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2 Antworten:
mirabilis
30.10.2016 13:59
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Hallo, ich leide auch unter PV. Bis jetzt bekomme ich nur ASS und Aderlässe. Ich habe aber schon viel über die positive Wirkung von Pegasys gehört. Viele Patienten haben Probleme, das Medikament von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. War das bei Ihnen kein Problem?
Ich bekomme seit November 2015 Pegasys 90 1x pro Woche.
Im April 2016 waren meine Blutwerte ALLE (bis auf Eisen, das ist durch die vielen vorigen Aderlässe immer noch im Keller, aber schon gestiegen) im Normbereich!
Und es kommt noch besser: Der Anteil der mutierten Allele im Knochenmark ist bereits von anfänglich 82 % auf jetzt 57 % gesunken. Das bedeutet, dass das Medikament schon jetzt auf Gen-Ebene wirkt, also eine reale Hoffnung besteht, dass die mutierten Gene nach und nach zurückgedrängt werden könnten. Ein Effekt, der, wenn überhaupt, in der Regel erst nach einem Jahr Behandlung oder später eintritt.
Es ist verständlich, dass ich jedem empfehlen würde, die Behandlung einer PV mit Pegasys zumindest zu versuchen, wenn die Aderlässe nicht mehr ausreichen oder, wie bei mir, die Lebensqualität durch den extremen Eisenmangel stark eingeschränkt ist.
Ich habe die ersten beiden Male leichte Grippe-Symptome gehabt, das ging dann aber vorbei, auch Müdigkeit spielte eine Rolle. Starker Juckreiz hat mir eine Zeit lang zu schaffen gemacht, da die Haut sehr trocken wurde. Das habe ich aber durch Eincremen mit einer 10 %igen Urea-Salbe und Optiderm recht gut in den Griff bekommen. Jetzt ist auch diese Nebenwirkung so gut wie verschwunden. Das einzige, was nervt, ist trockene Nasen- und Mundschleimhaut. Für die Nase nehme ich abends Nasensalbe von Emser (auch salzhaltige Nasensprays können helfen), gegen die Trockenheit im Mund habe ich noch nichts gefunden, außer dass ich versuche ausreichend zu trinken.
Ich vertrage das Medikament wirklich gut, ich weiß aber auch, dass dies längst nicht immer so ist. Aber aufgrund der Chance, dass die mutierten Gene zurück gedrängt werden, würde ich jedem einen Behandlungsversuch empfehlen (wenn nicht sonstige medizinische Gründe dagegen sprechen - Stichworte Leberwerte und frühere Depressionen), aufhören kann man immer.
Auf jeden Fall sollten Sie die Kostenübernahme vorher mit der Krankenkasse klären, meine hat die Kosten nach Antrag und mit einem entsprechenden Begleitschreiben von meinem Hämatologen übernommen - ca. 250 Euro kostet 1 Spritze, macht ca. 1000 Euro pro Monat, wenn man es sleber zahlen wollte/müsste.
Es würde mich sehr interessieren, ob Sie die Behandlung vielleicht schon begonnen haben und welche Erfahrungen Sie haben.