was , statt Tilidin bei Bechterew nehmen

rooosen

Frage gestellt am
16.04.2012 um 18:09

Also seit meinem 24 lebensjahr habe ich morbus bechterew , ich habe noch nie schmerzfrei gelebt manchmal war es so das ich nur wenig medikamente nehmen mußte aber meistens sind es viele medis .
Meine frage lautet : Was können erfahrene forumsteilnehmer mir empfehlen gegen morbus bechterew das auch selber pers. eingenommen wurde da es im laufe der zeit auch vorkommt das die medizien nicht mehr wirkt wäre ich für jeden meditipp dankbar .
Ein problem ist für mich auch meine familie die MB kennen jedoch von den schmerzen keine ahnung haben und meinen selbst hätten sie viel schlimmere schmerzen , ich darf kaum mal sagen das ich schmerzen habe , entweder wird es ignoriert oder herabgeredet , so nach dem motto stell dich nicht an , wo kann ich mich ausheulen ...

ich bin meiner schmerz und gesundheitsproblematik alleine , aus dem grund bin ich dankbar für jeden tipp der mir hilft ich nehme alles gerne an und bin dankbar dafür ...

alles liebe
s

Patientendaten

Geburtsjahr: 1945(67 Jahre)
Geschlecht: männlich
Gewicht: 72,0 kg
Größe: 180,0 cm
Eingetragen durch: Patient
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6 Antworten:

service

14.05.2012 06:29

Einen guten Morgen
Ich selbst habe MB und bin seit 2 Jahren mit der Krankheit auf du und du. Das Umfeld kann es nicht begreifen was das für Schmerzen sind weil die Situation nicht nachvollziehbar ist. Schmerztherapie ist eine gute Sache aber man sollte genau hinschauen wer diese anbietet und welcher Leistungsumfang angeboten wird.
Des weiteren empfehle ich dir auf die Seite des Verbandes Morbus Bechterew zu gehen und dich mit Informationen und Publikationen zu beschäftigen.
Rede mit allen offen über diese Krankheit und denke daran da du stärker bist als die Krankheit.

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Dagmar70
Benutzerbild von Dagmar70
23.04.2012 13:44

Auf jeden Fall zum Schmerztherapeuten. Ich habe schon einiges an Schmerzmedis (Opiate) durch und die sch... voll. Ich bin dann zum Schmerztherapeuten und siehe da nach ein paar fehl versuche haben wir das richtige für mich gefunden. Ich nehme jetzt Jurnista und ich kann wieder besser leben. Lass den Kopf nicht hängen man muss einige Frösche küssen um den Prinz (Prinzessin ) zu finden.

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ich wills wis…
Benutzerbild von ich wills wissen
16.04.2012 22:57

Das Deine familie so reahiert, ist garnicht so ungewöhnlich!
Würden sie Dich ernstnehmen, dann müßten sie sich ja auch mit der ganzen Problematik wirklich auseinandersetzen - ja und das wollen sie eben nicht!
Geht Dir bestimmt nicht alleine so!
Auf jeden fall würde ich an deiner Stelle alsbald einen richtigen Schmerzthereapeuten aufsuchen es gibt noch ganz andere Möglichkeiten in der Schmerzbekämpfung!
Leide selber bereits über 50 Jahre an dem schmerzproblem, seit ich beim Therapeuten war, kann ich diesen viel besser tolerieren und er ist auch defenitiv ziemlich zurückgegegangen!
Alles Gute!

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Der.Gilb

16.04.2012 22:53

So isses eben - was man selber nicht so abkriegt kann man schwerlich nachfühlen. Seien es Ängste, Melancholie oder m.M. das übelste: ständige, einen aufzehrende Schmerzen. Der Familie kann man ja noch einiges nachsehen find ich - auch wenn man mehr empathisches erwartet. Mieser noch daß die Medizinmänner da ähnlich drauf sind und das Leiden ja lindern könnten. Allein die Regelung in Krankenhaus oder auch bei finalen Patienten nur alle 4 Std. was gegen Schmerzen. Also ich kenn nicht eine Schmerzart die ne Swatch hat und da mitspielt.
Aber du bist ja zum Glück zu Hause und kannst eben selber die Dosis bestimmen - daß ist viel wert. Hab ich recht verstanden daß du seit fast 40 Jahren Tilidin nimmst? Falls ja ein schönes Bsp. für die ungiftige Beschaffenheit der meisten Opioide ☺
Trotzdem ist es - obwohl seeeehr gut - bei dir sicher am Ende der analgetischen Potenz angekommen. Leider auch wegen des Naloxons nicht bis dorthinaus hochzudosieren. Das Pferd is totgeritten, umsatteln auf ein Einhorn wie z.b. Morphium. Das sollte auch (bzw. ein ähnliches aus der BTM-Liga) schmerzfreiheit bringen. Nach mehreren Jahren war Valoron bei mir auch ausgereizt, und nach etwas rumprobieren bin ich jetzt mit 85 - 200 mg Morphium (retard+direktes) ganz gut dranne (kein Bechterew, nur Wald-und Wiesen-Rücken-Scheiß). Aber auf die Ursache meine ich kommts nicht an sondern auf den wahrgenommenen Schmerz. Und wie jemand bei 21° frieren kann gibts eben auch Menschen denen da schon fast zu warm ist. Und jeder Schmerz wird auch anders wahrgenommen und bei dir wäre selbst bei biblischer Heilung schmerztechnisch nix gewonnen weil das Gehirn sicher schon lange ein "Brandmal" hat.
Also mal den Doc anhauen - denk mal wirst ja schon länger bei dem sein - für was potenteres. In dem Falle denke ich, wird da auch bestimmt nicht rumgeeiert.
Zur Info ob der möglichen Mittel der Stärke nach: DHC/Palexia; Morphium oral, Oxycodon, Hydromorphon und als Ultimatives: Fentanyl. Bei der Anfangsdosis zwar die Tilidin-Gewöhnung berücksichtigen, allerdings sind die typischen NW wie Übelkeit, Schwindel, Trance suw. bei Umstellung meist am Anfang auch da.

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sapho

16.04.2012 18:43

Hallo rooosen,
gib nich auf,gehe zu einem Schmerztherapeuten es gib sehr viel mehr Medikamente als Tillidin.Allerdings sind Empfehlungen so mit Fremddiagnose bedenklich.Das deine Familie so reagiert ist schade und bestimmt schmerzlich für dich,suche dir doch eine Selbsthilfe Gruppe in deiner Nähe,da bekommst du viel Anteilnahme und Tips wie die anderen damit umgehen.
alles Liebe sapho

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Alpha10
Benutzerbild von Alpha10
16.04.2012 18:15

Habe keine persönliche Erfahrung was den Bechterew betrifft.... mich würde aber interessieren, wer bei Dir die Schmerztherapie durchführt.
Ein " normaler" Arzt oder ein Arzt mit entsprechender Zusatzqualifikation auf dem Gebiet der Schmerztherapie?

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