Tolosa-Hunt-Syndrom

Vielen Dank für Deine nette Antwort. Du hattest Glück im Unglück, da man bei Dir direkt richtig behandelt hat. Meine Kortisonstöße waren am Anfang zu niedrig. So hatte ich immer wieder Rezidive.
Jetzt geht es mir seit 1 Jahr besser und die Lösung war bei mir: 2 g Cellcept tgl. über ca 1,5 Jahre. Wenn nichts merh hilft, ist das ein gangbarer Weg.
Verschrieben hat mir das MEdikament die sehr nette und kompetente Ärztin Dr.Eckstein an der Essener Uni-Augenklinik. Auch PRof.Esser und Frau Prof. Unsöld haben sich nett um mich gekümmert.
Das mit der Pupille habe ich übrigens auch, siehst Du auch im Dunkeln schlechter als vorher?
Viele Grüße und ich wünsche uns, dass wir weiterhin verschont bleiben!!!
Alles Gute,
S.M.

hallöchen. ich bin eben auf deinen Bericht gestoßen.
ich hatte 2005 auch eine diagnose auf tolosa-hunt syndrom. ich war da gerade mal 19. es betraf nur das rechte auge. es kam von heute auf morgen, dass ich im rechten auge gesichtsfeldausfälle hatte. das machte mir große angst. somit bin ich zum arzt gegangen. keiner wusste wo es herkam.vorallem so plötzlich. mir ist während dessen bereits aufgefallen, dass mein rechtes augenlied anders aussah als mein linkes. andere haben es nochnicht so wahr genommen. ca 2 wochen später war das auge fast zu, abgesehen von dem optischen problem, tat es einfach nur noch weh. ich bin dann in die uni klinik düsseldorf gegangen und gleich da geblieben. 2 wochen statiönarer aufhalt mit jede menge tests folgten. u.a. strommessungen, kontrastmittelspritzungen, lumbalpunktion, MRT u.v.m. das einzige was zu sehen war, das der sehnnerv gerade dabei war abzusterben.
es wurde mir 1000mg kortison intravenös als stoßtherapie verpasst über die 2 wochen die ich stationär dort war. und abklingend musste ich noch 3 monate immer weniger werdend kortison schlucken( nebenwirkung der ganzen stressigen prozedur:mondgesicht, flaumartiger haarwuchs im gesicht und abfallen der kopfhaare innerhalb von einem monat) aber das auge tat nicht mehr weh und das lied ist nach ca 2 monaten fast auf "normalstellung" gewesen. das einzige was an schäden geblieben ist, ist die tatsache, das der gesichtsfeldausfall nicht weggegangen ist, dass heisst ich sehe nur noch 50% vom sichtfeld auf dem rechten auge und die pupille reagiert stark verzögert, was ich zb auf Fotos (nur ein rotes Auge) deutlich sehe.
Da keiner mir wirklich sagen konnte, wo diese Krankheit her kam, denke ich , dass es von starkem psychischen Stress oder Druck her kommt. Von daher sind meiner Meinung nach viel Ruhe und die verabreichte Kortison Therapie eine gute Wahl gewesen.

Hat da jemand ähnliche ansichten?