Long QT-Syndrom

Hallo Ursel, auch ich habe ein long qt-Syndrom seit märz 2011 und bin mit einem Herzstillstand zusammengebrochen. Zum Glück konnte ich reanimiert werden. Es ist schwiereig damit umzugehen wenn man es erst so kurz hat. Sehr große Hilfe habe ich in der Uniklinik Münster erhalten. Dort wurde mir ein defi implantiert. ebenso gibt es dort eine humangenetische Abteilung die dort forscht. Ich kann Dir nur empfehlen Dich in der Uniklinik in der Abteilung für genetische Herzerkrankungen zu melden. LG Kerstin

Hallo, ich habe auch LQT. Ich weiß es seit November 2009. Ich habe zwei Kinder. An meinen Sohn habe ich es weitervererbt. Wie man damit normal lebt keine Ahnung. Es plätschert halt so vor sich hin. Ich mache mir eigentliche viel mehr Gedanken um meinen Sohn als um mich. Ich bin ja schon "alt", aber er wird im August erst 4. Was kann er, was darf er, wird es je merken, dass er "krank" ist, wie wird es später für ihn sein zu wissen ich habe da was, was darf ich ihm zumuten, etc..

Finde die Problematik sehr schwierig, dass man LQT hat heißt ja nicht, dass man Beschwerden hat. Es kann ja sein, dass mit den Tabletten alles gut ist.

Ich hoffe Du schaust hier ab und an mal rein, Dein Beitrag ist ja schon zwei Wochen alt. Ich suche nach Leuten mit der gleichen Erkrankung mit denen man sich austauschen kann, vielleicht hast Du ja ein Forum oder ähnliches gefunden. Ich habe leider noch nicht wirklich etwas gefunden.

LG Ursel