Kennt Jemand die Langerhanszell- Histiozytose?

meine tochter ist 18 Jahre und hat mit 4 Jahren Langerhanszell-Hystiotytose bekommen.
In dieser Woche müssen wir wieder Angst haben das sie einen Rückfall hat.Sie zeigt die selben Symbtome wie damals.Sie nimmt auch minirin seid der Diagnose damals.Sie hat immer Schwierigkeiten in der Schule mit Mathe und der Konzentation.Gesundheitlich war sie schon immer angeschlagen.

Hallo, bei meiner Tochter ist auch Langerhanszell-Histiozytose festgestellt worden. Das war im Februar 09 und da war sie 6 Monate alt. Sie hat den isolierten Hautbefall dieser Krankheit. Mittlerweile ist sie ein Jahr alt und hat seit 3 Monaten nichts mehr gehabt und ich hoffe, es bleibt so. Aber, dass kann einem ja keiner sagen. Und ich finde, es ist immer so eine Ungewissheit, die einen begleitet. Wie oft müßt ihr denn zu Kontrolluntersuchungen?

Hallo,
ja ich kenne die LCH und habe diese seit 3 Monaten erst diagnostiziert bekommen, aber Beschwerden hatte ich bereits drei Jahre vorher. Niemand hat aber einen zusammenhang gesehen.
Knochen, Haut Lunge, sowie Diabetes insipidus begleiten mich seit vielen Jahren und ich habe gelernt damit zu leben.
habe zwei Chemotherapien hintermir, mehrere Strahlentherapien, Immunsuppresiva und immer wieder neue Befälle. Aber ich lebe und bin ein aktiver Mensch.
EinErfahrungsaustausch unter Betroffenen ist schon wichtig für mich, und deshalb hatte ich mich auch sofort übers Internet mit dem Verein für Erwachsene in Verbindung gesetzt.
Ich habe mich damals direkt dem Verein für betroffene Erwachsene angeschlossen, weil man ja Erwachsenen wird. Der Verein hat mir sehr geholfen und ich kann ihn nur empfehlen.
Unter der Internetadresse: www.histiozytose.com oder www.ehx-ev.de kann man sich über den Verein informieren und auch den Antrag für eine Mitgliedschaft stellen.

hallo meike!

mein sohn ist jetzt 12 jahre alt und hat seit 6 jahren diabetes insipidus. er nekommt auchminirin nasenspray und wachstumshormone. die krankheit hat er in folge einer anderen grunderkrankung bekommen. ist bei euch denn die ursache geklärt?

freu mich von dir zu hören

sabine