Ich bin 52 Jahre alt und habe seit 2 Jahren Parkinson. Das ich immer schlechter Laufen kann belastet mich schon sehr, aber jetzt wird mein Zittern auch immer stärker.Wenn ich an der Kasse stehe oder irgendwo anstehe , mich mit Leute unterhalte- ich zittere. Ich wohne in einer KLeinstadt(20.000 EW) und mir ist das Zittern peinlich,wahrscheinlich glaubt man, dass ich ein Alkoholproblem habe. Ich traue mich kaum noch raus zu gehen. Und wenn mich Leute ( die ich kaum kenne) ansprechen, weiß ich nicht,was ich sagen soll? Mich würde interessieren, wie andere Parkinson-Erkrankte damit umgehen. Wie gehts euch in der Öffentlichkeit? Gibt es Tips, wie man das Zittern etwas "bändigen" kann?
Wenn du schon 2 Jahre an dieser Krankheit leidest, dann würde ich langsam auch zu der Krankheit stehen. Es ist vollkommen egal, was die Leute denken. Du malst Dir unnötig aus, wie man Dein Zittern deuten könnte. Sicherlich, ich habe heute einen Mann mit zitternden Beinen am Boden liegen sehen, der sich am Kopf aufgeschlagen hat. Er wirkte in der Schocksituation wie ein Alkoholiker. Aber er könnte auch ein Epileptiker gewesen sein, der durch Schock nicht reagieren konnte. Eine Frau in der Berliner U-Bahn torkelte die Treppe hinunter und fiel hin. Alle Leute dachten an Alkohol, aber ich kümmerte mich um sie. Sie stammelte nur "Mein Kreislauf, mein Kreislauf" Sicherlich sind in einer Kleinstadt Vorurteile ziemlich schnell bei der Hand. Aber soll Dich das scheren, was Leute, die Du nicht kennst, von Dir denken? Menschen, die Du kennst oder die Dich fragen, kannst Du doch aufklären. Wenn die Hände zittern beim Bezahlen, und Du das Geld nicht schnell genug geben kannst, dann bitte die Kassiererin, mit der Erklärung, "Ich bin Parkinson-Krank, könnten Sie mir helfen. Wenn Du das öfters in einer Kleinstadt sagst, so dass andere das mitbekommen, dann spricht sich das herum. MS-Kranke, die schwankend herumlaufen, laufen auch Gefahr für Alkoholiker gehalten zu werden. Primitive Menschen werden immer nur an Alkohol denken und an das Schlechte, aber sind diese Menschen Dir wichtig, die so denken.
Wenn Du so zitterst, dann scheinst Du schlecht auf Deine Medis eingestellt zu sein. Ein Mann, der in unserem Haus wohnte, hatte Parkinson, aber man merkte sein Zittern überhaupt nicht. Eine Freundin von mir hat Parkinson, sie zitterte nur leicht, jetzt so gut wie gar nicht mehr.
Es gibt für jede Krankheit eine Organisation, wo man Gleichgesinnte treffen kann. Jedes Krankenhaus hat vielleicht so eine Gruppe. Frage mal Deinen Neurologen, wo bei Dir in der Nähe solch ein Gruppe ist, wo Du Erfahrungsaustausch betreiben kannst.
Ich hatte mal medikamentös ausgelösten Parkinson. Das Zittern war für mich nicht zu kontrollieren. Es gibt ganz viele Parkinson-Kranke, die mit dem Kopf wackeln.
Was Du auf keinen Fall tun solltest, Dich für Deine Krankheit zu schämen und sie geheim zu halten. Das ist der falsche Weg. Offen und ehrlich damit umgehen, ist der beste Weg, aber dazu muss man die Krankheit annehmen als einen Teil von einem Selber und nicht als ein Makel, den man gerne abschütteln will. Die Krankheit annehmen und dazu stehen, macht einen selber auch selbstbewusst, und nicht duckmäuserisch "Bloß nicht auffallen." Meine krebskranke Freundin hat eine Therapie gemacht, die ihr half, mit ihrer Krankheit umzugehen und anzunehmen. Vielleicht hilft Dir das. Das wäre auch eine Frage an Deinen behandelnden Arzt, Dir so etwas zu vermitteln. Meine Krebskranke Freundin hat 12 Jahre mit der Krankheit gelebt und hat sich sehr gut mit ihr arrangiert. Wenn ich ihren Rollstuhl schob, und die abfallende Tendenz des Bürgersteiges nicht mehr korrigieren konnte, dann sah meine Freundin zu, dass wir eine Pause einlegten. Ich fand das so was von rücksichtsvoll von ihr, dass ich das richtig als angenehm empfand, was das für ein Geben und Nehmen zwischen Gesundem und Behinderten war, das ich von dem Ergebnis dieser Therapie ganz begeistert war. Es existiert ein Relief, was sie gemacht hat. Ihr Name begann mit R. Sie machte lauter kleine und große R's hintereinander, die um und umpurzelten. Und am Ende stand eine riesiges großes R. Lass Dir in Deiner Scham helfen und sei bitte nicht auch in diesem Punkt schamhaft, keine Hilfe anzunehmen, weil man ja nicht blöd ist. Therapie braucht man ja nur, wenn man nicht ganz dicht in der Birne ist, oder wenn man bekloppt ist. Ich wünsche Dir alles Gute in Deiner Kleinstadt und mehr Mut zur Offenheit. Alles Liebe.
was ich schon immer mal wissen wollte...
wie geht das,wenn man solche informationen hat,
wie du sie gerade zitierst,alpha?
ehrlich,ich weiss es nicht.
wuerd ich aber gern,ebenso auch zu den nebenwirkungen.
das eine o auch andere wuerd ich schon mal
gern 'nachschlagen' wollen...
Vielleicht hast du die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen solche Situationen im Stegreif zu üben. Du kannst dich ja dazu an den dPV oder an deinen Arzt wenden. Es kann nicht Sinn und Zweck sein, allem und jedem seine Krankengeschichte zu offenbahren. Und das hat auch nichts damit zu tun, nicht zu der Krankheit zu stehen. Und mit ein paar "einstudierten" Antworten kannst du vielleicht doch deine Scham, wozu kein Grund besteht, zunächst überspielen und dann Stück für Stück abbauen.
Weiß du liebe Fragestellerin..irgendwo verstehe ich dich....zum Glück habe ich kein Parkinson...ich habe vor nicht all zu langer Zeit mal ein paar Menschen die mir sehr nahe liegen und nicht wirklich viel von meiner Krankheit wußten alles von der Seele geredet..ihnen gesagt was ich habe und.. weißt du was...es ist mir passiert das eine mir sagte..weißt du..ich habe genug gehört von deiner OlYMPIADE DES LEIDENS....da war ich schockiert darüber..heute noch..dennoch tat es mir gut es zu erzählen..Sie sollten es wissen..mir lag es auf dem Herzen zu erzählen..nicht um Mitleid zu erregen..habe zwar die Arschkarte gezogrn.....trotzdem wenn man mich fragt ..so sage ich es was ich habe anstatt um den Brei zu reden...auch im mom wo es mir nicht so gut geht...und man sieht es mir wahrlich an.....warum LÜGEN?.TRAU DICH EINFACH....so ab und zu kommt mal eine Antwort wie bei mir,.,das ist vernichtent..so lernt man Menschen kennen.......ich wünsche dir von ganzen Herzen das du damit bald klar kommst undpeinlich braucht dir nichts zu sein..wer so was nicht versteht..der tut mir Leid.. Gute Besserung von Angelblack..wiwi
@Jacko67, ich nehme es mit Galgenhumor...ich möchte dich nur darauf Hinweisen, das eindeutige Studien was anderes Besagen. Gerade zu Therapie zwecken.....
@ Yellow, das ist ein Irrglaube. Oft verbirgt sich hinter Sarkasmus, was nur vernichtend für den Gegenüber ist ein minderes Selbstwertgefühl. Der erste Schritt wäre, Sarkasmus in Ironie zu wandeln.
Selbstwert sieht anders aus.
hier nenne ich dir mal ein paar Persönlichkeiten, die unter dem gleichen Schicksal wie du leiden, bzw litten.
Auch sie gaben ihre Erkrankung irgendwann zu und standen zu dieser, und konnten somit auch eine Stückchen mehr Wohlfühlqualität erlangen. Es ist doch schon schlimm genug, wenn man an einer Erkrankung leidet, da muss man sich nicht so zusätzlich quälen und Kraft darin investieren, diese auf irgendwelchen Wegen zu verheimlichen, oder zu überdecken.
Geredet wird immer, aber die Art und Weise, wie geredet wird, ist änderbar.
Sicherlich gibt es immer welche, die einen Preis im "Dummquatschen" bekommen würden, doch die sollte man gar nicht beachten und aus seinem direkten Dunstkreis verbannen. Quelle: Curendo.de
Michael J. Fox
Michael J. Fox ist ein Beispiel dafür, dass Parkinson auch junge Menschen treffen kann. Im Alter von 30 Jahren wurde die Krankheit beim kanadischen Schauspieler diagnostiziert. Jahrelang versuchte er, in der Öffentlichkeit und in Filmrollen seinen schlechter werdenden Gesundheitszustand zu überdecken.
Nachdem sich Michael J. Fox aus der Schauspielerei zurückzog, ging er mit seiner Krankheit an die Öffentlichkeit. Er schrieb unter anderem eine Parkinson-Autobiografie und gründete eine eigene Stiftung, um aktiv die Entwicklung neuer Therapien voranzutreiben.
Papst Johannes Paul II.
In den letzten Jahren seiner Amtszeit war Papst Johannes Paul II. deutlich durch die Parkinson-Krankheit gezeichnet. Er hatte zunehmende Schwierigkeiten zu sprechen und litt unter Muskellähmungen. Trotz seines schlechter werdenden Gesundheitszustands lehnte er einen Rücktritt als Papst ab und trat auch weiter in der Öffentlichkeit auf.
Ottfried Fischer
Ottfried Fischer beweist, dass man auch humorvoll und offensiv mit der Parkinson-Krankheit umgehen kann. Um sich von der Diagnose nicht unterkriegen zu lassen, wendete sich der Schauspieler und Kabarettist 2008 mit seiner Krankheit bewusst an die Öffentlichkeit. Wenige Tage nach seinem "Outing" scherzte er bei einem Solo-Auftritt: "Keine Angst, i mach keine Schüttelreime!"
Der TV-Star ist weiterhin als Schauspieler und Kabarettist tätig, und nutzt seine Auftritte, um sich von seiner Krankheit abzulenken.
Das Selbstbewusstsein wird wachsen, wenn sie zu ihrer Erkrankung steht und diese auch in der Öffentlichkeit annimmt, denn DAS ist selbstbewusst.
Sich im Haus aufgrund seiner Erkrankung zu verstecken und diese Erkrankung zu verheimlichen fördert nicht gerade das Selbstbewusstsein. Es könnte dann wirklich noch zu anderen psychischen Erkrankungen kommen, die einen irgendwann einsam werden lassen.
Ein Beispiel kann ich dir nennen! Meine Cousine wurde nur 36 Jahre. Sie starb an einer schweren Erkrankung und hinterließ drei kleine Kinder.
Das Getuschel in der Kleinstadt nahm seinen Lauf. Was hat die Angelika nur? Verkraftet sie die Trennung vom Ehemann nicht und ist vielleicht medikamentenabhängig. Sie wurde ja häufig in der Apotheke gesehen. Sie ruft ja niemanden mehr an, bestimmt,damit man nicht hört wie sie lallt. Oder hat sie doch einen anderen gehabt und ist selber schuld an Trennung? Sie traute sich nicht mehr aus dem Haus, weil ihr das Gerede zu Ohren kam, doch sie war eine ganz lange Zeit nicht mutig genug, die Wahrheit zu sagen.
Sie hat es nicht erzählt, weil sie selber noch nicht so weit war, um mit ihrer schweren Krankheit umzugehen. Weil sie Angst hatte angestarrt zu werden usw.
Irgendwann entschloss sie sich dazu sich eine Schritt vorzuwagen und hat ganz klar gesagt, was mit ihr los ist.
Was geschah? Ja, es wurde noch getuschelt, nur die fiesen üblen Gerüchte hörten auf. Es wurde anders getuschelt. Aber ihr wurde geholfen, wenn sie irgendwo war und nicht mehr gehen konnte. Nachbarn nahmen ihr manchmal die Kinder ab, wenn sie wirklich schlafen musste, weil sie in der Nacht höllische Schmerzen hatte. Es wurde organisiert, dass ihr jemand mit den Einkäufen hilft, weil auch wir noch 24 Stunden bei ihr sein konnten. Diese Kleinstadt hat anders getuschelt, aber auch Empathie aufgebaut. Damit konnte sie dann klarer leben und fühlte sich erleichert. Auch in der Schwere ihrer Krankheit war sie dann in der Lage hier und da mal einen Spruch zu lassen, aber jeder wusste dann, wie er gemeint war,und woher der Spruch kommt.
Finde ich nicht. Also bei meinen Therapien, gerade in der Tagesklinik, war die paradoxe Intention durchaus als probates Mittel eingestuft worden. Es wurde sogar mit denen geübt, die dazu nicht fähig waren.
und wenn die Fragestellerin weiß, das getuschelt wird....braucht sie nun mal Selbstbewusstsein und ordentliche Sarkastische Antworten kommen immer gut..es wird so oder so gequatscht und getratscht!
Sicher wird auch getuschelt werden. Aber das wird es doch, mal ehrlich gesagt, immer. Du kannst es keinem recht machen. Ich habe jedoch die Erfahrung gemacht, dass man durchaus durch Offenheit mehr erreicht.
Ich habe es gespürt, dass man mit dem Herzen sprechend weiter kommt. Natürlich kann auch mal ein Witz dabei sein. Aber Befindlichkeiten, unter welchen man leidet ins Lächerliche zu ziehen, halte ich für grundlegend falsch.
Quatsch mit Soße aber auch. Nennt mir ein Beispiel wo durch das Sagen der Wahrheit, Getuschel und Getratsche unterbliebe. Da kommt höchstens ein "ja ja, alles klar" und gedacht wird sich sein Teil, wenn man es will.
Welche Antwort du gibst, ist für mich eigentlich egal. Nur eben nicht verstecken. Was die anderen denken, kannst du eh kaum beeinflussen.
Weißt du, es gab eine Zeit, da hatte ich einen ordentlichen Tremor. Der war psychisch bedingt. Ich wurde verdächtigt, dem Alkohol zuzusprechen. Das räumte ich klar aus dem Weg.
Im zunehmenden Umgang mit meiner Erkrankung habe ich gelernt, dass es besser ist, ein vernünftiges Gespräch zu führen, als die Leute reihenweise mit Sarkasmus lahm zu legen.
Ich redete immer offener über meine Grunderkrankung. Anfänglich erntete ich bedenkliche Blicke, weil diese in der Öffentlichkeit oft nur mit negativen Facetten umschrieben wird.
Als ich begann, auch die positiven Dinge zu nennen, wurden die Menschen um mich interessierter und hörten mir zu. Es kam zu neuen Begegnungen und reichhaltigen Gesprächen.
Geh offen durch die Welt. Parkinson ist heute eine verbreitete Krankheit, vor der du dich nicht schämen musst. Du wirst sehen, dass du auf viel Verständnis bauen kannst.
wie kannst Du wissen was andere Menschen glauben?
Dazu mußt Du sie fragen was sie glauben.
Du kannst ihnen von DEINEM Glauben, sowie von Deinen Hoffnungen erzählen.....
Jeder "Kranke" hofft auf Heilung.
Doch nicht alles läßt sich medizinisch heilen ....
Deshalb, wenn Du tatsächlich auf Dein "zittern" angesprochen wirst, sei froh, daß Menschen es wahrnehmen.
Dann müßen diese auch mit DEINER Antwort klar kommen, welche Du ihnen gibst ....
Ich habe jahrzehnte lang mit körperlich & geistig behinderten Menschen gearbeitet.
Sehr viele wissen, daß sich ihr körperlicher Zustand nicht mehr verändern läßt.
Darum haben wir den Menschen Mut gemacht, diesen Zustand für sich als NORMAL an zu sehen!!! Viele haben dann wieder ein Selbstbewußtsein entwickelt & bei "doofen" Fragen tolle Antworten parat gehabt.
Wenn Du nicht immer antworten willst, dann laß Dir Visitenkarten drucken, welche Du dann den "fragenden" weitergeben kannst.
Garantiert löst sich das "Gespräch" zu Deinen Gunsten schnell auf.
Also Kopf hoch!!!
Jeder kann diese Krankheit schneller bekommen als ihn lieb ist...
und die macht keinen Unterschied
ob reich oder arm,
berühmt oder "unbekannt",
ob Professor oder Analphabet ...
Bitte geben Sie Ihre Antwort ein.
@MadameX könntest Du die Passage, da gibt man erst Recht Anlaß zu Spekulationen und negativen Meinungen und Gerüchten, mal etwas verdeutlichen, den verstehe ich hierbei nicht so ganz.
Bevor ich mir hinterhersagen lasse, dass ich ein Alkoholproblem hätte, sage ich lieber die Wahrheit und dann kann man immer noch einen Spruch dazu hängen.
Ich erinnere mich noch sehr gut daran, als ein bekannter Fußballer sich aufgrund seiner Depressionen vor einen Zug warf.
Eine Welle ging durchs Land, dass man offener mit Erkrankungen umgehen soll, damit andere Menschen ein Gefühl und Verständnis entwickeln können, und nicht nur denken, dass sich dieser und jener Typ äußerst merkwürdig verhält und man ihn meidet. Das kann sehr schnell einsam machen.
Floecky, wo steht hier etwas von entschuldigen? Zeig mir bitte diese Zeile!
Hier schreibt niemand davon, dass die Fragestellerin sich für ihre Krankheit entschuldigen soll.
Ihr wird geraten zu ihrer Erkrankung zu stehen. Das hat nichts mit entschuldigen zu tun.
@Snowchen-Du verstehst nicht--Sie zittert und ich auch.. Mein ganzer Oberkörper u. Kopf, Kinn ,Arme, Hände.. zitteren bei Wärme und Aufregungen. Man kann doch nicht ständig sich entschuldigen dafür. Sie muß ihr Selbstbewußtsein stärken. Sie muß ja vor die Tür und sich bewegen.
Und einpaar gute Sprüche sind da schon sehr hilfreich..um die Situtation auf zulockern..Nee, nee in der Richtung könnt ihr mir Nichts erzählen..
Liebe Fragestellerin, dir muss das nicht peinlich sein, ich zittere nicht wegen Parkinson habe aber auch Situationen durch meine Angstzustände, wo jeder merkt, mit mir stimmt was nicht, zb. beim Friseur, da kann ich kaum ruhig sitzen und atme schwer und zittere mit den Beinen. Ich habe der Friseurin erzählt, sie soll sich keine Sorgen machen, es liegt nicht an ihr, ich habe das nicht im Griff und bin ganz offen damit umgegangen. Ich erzähle das immer, wenn ich in so einer Situation bin. Oder wenn wir irgendwo eingeladen sind, dann sag ich schon mal, ich muss jetzt raus, habe Panik. Ich merke, daß die Menschen damit besser klar kommen oder wie soll ich einer Nachbarin erzählen, wenn ich schnell an ihr vorbeigehe, daß ich nicht mit ihr reden kann, sie denkt doch sonst, ich will nicht mit ihr reden.
@Floecky, ich finde deine Tips auch nicht schön, da gibt man erst Recht Anlaß zu Spekulationen und negativen Meinungen und Gerüchten. Liebe Grüße Tine
Liebe Floecky,
ich bitte dich darum meine Antwort ein weiteres Mal durchzulesen und eventuell noch einmal. Dann würde dir auffallen, dass ich ganz klar darauf hinweise, dass ein Überspielen der Situation nicht hilfreich wäre.
Nein Floecky, ich zittere nicht, und wenn ich aus gesundheitlichen Gründen zittern würde, würde ich es nicht überspielen oder mir Ausreden einfallen lassen, weil ich für mich bestimmte Gerüchte vermeiden wollen würde. Es lebt sich leichter mit der Wahrheit als mit einem offen gelassenen Punkt.
@ Snowchen..langsam habe ich den Eindruck--Manchen von Euch macht es Spaß hier in der Öffentlickeit mir auf die Nerven zugehen.
Ich kann mich nicht sooo gewählt ausdrücken wie ihr. Zitterst Du--Du mußst Dir da schon WAS einfallen lassen, um manche peinliche Situation zu überspielen.
Ich verbitte mir diese ständige Anmacherei.
du hast leider diese Erkrankung und ich kann mir sehr gut vorstellen, dass die Art und Weise damit umzugehen nicht einfach ist. Doch ein offener Umgang mit der Erkrankung ist auf lange Sicht gesehen wesentlich effektiver. Die Menschen in deiner Umgebung werden deine körperliche Veränderung wahrnehmen und darüber nachdenken, was wohl mit dir los ist. Gehst du nicht offen mit deiner Erkrankung um, kann es schnell zu negativen Gerüchten kommen, die dich sehr verletzen könnten.
Ich rate dringend davon ab, mit kessen Sprüchen die Situation zu überspielen.
@Floecky, meinst du wirklich, das ist der richtige Weg? Also ganz ehrlich, da ist der Spielraum für Gerüchte sehr groß. Von wegen Alk vergessen und nicht mehr alle frisch im Oberstübchen.
Und um solchen Gerüchten oder Denkweisen aus dem Weg zu gehen, sollte man offen mit seiner Erkrankung umgehen.
Die meisten Menschen achten nicht auf Behinderungen?? Das wäre mir neu. Sogar Kinder nehmen sehr schnell wahr, wenn jemand "anders" ist.
Also liebe Fragestellerin, ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen, dass du die nötige Kraft findest. Vielleicht triffst du mit Offenheit noch andere Betroffene in der Kleinstadt, so dass du dich auch austauschen kannst.
Ich zittere auch, habe aber kein Parkinson..Nun wie Alpha schon geschrieben hat..Ich bin einmal dumm angemacht wurden..ob ich nicht Etwas vergessen hätte einzukaufen.( Alkohol) Na dem habe ich aber was erzählt..Wenn ich ganz schlimm zittere, sage ich schon mal..oh meine Geldbörse, die wackelt aber wieder, die ist bestimmt leer und hat Hunger.
Etwas mehr Selbstbewußtsein zulegen, am besten flotte Sprüche ausdenken.
Die meisten Menschen sehen garnicht die Behinderungen, also warum dann extra drauf hinweisen..Einer wackelt mit dem Kopf, der Nächste spricht mit sich selber.
Bin selbst zum Glück keine Betroffene und kann Dir somit nur zu einer Deiner Frage einen Tipp geben.
Umgang mit den "lieben Mitmenschen": Du hast keinen Grund, aber auch gar keinen Grund, Dich für die sichtbaren Zeichen Deiner Erkrankung zu schämen.
In Situationen, in denen Leute Dich anstarren ist meines Erachtens "Angriff die beste Verteidigung" - sag einfach: "ja, so sieht jemand aus, der an Parkinson erkrankt ist und ob Ihres sichtbaren Interesses beantworte ich ihnen gerne Frage zu dem Thema".
Du wirst vermutlich staunen über die Reaktion der Menschen :-)
Wenn Dich jemand fragen sollte: mach kein Geheimnis aus Deiner Erkrankung - Du wirst sehen, Offenheit befreit :-)
Alles Gute Dir.
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