadurch viel Schmerzen und andere Probleme.
Ebenfalls seit ca. 15 Jahren quälen mich ständig noch andere Symptome. Die Ärzte sagen immer nur: Das kann ja gar nicht sein, das sind gar keine typischen Probleme bei Syringomyelie und das war's dann. Ich komme mir schon vor wie ein Simulant oder so etwas.
Folgendes habe ich:
Ständige Schmerzen fast ohne Pause in Armen, Händen, Fingern, Beine, Füße, Zehen und relativ viel auch im Rücken und Hals. Es fühlt sich an wie sehr starker Muskelkater, Zerrungen, Sehnenscheidenentzündung oder Krämpfe. Die Schmerzen gehen nur weg und das auch nur kurz, wenn ich mich bewege. D.h., die Arme und Beine anspanne, durchbiege, die Finger extrem durchspanne, zur Faust balle usw. Dadurch bin ich ständig in Bewegung. Dazu komme häufige (alle paar Minuten) einzelne Zuckungen am ganzen Körper an unterschiedlichsten Stellen mit Schmerzen wie Nadelstiche. Und nachts ab 3 oder 4 Uhr kann ich oft nicht mehr schlafen. Das Einschlafen ist auch oft schwierig, weil ich nicht ruhig liegen kann. Meine Frau ist auch schon lange ziemlich genervt davon und schläft oft in einem anderen Zimmer, weil sie sonst keine Ruhe bekommt. Bei der Arbeit ist das natürlich auch schwierig, weil sich manche (glaube ich) schon wundern, warum ich nie ruhig sitzen kann und ständig so komische Bewegungen mache.
Als einziges Medikament nehme ich wegen der Schmerzen von der Syringomyelie seit kurzem das Palexia, was aber auch kaum hilft. Vorher lange Tramal und Tilidin quasi ohne Wirkung.
Wenn ich das jetzt so meinem Neurologen erzähle, dann denkt der vermutlich, dass ich mir jetzt irgendwelchen Quatsch ausdenke oder glaube, dass er keine Ahnung hätte.
Was meint ihr. Kann das RLS SEIN UND WAS SOLL ICH MACHEN???

Schon mal danke an alle
Uwe



Patientendaten

Geburtsjahr: 1962(52 Jahre)
Geschlecht: männlich
Gewicht: 90,0 kg
Größe: 182,0 cm
Eingetragen durch: Patient
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6 Antworten:

Benutzer gelöscht?

17.06.2014 14:58

Um mit ihrem Zitat zu beginnen: " Die Schmerzen gehen nur weg und das auch nur kurz, wenn ich mich bewege. D.h., die Arme und Beine anspanne"
Genau so geht es mir nämlich auch, wenngleich es bei mir (mittlerweile fast ständig) nur in beiden Beinen schmerzt. Letztes Jahr wurde deshalb die Verdachtsdiagnose auf RLS gestellt, d.h. es wird medikamentös jetzt auch so behandelt. Mich befreiht das Tilidin weitgehend von den Schmerzen. Solange es wirkt zumindest. Der Neurologe ist definitiv die richtige Anlaufstelle, um erstmal eine gesichete Diagnose zu stellen und die Schmerzen unter Kontrolle zu halten ist wichtig, um einigermaßen normal weiter leben zu können. Letztendlich bin ich mir auch nicht darüber im klaren, wie sich die Symptomatik noch weiterentwickelt. Mein Hausarzt hat darauf ebenfalls keine Antwort parat... Ich wünsche ihnen alles Gute!

PS: Ich wollte noch was zu ihrer Medikation bemerken, aber der User "Der Gilb" war da mit all seinen Ausführungen bereits umfassend genug und auch wirklich ganz ausgezeichnet.

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Der.Gilb

01.06.2014 11:45

Joa, also, von dieser Syringomyelie hab ich noch nie mal so nebenher gehört - der zusätzliche Nachteil ist, daß es natürlich viel weniger Erkenntnisse geben kann, als bei häufigeren Erkrankungen. Und so kann der Wissensstand von den Doktoranen natürlich völlig richtig und sogar up-to-date sein, und trotzdem weit weg vor den Tatsachen =/
Und alles was am Rückenmark ist, ist ähnl. wie mit Dingen am Hirn: Kann alles verursachen =(
Das macht dann die Diagnose auf jeden Fall wirklich schwer zumal bei deinen Malästern ja auch haufenweise Zeug wie das neu"modischere" Fibromyalgie oder die althergebrachte MS oder eben was anderes in Frage käme. Wobei man dann eben bei der Behandlung zumindest der ärgsten Symptome ist und das wären ja die Schmerzen.
Eigentlich sollte bei so schwerer Erkrankung in der jetzigen Zeit kaum ein Arzt groß geizen. So wär dann ja lediglich die Tageshöchstmenge ein Limit bzw. wieviel man abkann, ohne k.o. zu gehen oder anderweitig beeinträchtigt zu sein.
Das Tramal, Valoron und auch Palexia wirkt eher atypisch für Opiode, die Schmerzstillung kommt zum nicht unerheblichen Teil vom aktivierten Neurotransmitter (Serotonin o. NA) und nicht hauptsächlich von belegten opiatrezeptoren wie das bei Morphium u.ä. der Fall ist. Darum ist es meist nur 1/10tel so wirksam und das bei relativ geringen Höchstmengen.
Also besser Du würdest mal die größeren Kaliber wie Morphium oder Oxycodon usw. versuchen - da sollte dann ein quantensprung bzgl . der Schmerzstillung möglich sein.

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Benutzer gelöscht?

31.05.2014 09:41

Vom Frage-Steller selbst

Lieber Gilb,
Danke für Deine ausführliche und nette Antwort. Ich habe schon weiter geforscht und finde immer wieder Krankheiten, die einigermaßen passen könnten. Das macht es für einen Neurologen natürlich auch nicht einfach. Aber vielleicht kommt es doch von meiner Syringomyelie, weil die je nach beschädigten Rückenmarksnervenbahnen quasi JEDES Symptom auslösen kann. Tilidin hatte bei mir übrigens null Wirkung, egal wieviel ich genommen habe. Regelmäßig war ich auf täglich 6x100 mg und bei starken Schmerzen auf 10x. Das hat aber nie irgendetwas geändert. Jetzt mit 2x200 mg Palexia ist etwas besser geworden. Blöderweise darf man das Medikament kaum noch steigern, daher werde ich den Arzt nach etwas stärkerem fragen.
Naja, ich werde mal weiterschauen.

Liebe Grüße und dir alles Gute, Uwe

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Der.Gilb

30.05.2014 23:11

Hallo. Also, RLS ist ja nur Beine, eigentlich, ganz selten mal Arme. Aber das wars dann auch wirklich schon.
Wie genau sich dein Rückenmarksleiden äußert, weiß ich nicht, aber weil das ja quasi der Hauptkabelkanal ist, könnt ich mir vorstellen, daß es wirklich ALLES auslösen kann.
Nochmal zum RLS, das sind keine wirklichen Schmerzen, sondern ein ziehen, was Unruhe auslöst in den Beinen - sobald die Beine bewegt werden können, ist es besser. Kommt meist auch nicht irgendwann beim schlafen, sondern beim einschlafen (welches sich dadurch meist als unmöglich erweist, bis man was gewandert ist). Sitzen im engen (Auto, Kino usw) ist auch die Hölle weil man die Beine nicht strecken kann. Und es ist wie geschrieben kein wirklicher Schmerz.
Weil du schonmal Tilidin genommen hast, ließe es sich da eigentlich am sichersten klären. Denn wenn bei RLS Tili genommen wird, sind die Symptome praktisch gen NULL reduziert.
Soweit meine laienhafte AUsschluß - und Differentialdiagnose. Damit es aber was handfesteres gibt, ist ein GUTER Neurologe aber unerläßlich. Und wenn ich GUT schreib, meine ich das auch. Ein "ach der hat das und das dann versuchen wir nach pille X mal tropfen y" Fritze taugt NIX. Wenn man auf Pillen steht und die von so einem bekommt, ok - damit hat der auch ne Daseinsberechtigung. Aber wenn ich denke, hier im Bereich gibt's vllt. ein halbes Dutzend von der Sorte und über 80% von denen sind echt MÜLL. Ohne Test ohne was, das ist das und der nächste NÖ isses doch nicht. ledig einer der wohl 3 gewagte Theorien hatte, extrem teures Labor bemühte aber voll in die 12 traf. Und andere sind wohl ähnlich begeistert von dem. Hat zwar schonmal trotz Termin 5 Std. Wartezeit, aber besser so als direkt beim Kurpfuscher rankommen.
Echt mal schlau machen und notfalls auch mehr Mühe in Kauf nehmen, grad bei derart seltener Grundkrankheit.

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Benutzer gelöscht?

26.05.2014 12:07

Vom Frage-Steller selbst

Hallo Engel,
danke für deine Antwort.
Ich habe die Probleme seit 15 Jahren (s.o.) es konnte mir bisher nur leider nie jemand etwas konkretes dazu sagen.
Ich werde es nächste Woche beim Neurologen ansprechen. Mal schauen, was er dazu meint.

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Engel47
Benutzerbild von Engel47
25.05.2014 19:59

das könnte durchaus sein. da sollte aber in den jahren vorher schon eine unruhe dagewesen sein, die du vielleicht nicht bemerkt bzw. nicht für voll genommen hast. je länger diese krankheit besteht, desto schwerer werden die symptome und aus der unruhe werden schmerzen. es macht die gelenke kaputt. hat auch noch nie einer sogesehen. vor 2 jahren bin ich gestürzt. mein re. knie hat es einfach nicht mehr halten können. die chirurgen meinten dann nur noch, da wäre nur noch brei statt der knorpelmasse vorhanden gewesen. auch erkältungen zeigen sich anders. z.b. durch unruhe in den gelenken, allgemeine unruhe und v.a. die nerven flattern dann einfach so. was ich sagen möchte: rls hat viele gesichter. kann das dein neurologe nicht zuordnen, hol dir eine zweitmeinung. unbedingt.

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