Tiefe Bein- und Beckenvenenthrombose infolge einer SS und Geburt - Angst vorm Sterben?!

ich - ich hab auch ne tiefe Beinventhombose 3 Etage links im Arpil 08 gehabt ... auch Gen Faktor V Leiden heterozygot ... konnt lange auch mit keinem Arzt wirkl reden ... mußte kämpfen dass bei mir überh die Genunters im Blut gmacht wurde ... Unwissenheit an allen Enden ... welche Form von Gen V Mutation hastn ? heterozygot oder homozygot? ... wer sagt denn dass Du bald sterben mußt - Mit Marcumar kannst genauso leben wie jeder andere auch außer dass immer wieder Blut kontrollieren mußt ...aber ich kann Dich verstehen, mir gings auch so bin in ein Loch gefallen, weil i niiiiie was hatte und dann so ein Scheiß .... das mit den Strümpfe tragen belastet mich am meisten vor allem jetzt im Sommer ;o( .... hab auch von Marcumar n 3 Mon massiven Haarausfall gehabt, der hat sich dann geanuso schnell wieder gelegt wie er eingesetzt hatte ... dann n 1 Jahr Einnahme wieder ... jetzt hab ich vor knapp 4 Wochen umgestellt auf Coumadin, eben wegen diese Haarausfalles ... bislang aber noch keine Besserung .. aber denke das muß sich auch erstmal umstellen und eine Haarwachstumsphase dauert ja auch paar Wochen ... laß Dich nicht hängen ... gl mir es gibt viiiiiel schlimmere Krankheiten, ich bin in der Tumordokumentation (Krebsforschung) tätig. ~ Gaaanz liebe Grüße Dir ~ die elke ;o)

Liebe wicked,
ich habe auch bereits zwei Beinvenenthrombosen hinter mir. Dir erste nach einem Sprunggelenksbruch mit OP, da meinten sie es käme daher und die zweite drei Jahre später im zweiten Bein. Sie haben danach mein Blut eingeschickt und mir mitgeteilt das ich diese Blutgerinnungsstörung wohl von Geburt an habe.Da ich Falithrom nicht vertragen habe nehme ich nun ASS100 täglich aber das Blut wird nun gar nicht mehr untersucht. Ich habe auch ständig Angst noch einmal eine Thrombose zu bekommen. Die Strümpfe ziehe ich ehrlich gesagt kaum noch an da sie mich vor der zweiten Thrombose auch nicht bewahrt haben.Ich vertrage das ASS ganz gut bis darauf, dass ich meine Regelblutung davon sehr stark habe und ich mich an den ersten Tagen nicht so gut fühle(Schwindel). Der Gyn meinte, dass es wohl so bleiben wird und man da nichts machen kann.Weißt Du ich nehme seit Jahren Antidepressivum und habe mich damit abgefunden, dass ich diese Medis wohl immer nehmen muss. Ich habe vor ein paar Jahren vier Wochen auf der Station für seelische Erkrankungen zugebracht und musste anschließend noch fünf Monate eine Theraphie in einer Tagesklinik machen um wieder am normalen Leben teilnehmen zu können. Dort habe ich auch gelernt mit der Angst besser umgehen zu können wenn ich es auch nicht immer schaffe.Ich hoffe das es Dir bald besser geht und Du lernst damit klar zukommen:)
L.G. Corinna

Liebe wicked!

Es tut mir wirklich leid, dass du schon so viele Schicksalsschläge hinnehmen musstest!

Ich kann dir nur das eine sagen du wirst nicht sterben!!! Marcoumar hat zwar seine Nebenwirkungen, aber es wird dein Leben retten!

Ich nehme es seit 15 Jahren. Mit 13 hatte ich die erste Thormbose. Meine Erkrankung ist deiner sehr ähnlich. Bei mir ist es das Antiphospholipidsyndrom, eine genetisch vererbbare Krankheit, die auch eine lebenslange Therapie mit Marcoumar verlangt. Nach der ersten Thormbose wurde es nach 3 Monaten wieder abgesetzt, da keiner wusste, was ich eigentlich habe. Daraufhin hatte ich einige Monate später eine Lungenembolie. Die hätte ich unter Marcoumar nie gehabt!

Mittlerweile hatte ich schon 4 Thrombosen und 2 Lungenembolien, da ich immer wieder auf andere Medikanmente umgestellt wurde (Fragmin Spritzen wegen Kinderwunsch usw...)
Ich kann dir nur sagen, dass du unter Marcoumar keine Probleme haben wirst, solange es gut eingestellt ist.

Als Tipp kann ich dir dazu noch sagen: Während der Nacht brauchst du die Strümpfe eigentlich nicht tragen. Frag deinen Arzt. Ich hab sie eigentlich nur an, wenn ich viel stehen muss. Das dürfte schon eine Erleichterung für dich sein.

Leider hab ich wegen meiner Krankheit bereits 2 Kinder verloren. Drück deine 2 ganz fest, und sei glücklich, dass du sie hast!

Mit der Mirena und Marcoumar hatte ich eigentlich nie Probleme. Dauerperiode hat sich nach 2 oder 3 Monaten nach dem Einsetzen der Spirale wieder gelegt. Mit Migräne hab ich nur unter meinen Spritzen Probleme. Unter Marcoumar nie. Nachdem ich mein letztes Kind vor 1 Jahr verloren habe, hat die Migräne bei mir begonnen. Seither bin ich eigentlich überzeugt davon, dass die Migräne psychische Ursachen (Sorgen, Stress,...) hat.
Bei dir ist ja auch genug davon vorhanden!!!

Noch ein Tipp: Ich hab von meinem Hausarzt ein Gerät verschrieben bekommen, mit dem ich mir den INR selber bestimmen kann, ich weiß allerdings nicht, wie das in Deutschland ist (bin aus Österreich). Für mich war das wieder eine Erleichterung!

Ich hoffe, dass ich dir mit meinen Erfahrungen helfen kann, und würde mich über eine Antwort von dir sehr freuen!!!

Alles Liebe Monika