Psychosomatische Epilepsie - psychogene Anfälle bei Moya-Moya-Erkrankung - wer hat Erfahrungsberichte?

Hallo, vielen Dank für die netten Antworten.

Ich weiß auch nicht mehr so richtig, was und wem ich an Ärzten noch glauben kann oder soll. Meine Tochter soll schnellstmöglich (wer weiß wann, da dauert halt) in eine psychosomatische Epilepsietherapie.

Auf meine Fragen, ob es nicht vielleicht doch was mit dem Moya Moya zu tun hat kommt überall immer nur die gleiche Antwort: Nein

So richtig glauben kann ich das nicht mehr.... sehe ich doch wie meine Tochter leidet.

Vielen Dank allen hier....

ich habe auch das moya-moya-syndrom, bin beidseits operiert. d.h links und rechts im schläfenbereich einen bypass und in dem bereich fgehlt auch der schädelknochen.
wie das moya-moya-syndrom behandelt, bzw. operiert wird gibts etliche spezialisten, wie sich das syndrom aber bei jedem einzelnen auswirkt, dass ist wohl immer noch ein geheimnis.
man darf sich keinenfalls in eine schublade stecken lassen.

bei jedem wirkt sich das anders aus. z.zt, läuft eine studie , worin u. a. nach der art dder kopfschmerzen gefragt wird . vor 5 jahren wurde mir noch gesagt, wenn man operiert ist, hat man keine m kopfschmerzen !!!, so ändern sich doch das wissen über diese krankheit.

angst- bzw. panikattacken können auch daher rühren, dass z.b. gehirn und augen nicht mehr so gut miteinander können. eingeschränktes gesichtsfeld und dass die augen andere abstände suggerieren als die realität hergibt.
oder man tritt auf eine gehwegplatte, die vielleicht einen 1 cm tiefer ist, man hat aber das gefühl : doer ist ein loch von min. 20 cm und erschrickt.
oder jemand sagt was im vorbeigehen, man nimmt es nicht wahr, weil man den jenigen nicht anschaut .
oft braucht man länger um was zu verstehen und kann selten wirklich direkt anworten, wenn man auf die fragen nicht vorbereitet ist und wirkt dann total gehetzt. weil man ja sie antwort hat, sie aber nicht kundt tun kann.

also nicht ins boxhorn jagen lassen.
die auswirkung der krankheit ist noch lange nicht erforscht.
und die züricher klinik ist da wohl führend, davon habe ich auch gehört und gelesen.

allen eine gute zeit


bin übrigens im krupp-kh- essen operiert worden

Meine Frau (28J) erkrankte auch an Moya-Moya und wurde 2010 zweimal operiert.
Die OP wurde von Prof. Thome durchgeführt. Prof. Thome hat umfangreiche Refernenzen bzgl. Moya-Moya und bereits einige Patienten mit dieser Krankheit erfolgreich operiert. Aktuell arbeitet er als Chef der Neurochirugie in der Uni-Klinik Innsbruck. Zuvor war er in Mannheim tätig. Auch ich habe bereits von einer Kompetenzzentrum in Zürich gehört aber keine Erfahrung damit gemacht.
Anbei ein paar Links, welche Ihnen vielleicht weiterhelfen:

http://www.tilak.at/page.cfm?vpath=krankenhaeuser/lkh_innsbruck/kliniken/department_neurologie_und_neurochirurgie/neurochirurgie

http://www.hirslanden.ch/global/de/startseite/aerzte/aerztevisitenkarten/23/yonekawa_yasuhiro.html

http://www.orphanbiotec-foundation.com/

Ich wünsche Ihrer Tochter und Ihnen alles Gute!

nicht nur da vox
es gibt auch eine Experten in Deutschland :-) das kamm gestern bei Vox :-) meine der sitzt an der Uniklinik Berlin könnte aber auch Hamburg sein das ging immer hin und her:-)

Wenn machbar, würde ich Kontakt mit der Uniklinik Zürich aufnehmen. Dort hat man mit dem Moyamoya-Syndrom grosse Erfahrung. Gruss, Vox

erfahrung hab ich nicht aber wart ihr in Berlin bei dem Spezialisten ???