Gibt es irgendein wirklich wirksames Schmerzmittel bei Syringomyelie?

Benutzer gelöscht?

Frage gestellt am
20.05.2014 um 16:49

Ich leide seit 15 Jahren an Syringomyelie (habe diverse Zysten im Rückenmark in Hals- und Brustwirbelsäule) und habe neben den ständigen Schmerzen etwa ein bis zweimal im Monat so starke Schmerzen, das ich mich kaum noch bewegen kann und fast durchdrehe. Arbeiten kann ich dann natürlich auch nicht. Die Schmerzen sind dann so stark, dass ich es gar nicht zum Arzt schaffe und so auch keine Krankschreibung oder entsprechende Behandlung bekomme. Nach zwei bis drei Tagen liegen wird es dann meist wieder besser. Meine Kollegen und mein Chef denken vermutlich, dass ich spinne. Kaum ein Arzt kennt sich mit dieser Erkrankung aus.
Die Zysten sind lang aber von kleinem Durchmesser (1-2mm), so dass man sie nicht wegoperieren könnte/müsste. OP's werden ja wegen der großen Risiken eh kaum noch gemacht.

Bisher nehme ich immer Tilidin (davor 10 Jahre Tramadol). Nur in dem heftigen Fall helfen selbst mehrere Tilidin nicht. Beim letzten Mal habe ich 10 Tilidin a 100 mg über den Tag genommen und es half überhaupt nicht, absolut gar nicht!
Neu habe ich jetzt gerade Palexia 50mg bekommen (2-mal täglich), habe aber das Gefühl, dass es nicht viel besser wirkt.
Soweit ich weiß ist das bei neuropathischen Schmerzen grundsätzlich ein Problem, dass überhaupt irgendetwas wirkt.
Hat irgendjemand eine Idee, was wirklich helfen könnte, so dass die extremen Schmerzen verschwinden?

(Bitte keine Antworten von Leuten, die diese sehr seltene Krankheit bzw. neuropathischen Schmerzen nicht kennen und auch keine Tipps zu irgendwelchen Kräuterchen, Reiki, Globuli, Homöopathie, Bachblüten u.ä esoterischem Quatsch. Davon habe ich schon genügend Tipps von irgendwelchen Spinnern bekommen. Danke)
Herzliche Grüße von der Ostsee
Uwe

Patientendaten

Geburtsjahr: 1962(52 Jahre)
Geschlecht: männlich
Gewicht: 90,0 kg
Größe: 182,0 cm
Eingetragen durch: Patient
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2 Antworten:

spookyoO

15.12.2014 00:18

Hey ho,
Ich habe selber thorakale syringomyelie kenne diese schübe mehr als zur genüge ich habe eine zeit lang die tilidin tropfen bekommen bis ich iwann bei bis zu 160 tropfen am tag wahr unds einfach kaum geholfen hatte. Ich hab bei den starken schüben mittlerweile targin 20/10 2 tgl. mittags ne oxigesic accut 10 und wenn dann noch bei uns wie so oft durch den schlagartigen wetter wechsel nebel hinzu kommt noch tramadol tropfen wie ichs grade brauche. glaub mir ich weiß wie du dich fühlst weil man wird einfach kaum ernst genommen zumal ja Unmengen nebenprobleme mit der syrings einher gehen mal ganz abgesehen von der starken psychischen Belastung kommen ja noch all die dinge dazu die man einfach nicht mehr machen kann die einem solche freude gemacht haben. aber ich schweife ab. Tschuldige. also was relativ effektiv ist bei mir bei solchen Attacken ist eine akut oxigesic bzw jenachdem wie intensiv das bei dir ist kannst du dir auch von deinem schmerzarzt fenta oder hydromorph lutscher geben lassen hilft sehr effektiv. nachteil ist du must dich zwecks autofahren erstmal an die Medikamente gewöhnen weil sie sind wirklich absolut nicht auf die leichte schulter zu nehmen. MFG

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Astrid06041978

11.09.2014 07:45

Ich kenne genau diese Schmerzattacken. Bei mir wurde vor 2 Monaten Syringomyelie durch ein MRT der BWS festgestellt. Nun nehme ich Lyrica 3 x 50mg gegen die Nervenschmerzen. Wenn so ein Schmerzschub kommt hilft gar nichts. Ich habe das Gefühl ich werde zerrissen, ich kann kaum meine Arme bewegen. Leider habe ich noch keinen Neurologen gefunden der mich ernst nimmt. Meine Zysten sind lang und schmal (2mm). Man sagte mir sie kommen nicht von der Syringomyelie diese Schmerzen, sondern es liegt an der Psyche. Bin auch an Borderline erkrankt, deshalb wird alles darauf geschoben. Als ich deine Zeilen las, fühlte ich mich verstanden, deshalb schreibe ich dir auch. Vielleicht kannst du mir einen Rat geben, wie ich dem Arzt meine Schmerzen glaubhaft machen kann, ich fühle mich schon wie ein Simulant.
Gruß aus dem Spreewald

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