Azathioprin bei Systemischem Lupus mit Nierenbeteiligung / hartnäckiger GFR / Psyche

Hallo Thomas,
es ist schwierig das ganze so schnell anzunehmen, das dauert bei den einzelnen Patienten länger bei anderen geht es schneller. Ich denke es hilft ihr wenn du zu ihr stehst. Man muss Abstriche im Leben machen wenn man mit dem Wolf lebt. Aber es gibt immer schlechte Zeiten wie Schübe und wenn endlich die Medikamente passen geht es auch wieder bergauf. Ich habe auch sehr lange gebraucht bis ich das ganze aktzeptieren konnte, man hält an den 100 % Leistungsfähigkeit und Aussehen fest was man vorher hat. Aber irgendwann geht das, nicht den Mut verlieren, man braucht aber Zeit dazu und es gehört dazu mal zu sagen, boah ich mag das nicht es ist das kämpfen u. festhalten. Ich habe es seit 10 Jahren, großer Schub mit Haut und Gelenken und hohem Fieber, dann wurde ich gut eingestellt und konnte ein paar Jahre gut damit Leben und seit 2000 kam auch eine Nierenbeteiligung hinzu. Wurde dann wieder umgestellt auf ein anderes Medikament und es passte und seit dieser Zeit, muss ich zwar alle 6 Wochen kontrolliert werden, aber es scheint momentan ganz gut im Griff.
Ein Psychotherapeut kann manchmal auch ganz gute Dienste tun, es hilft wenn man mit jemanden drüber reden kann der auch passende antworten hat. Selbsthilfegruppen sind immer so ein Ding, genau wie in einer Kur, jeder geht anders mit seinem Lupus um und es kann ein Neuling ziemlich erschrecken wenn man auf Lupis trifft mit einem starken Verlauf. Lass ihr Zeit vielleicht ist eine Kur doch auch nützlich man lernt andere kennen und manchmal ist das sehr positiv. Mittlerweile bin ich begeistert von einer Kur, die ja leider nicht mehr all zu oft vergeben wird. Man tauscht sich aus, erschrickt nicht mehr so schnell wenn andere Dinge erzählen von denen man am liebsten gar nichts gehört hätte und vorallem nett sind die Lupis fast alle und manchmal ist schöpft man Kraft und Mut wenn man sieht da ist jemand der hat fast sowas ähnliches wie ich und meistert sein leben. Ich drücke Euch die Daumen das der Verlauf sich mildert und die Medikamente gut anschlagen, dann wird auch die Situation entspannter
es gibt auch eine Lupusforum, für Angehörige und Betroffene wenn du Lust hast kannst du ja da mal schauen ob es dir Rat gibt

liebe Grüße
ulli die mit dem Wolf tanzt

Hi Thomas!
Ich habe auch den Lupus und gehe damit aber recht offensiv um. D.h. dass ich die Krankheit annehme. Ich hatte letztes Jahr die Diagnose bekommen. Bei mir waren die Leber und die Nieren betroffen. Ich brauchte keine Dialyse. Meine Medikamente waren damals Cotrimmoxacol, Delix, Cortison und einmal alle 4 Wochen eine Infusion mit Endoxan. Dadurch gingen auch meine Haare aus und bin durch das Cortison aufgeschwemmt gewesen, aber ich habe die Krankheit, auch mit allen Nebenwirkungen angenommen. Ich kann eben nicht aus meiner Haut und muss, wie alle anderen die ich hier getroffen habe, mit der Krankheit leben. Genau das ist es, was WIR machen müssen. Uns kann nun niemand diese Aufgabe/ Bürde nehmen. Das ist alleine unser Ding. Also bleibt die nur übrig, deiner Freundin weiterhin die starke Schulter zu bieten, die sie jetzt benötigt. Du kannst ihr nur Hoffnung machen, wenn sie sieht, dass auch andere diese Krankheit haben und damit leben können und eben auch müssen. Ich wünsche dir die Kraft, das mit deiner Freundin durchzustehen. Und deiner Freundin wünsche ich, dass sie die Krankheit annehmen kann und lernt, mit ihr umzugehen. Es nützt leider nichts, eine "Vogelstraßpolitik" zu betreiben und seinen Blick von der Realität fernzuhalten. Also: Alles Gute für euch und stark bleiben. Sei der Fels in der Brandung!! Munter bleiben

Hallo Thomas,
am Anfang möchte ich dir ein großes Lob aussprechen das du dich um deine Freundin so sorgst:)Nach dem ich deinem Brief gelesen habe,habe ich festgestellt das es deiner Freundin so ähnlich geht wie mir.Zwar hab ich nicht die gleiche Krankheit aber die gleichen Reaktionen auf die Krankheit.Ich hatte vor 15 Jahren einen Unfall gehabt.Hatte damals Schädelbruch,Gesichtslähmung und Taubheit auf dem linken Ohr erlitten.Halbes Jahr später bekam ich auf dem rechten Ohr einen Hörstürz.Die Gesichtslähmung ist zum glück weggegangen aber was blieb kaputte Ohren.Seitdem bekomme ich mindestens 2 mal im Jahr einen Hörstürz der immer Stationär behandelt werden muß mit Kortison Infusionen.Vor 6 Wochen hab ich wieder einen Hörstürz bekommen der stationär mit Infusionen behandelt worden war aber diesmal ohne Erfolg:(Höre seitdem sehr,sehr schlecht.Mir bleib jetzt nichts anderes über als ein Implantat.Ich hab mich ne Zeitlang auch gehasst und mich gefragt warum ausgerechnet ich?!Konnte die Krankheit nicht akzeptieren .Es gab auch Phasen wo ich nicht mehr Leben wollte!Hab mich auch zurückgezogen und wollte mit niemanden was zutun haben!Nachdem meine Schwester mir 1000 Mal gesagt hat ich soll endlich mir professionelle Hilfe suchen hab ich es eingesehen das es nicht mehr so weiter geht und das nur ich alleine mein Leben in der Hand habe!Wenn ich mir selber nicht helfe,hilft mir keiner.Momentan nehme ich ein Antidepressiver und am Montag hab ich ein Termin beim Psychologen.Was ich jetzt brauche ist Geduld,Gedult nochmal Gedult und die positive Einstellung das es nur besser werden kann obwohl es mir so schlecht geht:)Manchmal denke ich mir es gibt schlimmeres und ich soll verdammt nochmal glücklich sein das ich hier und jetzt lebe:)Was ich dir raten kann ist Geduld und das du deiner Freundin vielleicht die Seite zeigst damit sie sieht das es Menschen gibt den es genauso geht oder noch schlechter:)Alles Liebe für deine Freundin und dich Grüß Johanna