wir haben ganz harte Tage hinter uns. Bei einer Routineuntersuchung wurde bei unserer Tochter das Long QT-Syndrom festgestellt. Sie befindet sich noch in der Klinik, wird aber zeitnah mit einer guten Prognose entlassen. Sämtliche Untersuchungen haben ergeben, dass sie die leichteste Form hat. Sie hat eine QT-Verlängerung, befindet sich aber durchgehend im Sinusrhythmus, hat keine Ohnmachtsanfälle oder andere Rhythmusstörungen. Sie muss alle sechs Monate stationär zur Kontrolle und bekommt so einen Ausweis. Hat hier irgendwer Erfahrungen mit dem QT-Syndrom? Vor allem was die Ursache anbelangt? Unsere Tochter hat keine familiäre Veranlagung und nimmt auch keine Medikamente, die eine solche Impulsstörung hervorrufen. Kann sich wer vorstellen, dass Hormone eine Rolle spielen oder gar kein Eisenmangel? Die Ärztin schließt das eigentlich aus, aber man weiß ja nie. Außerdem ist etwas merkwürdiges passiert. Letzte Woche lag der Eisenwert meiner Tochter bei 10 (nimmt seit einer Woche ein Eisenmedikament) und im Krankenhaus liegt der Wert plötzlich bei 12,9. Innerhalb weniger Tage ist der Wert wieder im Normbereich. Wie kann das? Die Ärztin hat selbst große Fragezeichen in den Augen. Mein Kind hatte nie einen Eisenmangel, dann der Wert von 10 und kurz danach von 12,9. Ich würde mich über Gedankengänge freuen. Liebe Grüße Snowchen
Patientendaten
Geburtsjahr: 2000(17 Jahre) Geschlecht: weiblich Gewicht: 56,0 kg Größe: 165,0 cm
Hallo liebes Snowchen
Oh je das tut mir wirklich sehr leid das zu lesen.
Leider kenne ich mich nicht so gut damit aus.. ausser über das was ich gerade im Internet gelesen habe und das ist schon krass:((
Das Long-QT-Syndrom ist eine seltene, aber potenziell lebensbedrohliche Störung der Erregungsbildung im Herzmuskel. Es kann erblich auftreten, aber auch durch etliche Pharmaka ausgelöst werden. Apotheker können dazu beitragen, das Risiko für die Patienten zu minimieren.
Vielleicht ist das noch interessant es gibt mehrere Formen beim Long QT-Syndrom https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Long-QT-Syndrom.111737.0.html
Na sicher sind Eltern da mehr als besorgt man hat Angst um sein Kind. Wenn man hier gte Ärzte hat ist das schon ganz wichtig. Ich drück die Daumen für Sie und Ihre Tochter.
Ja, richtig. Die Elektrolyt-Werte wurden auch genommen. Gucke sie mir gerade nochmal an. Natrium:143 mmol/l Kalium: 4.56 mmol/l Ca: 2.44 mmol/l Es stehen noch Werte aus. Die werden mir am 11.09. mitgeteilt. "Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird", ja Frank. Das hoffe ich dann wirklich sehr. Diesen Spruch habe ich in der letzten Woche mehrfach im Kopf gehabt. Nur nicht so einfach ruhig zu bleiben. Achso, vergessen: Ja, stimmt. Wir müssen in Zukunft Medikamente im Blick haben, da einige ja den QT-Wert verlängern. Ein sehr wichtiger Hinweis. Wir wissen es zwar schon, doch viele Menschen halt nicht. Vielleicht stolpert ja mal ein Betroffener über diese Frage und sieht die wichtige Info auf.
Da hoffe ich, es wurden bzw. werden auch alle relevanten Parameter gecheckt. Was mir einfiele wären da Kupfer, Magnesium und Kalium, welche nicht vergessen werden sollten. Ich könnte mir nämlich sehr gut vorstellen, daß der Elektrolythaushalt durchaus eine nicht unwesentliche Rolle spielt.
Übrigens:
Erythromycin und Spiramycin, Roxithromycin und Clarithromycin als Antibiotika sind im übrigen tabu. Ebenso Azol-Antimykotika als Mittel gegen Pilzinfektionen. Grapefruitsaft sollte wohl, glaube ich, auch gemieden werden.
Nichts wird so heiß gegessen, wie´s gekocht wird. ;-) Eine Vielzahl bleibt von Symptomen verschont.
Und weil ich ja doch ein z.T. skeptisches etwas bin ;-) ... "Wenn man von dem reinen Nährstoffbedarf ausgeht, dann ist das Herz in der Lage nahezu alles zu verwerten. Die Nährstoffe werden dabei aus dem Koronarblut entnommen. Der oxidative Abbau von Milchsäure dient zudem als Säure-Basen-Regulations-Mechanismus. Das Adenosintriphosphat (ATP) wird im Herzmuskel laufend gebraucht und wieder resynthetisiert."
richtig. Ich finde es auch noch sehr gut, dass meine Tochter vom Kinderkardiologen behandelt wird. Für deine Tochter hoffe ich, dass sich der Krankheitsverlauf für euch alle positiv gestaltet. Eltern machen sich die heftigsten Sorgen und werden quasi auch behandelt.
Robert, danke für deinen Hinweis. Aber da brauche ich auch nicht den behandelnden Arzt fragen, da ich zu 100% weiß, dass meine Tochter keinerlei Medikamente im Vorfeld eingenommen hat. Jetzt bekommt sie halt die Eisentabletten, ansonsten nichts.
GLG
Snowchen
Grüß Dich, Snowchen!
In Deinem letztem Beitrag erwähnst Du den Schellong Test, und als ich das Ergebnis dazu gelesen habe, fiel mir ein, ´das ich schon mal in einer ähnlichen Situation war!
Und nun meine Frage, die Du auch den behandelnden Ärzten so stellen solltest:
Ist Deine Tochter schon mal mit einem Medikament in der Art von TAMSULISIN oder TAMSUMAR 0,4 mg in Kontakt gekommen?
Bei mir waren es damals die häufigen und zum Teil recht schweren Schwindelanfälle, diese verschwanden unverzüglich, nachdem ich das Tansumar total abgesetzt hatte.
Drauf gekommen ist damals eine junge Psychiaterin, die an dem Konsilargespräch teilnahm und noch recht frisch nach der Uni dort die erste Arztstelle bekommen hatte.
Ich weiß natürlich, das dieses Medikament eines für die Männerwelt ist, aber ich möchte auch nicht ausschliessen, das sich der Wirkstoff auch in anderen M. auftauchen könnte.
Also, fragen kostet nichts, frage also!
Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung.
Na das hört sich trotz allem erfreulich an, Swowchen. Aber weißt du was bei unseren Mädels gerade noch gut ist? Sie sind zwar schon 17 Jahre, müssen aber noch von einem Kinderkardiologen untersucht werden bis sie 18 sind. Und ich finde, so wie in unserem Fall jetzt das wir dort besser aufgehoben sind. Wir gehen auch noch so lange zu ihm, wie wir können. Wir hatten jetzt erst Langzeit EKG, das mochte sie nicht wirklich. Aber besser ist es alles abzuchecken als das man etwas verpasst. Euch alles Gute weiterhin :-)
Hallöchen,
danke für die zahlreichen Antworten und Anregungen:))
Die Schilddrüsenwerte sowie alle anderen Blutwerte sind völlig in Ordnung. Soweit wir zurückverfolgen können, gibt es keine genetische Ursache. Väterlicherseits und mütterlicherseits gibt es keine Hinweise auf das QT-Syndrom.
Der Eisenmangel wurde einen Tag nach der letzten Periode festgestellt. Fünf Tage nach der Periode wurde der Anstieg festgestellt. Sie wird das Eisenmedikament noch sechs Wochen nehmen. Im Langzeit-EKG wurde eine lange Phase ohne QTC-Verlängerung festgestellt (Wert:438ms), im Ruhe-EKG (höchster Wert 480ms). Es wurde ein Schellong-Test durchgeführt. Dieser war recht auffällig im Blutdruckabfall während des Stehens. (RR:70/55). Erklärung der Ärztin: weibliches Geschlecht, sehr schlank. Sämtliche neurologische Untersuchungen waren unauffällig, MRT des Kopfes war auch unauffällig. Meine Tochter ist wieder zu Hause und ist gut drauf. Sie war die ganzen Tage gut drauf. Wenn der QTC-Wert nicht verlängert wäre, würde man meinen, dass sie quietschfidel ist. Am 11.09. um 15 Uhr einen Telefontermin mit dem Chefarzt der Kinderkardiologie, um weitere Werte, die jetzt noch nicht ausgewertet wurden, zu besprechen. Ich bin mal gespannt. Ansonsten wird sie immer ein kardiologischer Fall bleiben und regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehen. Der Moment wo das eigene Kind nachts aus Sicherheitsgründen an einen Monitor angeschlossen wird, bestimmte Untersuchungen abgesagt wurden, da es zu stressig für das Herz wäre, ja, dieser Moment hat mir den Teppich unter den Füße weggezogen. Jetzt sind wird sehr optimistisch und hoffen das Beste.
Ernährungsmäßig ernährt meine Tochter sich völlig normal, sie mag nur kein Obst. Dafür mag sie fast alles an Gemüse, Fleisch, liebt Salate, trinkt fast 2l am Tag usw.
GLG
Snowchen
Hallo Snowchen, es wird Euch nichts anderes übrig bleiben, als das ihr die periodischen Kontrollen einhaltet und die ganze Erkrankung kontrolliert wird.
Habt ihr das familiäre Umfeld bereits überprüft, ob diese Erkrankung und bei wem schon aufgetreten ist? Hierzu müßtet ihr auch in der Familie des Vaters nachforschen, wie ist da der Kontakt?
Mehr könnt ihr im Moment eigentlich nicht machen, ich wünsche Deiner Tochter alles Gute und das diese Krankheit so bleibt, wie sie ist oder noch besser, wieder verschwindet.
Hallo Snowchen... also zum Thema Eisenmangel und schnelle Werte verbesserung.. kommt mir bei einer 17 Jährigen ganz spontan die Regel in den Kopf.. also wie viel Tage nach dem letzten Tag der Blutung wurde der Mangel festgestellt ? Und Die zweite... wie viel Tage nach der monatlichen Blutung wurde der schnelle Anstieg festgestellt?
Wichtig eigentlich gerade bei Energieversorgung kommt mir aber Vitamin B12 sowie B 6 in den Sinn... alles gute deiner Tochter. LG YA
Hallo Snowchen, eine mögliche Ursache könnte auch eine gestörte Energieversorgung des Herzmuskels sein. Unser Herz kann nur aus Fett Energiegewinnen. Deshalb ist fettarme Ernährung kontraproduktiv und gerade für das Herz sehr bedenklich. In dieser Hinsicht ist Kokosöl eine sehr gute Energiequelle.
Im Rahmen der Atmungskette (Energieproduktion) ist das Coenzym Q10 für das Herz sehr wichtig. Leider gibt es für die ausreichende Versorgung keinen Messwert. Hier kannst du jedoch 200 - 400 mg therapeutisch einsetzen. Q10 ist auch ein probates Mittel gegen Herzrhythmusstörungen.
Neben Q10 ist auch Alpha-Liponsäure ein wichtiges Glied der Atmungskette (600 -1.200 mg).
Unabhängig davon sollte auch einmal der Vitamin-D-Status (optimal ca. 80 ng/ml) und der Omega-3-Index (8 - 11 %) überprüft werden.
Bei beiden besteht in der Regel erheblicher Mangel. Omega-3-Mangel fällt leider auch in die Rubrik "fettarmes Essen".
LG bermibs
Erfahrung damit habe ich nicht. Dies hab ich gefunden das vielleicht ein wenig Aufklärung bringt. Was die Familiäre Veranlagung betrifft könnte dies von einigen Generationen vorher stammen und genetisch vererbt sein. Ich wünsche Ihrer Tochter und Ihnen das man das in den Griff bekommt und alles gut wird. LG Tigerlilly http://symptomat.de/Long-QT-Syndrom
Hallo Snowchen, mit dem Qt Syndrom kenne ich mich nicht aus, meine Tochter ist wie du weißt auch 17 Jahre und bei ihr wurde vor ca. 3 Monaten das Tietze Syndrom festgestellt. Unser Kinderkardiologe erwähnte auch euer Syndrom konnte aber zum Glück ausgeschlossen werden. Ich habe gefragt woher diese Krankheiten bei Teenies kommen weil eben keine Vorbelastung da ist. Da sagte er das es einfach so kommt ohne das was war und vieles ist leider nicht ausreichend erforscht oder es gibt wie z.b. bei uns keine Medis dafür. Viele in diesem Alter besonders Mädels trifft es grad. Ich hoffe das die weiter forschen, weil es doch ungewöhnlich ist. Früher hat man von solchen Sachen so gut wie nie was gehört. Meine Tochter hört kurz zu atmen auf, wenn ihr Herz plötzlich sticht. Nach Hormonen hab ich auch gefragt aber die Docs meinten das hätte damit nichts zu tun. Was ist mit der Schilddrüse ist die bei deiner Tochter untersucht worden? Das wäre auch noch wichtig. Wünsche euch alles Gute!
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