Diagnose: Rolando Epilepsie bei unserem 6jährigen Sohn - Wem geht es auch so?

Hallo,
ich habe auch einen 6jährigen Sohn, bei dem die Rolando Epilepsie im Dezember festgestellt worden ist. Allerdings nicht, auf Grund von sichtbaren Anfällen, sondern weil ADHS diagnostiziert und für die Einstellung auf Ritalin o.ä. ein EEG gemacht werden musste.
In den ersten Gesprächen mit dem Kinderarzt und auch in der Uniklinik wurde diese Art der Epilepsie als eine "Gute" bezeichnet. Allerdings kann es auch ganz anders ausgehen.
Wir wurden zunächst auch auf Ospolot 50 (morgens ein halbe und abends eine ganze) eingestellt. Das hatte aber nicht ausgereicht und es war auch eine leichte Verschlechterung im EEG zu erkennen. Im Gespräch mit dem Professor wurden mir mehr oder weniger Dinge offenbart, an die ich nicht im Leben geglaubt hätte. Ospolot schlägt in 50 % der Fälle an, dann bleiben nicht mehr viele andere Medikamente ohne stärkere Nebenwirkungen. Am Ende bleibt dann nur Kortison. Ospolot ist auf Grund der geringen Nebenwirkung das Medikament Nummer 1 unter den Medizinern. Gerade weil es geringe Nebenwirkungen hat. Der Professor teilte mir dann auch mit, das man so schnell wie möglich das EEG Status frei bekommen muss, da sonst Kinder in Behindert werden können. So .nannte er mir ein Beispiel in dem ein Kind einen IQ von 90 hatte und auf Grund der Epilepsie auf 65 gerutsch ist . Dies zählt als Behindert. Auswirkungen hat es vor allem auf das Sprachsystem und das Verhalten. Dieses Kind begann schlechter zu sprechen bis dahin das es gar nicht mehr gesprochen hat und wurde aggressiv. Es liegt vorallem daran, dass das Gehirn Nachts die "Daten " nicht mehr abspeichern kann. Bei meinem Sohn wurde ein IQ-Test gemacht, um einen Ist-Stand zu haben. In einem halben Jahr wird dieser wiederholt, um zu sehen, ob eine Verschlechterung eingetreten ist. Ist das Kind gut eingestellt, entwickeln es sich völlig normal. Also im Bezug auf deine Frage, besteht ein Status (viele Anfälle nachts), ist es besser ein Medikament zu nehmen, besteht kein Status (geringe Anfälle nachts) muss man nicht. Nun wie gesagt war die Dosis Ospolot nicht ausreichend und es wurde höher dosiert. Morgens eine , abends zwei Tabletten. Nach 14 Tagen wurde eine neues Schlaf EEG erstellt und es bestand kein Status mehr. Aber ich habe des nachts immer wieder auf diesen Monitor geschaut und da ich nun schon mehrere EEGs meines Sohnes erklärt bekommen habe, fand ich das es trotzdem noch viele Anfälle waren.
Durch das Ospolot hatte sich der Säure-Base-Haushalt verändert und er wurde "Sauer". Daraufhin wurde die Dosis um eine halbe Tablette am abend verringert. Welche Auswikrung es nun hat, kann ich nicht sagen, da wir erst wieder eine neue Blutuntersuchung vornehmen müssen.
Ich habe mich nach der Diagnosestellung intensiv im Internet belesen und muss sagen, dass viele Dinge nicht erwähnt worden sind.
Zum Beispiel wird immer von sichtbaren Anfällen gesprochen, aber es gibt viele Kinder ohne Anfallszeichen.
Ich finde es wichtig sich genau informieren zu lassen. In unserem Fall war es ein redsehliger Professor der mir nicht nur das Gute erzählt hat, sondern auch was passieren kann wenn es nicht so gut läuft. Es muss nicht sein, das ein Kind unter der Rolandoepilepsie einen Abfall des IQ´s hat, es kann auch trotzdem auf einem ganz normalen Level bleiben. Aber meiner Meinung nach sollten die Eltern über alles gut Informiert sein und nicht später das böse Erwachen haben.
Ich wünsche Euch, dass das Ospoltot gut anschlägt und keine größeren Nebenwirkungen hat. Es gibt auch Gute Nebenwirkungen. So zum Beispiel bin ich fast jede Nacht, des öfteren aufgestanden, weil mein Sohn schlecht geschlafen oder geweint hat. Das war schon nach kurzer Zeit vorbei.

Viele Grüße
Jule01

Ich hatte mal eine Freundin die auch Epilepsie hatte. Welche Art genau und welche Medikamente weiß ich leider nicht genau, damals war ich gerade mal 10. Aber ich war 4 Jahre mit Ihr befreundet und hab viele Anfälle von ihr mitbekommen. Meistens hatte sie Anfälle bekommen wenn sie sich überanstrengt hatte und man musste sie dann halten so das sie nicht umfällt, sie hat dann meist lediglich die Augen verdreht. Wusste aber nach einem Anfall immer genau wo sie war und wie sie heißt. Meine Freundin wurde dann am Hinterkopf operiert, wenn ich mich recht erinnere war es das Stück was bei ihr die Anfälle verursacht hatte. Was ich noch sagen kann ist das sie keine Probleme mit Sprache oder Motorik hatte, auch das sie sich wie ein normales Mädchen entwickelt hat. Leider kann man in so einer Situation nicht viel tun, außer abwarten und für den kleinen da sein. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und lasst den Kopf nicht hängen.
Gruß cia