Erfahrener Rheumatologe gesucht

Anne und Max
Benutzerbild von Anne und Max
Frage gestellt am
28.06.2011 um 06:46

Mein Sohn ist seit 14 Jahren, (er ist jetzt 18 ), an Rheuma erkrankt und ebenso lange Patient im St-Josef-Stift in Sendenhorst.
Jetzt suchen wir einen erfahrenen, niedergelassenen und wirklich guten Rheumatologen in der Nähe, das heißt im Umkreis von ca. 20 km von Sendenhorst, (Ahlen, Münster etc.) .
Wer hat Erfahrungen und kann uns helfen?

Patientendaten

Geburtsjahr: 1992(19 Jahre)
Geschlecht: männlich
Gewicht: 95,0 kg
Größe: 165,0 cm
Eingetragen durch: Angehöriger
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5 Antworten:

KaSaMe
Benutzerbild von KaSaMe
28.07.2011 14:34

Hallo Anne und Max. Bei unserm Rheumatologen war es terminlich auch so. Der hat im Krankenhaus Belegbetten und so wurde sie dort eingewiesen. Somit gings fix. Schade, dass es zu weit weg von euch ist. Frag doch aber mal nach, ob da nicht eine Möglichkeit besteht.
Alles Gute für deinen deine Familie :-) Karin

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Anne und Max
Benutzerbild von Anne und Max
28.07.2011 07:33

Vom Frage-Steller selbst

Guten Morgen KA,
lieben Dank für Deine Nachricht. Leider können wir immer noch nicht sagen, ob der Arzt, der uns empfohlen wurde, gut ist, denn wir haben erst für den 28.11. einen Termin bekommen! Diese späte Terminvergabe ist allerdings für mich schon wieder ein Negativpunkt! Bis dahin wird mein Sohn sicherlich schon wieder 1-2 x stationär im Krankenhaus gewesen sein. Der letzte Aufenthalt ist gerade 3 Wocxhen her...:-(

Dir auch alles Gute und liebe Grüße

Anne

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KaSaMe
Benutzerbild von KaSaMe
27.07.2011 12:25

Dann hoffe ich, dass alles gut wird und ihr einen wirklich tollen Arzt gefunden habt. Ist heute leider nicht mehr so selbstverständlich. Den ich dir empfehlen könnte, ist leider zu weit weg, aber der ist wirklich 1a.

Alles Gute KA

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Anne und Max
Benutzerbild von Anne und Max
29.06.2011 06:44

Vom Frage-Steller selbst

Hallo Alf,

danke für Deine Antwort. Was die medikamentöse und physikalische Therapie angeht, haben wir in den letzten 14 Jahren so ziemlich alles ausprobiert. Mein Sohn spritzt das MTX seit ca. 10 Jahren, hat jahrelang zusätzlich noch ARAVA genommen und bekommt 1x monatlich per Infusion "TOXILIZUMAB". Ausserdem morgens und abends Cortison und hat 2x pro Woche Krankengymnastik. EMBREL, HUMIRA, ORENZIA... alles schon gehabt! Er hat Rheuma der schwierigsten Form und gilt als "therapieressistent". 4-5 x jährlich ist er für einen mehrwöchigen Aufenthalt im St-Josef-Stift in Sendenhorst und für die "Zwischenzeit" suchen wir eben einen niedergelassenen Rheumatologen. "Bewegen statt belasten" ist schon in unser Gehirn "eingraviert" , was aber zeitweise kaum möglich ist, wegen der zu starken Schmerzen, da bei meinem Sohn vom Kiefergelenk bis zu den Zehengelenken so ziemlich alle Gelenke betroffen sind. Die starke Gewichtszunahme ist durch die Cortisoneinnahme entstanden. Leider EINE der unangenehmen Nebenwirkungen!
Du siehst, wir kennen uns auf diesem Gebiet (leider) aus, aber trotzdem nochmals lieben Dank für Deine Antwort!
Einen Rheumatologen habe ich übrigens in Ahlen gefunden...! Ob er gut ist, wird sich zeigen...!

LG
Anne

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Benutzer gelöscht?

28.06.2011 16:11

einen Rheumatologen kann ich dir nicht nennen, Aber was zu den Medikamenten sagen.
MTX, ist wenn es nicht hoch dosiert wird, absolut Wirkungslos, hoch dosiert bringts nur bedingt was. meine Schwiegermutter hat das 25 Jahre geschluckt so krumme Hände findest du auf keinem Foto. Ich bekam " Ciclosporon", soll lt, mehrer Ärzte, ein Supermittel sein.
Ich mußte es absetzen weil ich unerträgliche Bauchschmerzen bekam.
Am besten ist immer ohne Belastung bewegen, bewegen, bewegen. Auch Krankengymnastik u. Ergotherapie kann das ganze verlangsamen, Rheuma ist nicht heilbar.
wenn die Beine betroffen sind, 30 Kilo abnehmen

viel Glück ... Alf

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