Erfahrungen mit Polyzythämia Vera!

Der Juckreiz kommt bei mir nach dem Baden, Schwimmen, Duschen oder wenn ich im Regen nass werde, dazu z. B. wenn ich mit nackten Armen oder Beinen auf dem Teppich herumrutsche oder wenn ich ein völlig durchgeschwitztes T-Shirt wechsele. Die Intensität und die Dauer ist unterschiedlich aber es kann bis zu zwei Stunden dauern bis es wieder aufhört.
Alle Empfehlungen auf Seife, Duschbad etc zu verzichten oder hautfreundliche Präperate zu verwenden haben nichts gebracht, eine rückfettende Creme hat ebenfalls Juckreiz ausgelöst, alle Allergietest waren negativ.
Nachdem ich eine ganze Reihe von ratlosen Hautärzten aufgesucht hatte fand ich nach einem Wohnortwechsel eine Hautärztin die mir ein Antiallergikum verschrieb, Loraderm. Das hat geholfen. Eine Tablette ca.1/2 Stunde vor Wasserberührung eingenommen reduziert den Juckreiz enorm. Das Präperat gibt es jetzt allerdings nur noch auf Privatrezept. Es gibt eine preiswerte Alternative, LoraADGC.
Was auch geholfen hat war zunächst in die Sauna zu gehen und dann zu duschen. Da hat es in der Sauna zunächst etwas gejuckt, das verschwand dann und nach zwei oder drei Saunagängen war duschen völlig problemlos möglich. Allerdings ist
Sauna bei Polycythamia Vera nicht unproblematisch. Da sollte vorher unbedingt ein Facharzt konsultiert werden.

Das ist eine seltene Erkrankung (als Student haben wir praktisch nur über die klassischen Leukämien gesprochen). Deshalb gibt es auch offensichtlich nicht allzu viele Erfahrungsberichte.
Der eigentliche Kern der Störung ist, soweit sie nicht in eine Leukämie übergeht, völlig harmlos. Vorausgesetzt, der Hämatokrit wird im Zaum gehalten. Denn unbehandelt liegt natürlich hier das Problem – ja sogar unabwendbare Schicksal – der Bluteindickung mit der Folge von Durchblutungsstörungen. Aber das ist, wie gesagt, leicht durch Aderlässe zu beherrschen. Das ist wie Blutspenden. Nach einigen Malen hat sich bei mir eine Verkleinerung der roten Blutkörperchen eingestellt – mit gutem Hämatokrit.Das wirklich »Bescheurte« ist die ohne Einschränkung harmlose aber wirklich unangenehme Hautmissempfindung. Man neigt wie die besagten kleinen Kinder dazu, Wasser zu meiden (es kommt aber auch ohne Wasser).

Nun etwas Besonderes zu dem »Jucken«. Genau das ist es nämlich nicht. Kein Pruritus also. Deshalb helfen auch keine Antihistaminika. Histamin wird nicht vermehrt ausgeschüttet. Dafür aber Prostaglandine. Und die sind – oh Wunder – Schmerzvermittler. Diesen Effekt bei PV scheinen viele Ärzte nicht zu kennen. Ich selbst bin kein Internist oder Hämatologe, aber ich habe gespürt, dass es eindeutig brennt und beißt ähnlich wie bei Brennesselkontakt oder Ameisenbiss. So kam ich auf meine kleine Schmerzforschung.

Von den Prostaglandinen gibt es drei Arten, aber ich will/muss es hier kurz machen. Ich kann mal die geeigneten Artikel nennen. Im Moment habe ich sie nicht parat.
Antagonist (Gegenmittel) ist Acetylsalycylsäure (ASS, Aspirin). Mir wurde es nicht verordnet, doch wird es offensichtlich als Gerinnungshemmer (Blutverdünner) gegeben. Aber in Stärken von 100 mg oder weniger wirkt ASS nur gerinnungshemmend aber nicht schmerzstillend. Dazu sind 500 mg oder mehr in einer Dosis nötig. Vor dem Duschen oder Baden nehme ich 1000 mg. DIES IST KEINE ALLGMEINE EMPFEHLUNG!! Ich berichte hier als Patient, nicht als Arzt.
ASS ist nicht gerade kritisch, wird aber von manchen, v. a. im Magen, nicht gut vertragen (Reizung bis Blutungen!). Der Gerinnungsstatus muss überdies natürlich in Ordnung sein. Ich rate, das einmal mit den behandelnden Ärzten zu besprechen.
Jetzt höre ich auf.

Tschüß, Harry

Hallo, zum Thema Juckreiz schrieb ich eben im anderen Thread. P.V. und die Zukunft? Vollkommener Verzicht auf Zigaretten, reichlich Schlaf, gesunde Ernährung und viel Flüssigkeit zu sich nehmen. Regelmäßig kleine Portionen Nahrung kann vorteilhaft sein. Esse ich über Stunden nichts, wird es mir schwindelig.

Hallo
Mir geht es genau so wie Ihnen. Der Jukreiz bringt mich noch um. Sie schreiben "Nun scheint die Ursache des Juckreizes analysiert zu sein!" Was heißt das genau....gibt es Hilfe????
Grüsse