Diagnose: COPD III. - was nun..?
- Medikament: Spiriva Krankheit: copd
- Medikament: Foster Krankheit: copd
- Medikament: Salbuhexal Krankheit: copd
- Medikament: Prednisolon Krankheiten: copd, Exacerbation, aber bereits ausgeschlichen
Wenn man so eine Diagnose um die Ohren geschlagen bekommt (nein, man hat sie mir bis heute nicht mitgeteilt, sondern ich habe dem Arzt nur beim Telefonieren zugehört) kommt man schon einmal ins Trudeln, auch dann, wenn ich es hätte wissen oder zumindest ahnen müssen, schließlich geht es mir ja bereits schon seit etlichen Jahren nicht besonders gut, was ganz sicher nicht allein an meinem bestehenden Asthma liegen konnte...
Aber wer geht schon gern zum Arzt, insbesondere, wenn die Zeit mit 6 Kindern verdammt knapp bemessen ist, und die verschriebenen Medis eh nicht helfen. Daher unregelmäßige Einnahme der Medikamente, es sei denn, mein bestehendes Asthma verschlimmerte sich wieder...
Bisher kam ich bei rez. Bronchitiden immer sehr gut mit der Selbstmedikation hin, und wenn diese wirklich nicht ausreichte, sich also wieder einmal eine Lungenentzündung breit machte, dann gabs beim Arzt Antibiotika. Klinikaufenthalte konnte ich mir allein wegen Kinder einfach nicht leisten, das Sofa im Wohnzimmer musste in solchen Fällen ausreichen.
Bis heute fand zumindest kein klärendes Arztgespräch statt, weshalb ich in den letzten Monaten häufiger den Arzt wechselte und nun über meinen „neuen“ Hausarzt versuche, eventuell vorhandene Befunde anzufordern, um Licht ins Dunkle zu bringen, da die bestehende COPD schon sehr viel länger besteht.
Ob sich mit dem Wissen um diese Erkrankung etwas geändert hätte vermag ich heute nicht zu sagen, der Mensch neigt ja dazu Dinge von sich weg zu schieben..... auch hilft mir das jetzt nicht weiter, allerdings wird mir jetzt erst richtig bewusst was diese Diagnose überhaupt für mich bedeutet.
1.) Wie kann ich lernen damit umzugehen, geht das überhaupt..?
2.) Was kann ich selbst tun, um aus dieser verfahrenen Situation herauszukommen..?
3.) Ist die COPD zumindest teilreversibel..? Seit ich um die Diagnose weiß nehme ich selbstverständlich ganz konsequent Medikamente (einen Einfluss auf mein Asthma haben sie allerdings immer noch nicht)
4.) Besteht die Möglichkeit, dass sich durch eine optimale medikamentöse Einstellung die Werte der Lufu wieder verbessern..? Wer von Euch hat bereits eigene positive Erfahrung gesammelt oder kennt Menschen, deren Werte nach einer guten Einstellung besser wurden..?
5.) Können sich die Werte auch positiv verändern, wenn die derzeit bestehende Dekonditionierung durchbrochen wird..?
Durch 2malige Infektionen innerhalb kürzester Zeit mit dem Erreger Haemophilus influenza ist die jetzige Spirometrie um etwa 45 % schlechter ausgefallen, als noch vor einem Jahr.
6.) Kann es überhaupt möglich sein, dass man so schnell so viel Volumen verliert, oder handelt es sich nur um eine sehr hohe Fehlerquote durch unterschiedliche Spirometer..? (in der Tat geht’s mir aber wesentlich schlechter)
Besteht die Möglichkeit dieses Volumen wieder zu kompensieren..? Prednisolon wurde bereits ausgeschlichen, derzeit nehme ich Spiriva Inhalationspulver 1x, Foster- Spray 2x2 Hub und Salbutanol bei Bedarf.
7.) Während in der Vergangenheit (auch im letzten Jahr) KEINE Besserung der Funktionswerte durch Bronchodilatoren vorhanden war, so besserte sich der FEV1 bei der letzten Spirometrie um knapp 15 %. Nicht viel, aber lässt er die Hoffnung zu, dass der jetzige Zustand zumindest teilreversibel ist..?
Ich benötige dringend genauere Kontrollen, verfüge auch über ein mechanisches Peak Flow Meter, welches jedoch sehr viel höhere Werte (sehr viel höher) und auch nur den PEF anzeigt.
Mit anderen Geräten habe ich keine Erfahrung, würde aber sehr gern die täglichen Kontrollen digital aufzeichnen und mittels Dockstation oder USB. Kabel aufs Notebook übertragen, um eine detaillierte und übersichtlichere Aufzeichnung für meinen Arzt ausdrucken zu können.
8.) Hat jemand Erfahrung mit dem Piko 1 oder dem mini wright digital..? Wo liegen hier die Unterschiede und welches Gerät ist zu bevorzugen..?
Eine Selbsthilfegruppe oder Lungensport gibt es in meiner Nähe leider nicht. Auf sich allein gestellt zu sein ist verdammt schwer, und normalen Sport kann ich leider nicht mehr machen, da ich bereits bei der geringsten Belastung unter Luftnot leide. Trotzdem versuche ich mich derzeit ganz konsequent im täglichen „langsamen Treppensteigen“, welches mir mein Arzt verordnet hat, um einer weiteren Dekonditionierung entgegen zu wirken.
9.) Was gibt es für Alternativen..? (Schwimmen wegen Chlorgehalt leider nicht möglich)
10.) Wie erkläre ich diese Diagnose meiner Familie, die ja auch immer noch davon ausgeht, dass ich „nur“ unter Asthma leide..? Es fällt mir derzeit noch recht schwer überhaupt über diese Erkrankung zu sprechen.
Sorry für so viele Fragen auf einmal, auch wenn dieses tatsächlich nur die wichtigsten sind, die mich derzeit beschäftigen......
Schon mal vielen Dank für hoffendlich hilfreiche Antworten
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