ich habe gerade deine Frage gefunden, auch wenn diese schon etwas älter ist wollte ich doch mal nachfragen wie dir der Gehstock, Rollator oder gar der Rollstuhl geholfen hat.
Ich weiß seit meiner Geburt, dass ich an Hyperekplexie erkrankt bin. Die Krankheit war meiner Familie schon vor meiner Geburt bekannt, so dass ich gleich darauf untersucht wurde.
In meiner Familie sind mehrere an der Krankheit erkrankt. Jeder hat aber unterschiedliche starke Einschränkungen.
Jedoch hatte glücklicherweise bis auf meinen Vater keiner starke Bewegungsprobleme. Da dieser aber bis zu seinem Tod die Wohnung nicht mehr verlassen hatte (hatte noch viele andere Krankheiten), hat er nie ausprobiert mit Gehstock oder Rollator zu laufen.
Vor einem Jahr etwa wurden meine Bewegungsprobleme stärker so dass ich nach langer Zeit wieder angefangen habe Rivotril zu nehmen. Seit dem habe ich wieder weniger Probleme mir machen „nur“ noch Treppen/Stufen ohne Geländer, steile Rampen, glatte Oberflächen oder jetzt im Winter die Glätte Probleme.
Leide auch an Hyperekplexie. Ich benutze täglich im Freien Walkingstöcke zur Fortbewegung. Komme damit gut zurecht und tue so mit noch etwas für meinen Kreislauf. Tina M
Hallo!
Ich selber habe von Geburt an Hyperekplexie, wusste aber nicht, was es ist. Er mit der Geburt meines Sohnes, als ich fast 30 war, erfuhr ich, wie meine Krankheit heißt.
Bis dahin war ich IMMER auf Hilfe angewiesen, hatte viele Ängste, konnte die kleinsten Strecken nicht alleine bewältigen. Ich konnte keine Straßen überqueren und erst recht keine Stufen ohne Handlauf runterlaufen. Ich war sehr eingeschränkt in meiner Welt. Auch ich hatte Zeiten, in denen ich am liebsten im Rollstuhl gesessen hätte (so grotesk das auch klingt), weil ich wusste, da kann ich nicht umfallen und umkippen. Mir hätte ein Rollator sicher auch geholfen und mir vieles erleichtert, aber die Scham und Hemmschwelle war für mich auch einfach immer viel zu groß.
Durch die Geburt meines Sohnes und Dank der Kinderärzte kam ich dann an Rivotril, was mir mein Leben jetzt seit zwei Jahren komplett verändert und erleichtert hat.
Wonka, hast Du Dich denn mittlerweile für oder gegen einen Rollator entschieden?
auch ich leide unter Hyperekplexie, ich habe mehrer Familienmitglieder mit dieser Krankheit und konnte auch sehen, dass das freie Laufen und Treppensteigen mit mit zunehmenden Alter immer schlechter wurde.
Meistens wurde dann auf Krücken oder Gehstock ausgewichen, was jedoch bei einem Stutz, keine besonders große Hilfe war, da man meistens mit dem Stock umgefallen war.
Auch wenn es mir nicht bekannt ist, das es mal einer mit einem Rollator versucht hat, kann ich mir nicht vorstellen dass diese sehr viel mehr nutzen wird.
Bei der Schrecksituation werden sich die Muskel genauso verkrampfen und meiner Vermutung nach fällt man genauso hin nur das man dann eben auf den Rollator stürzt.
Hast du den Rollator schon ausprobiert, und hat er geholfen?
Ich habe derzeit zwar Probleme bei laufen insbesondere bei Treppensteigen. Ich bin bisher immer ohne Hilfsmittel ausgekommen. Jedoch wird dies immer schwerer sodass ich mich wohl früher oder später auch Gedanken um eine Gehilfe machen muss.
Für den Winter habe ich mich nun mit einem Rollator ausgerüstet, ich habe zwar lieber noch zusätzlich an meiner Seite aber der Winter ist ja zum Glück nicht soo lange
hi,
also ich weiß es seit meinem 10 Lebensjahr aber habe es aber seit Geburt, wie Prof. Dr. Meinck feststellte.
Dieses Angstgefühl bekomme ich nicht los.
Egal was ich mache ich benötige Hilfe.
Ich habe mal gehört das sich die Behinderung mit zunehmenden Alter wieder verschlechtern soll... also das die Angst mit dem Laufen etc. wieder
schlimmer wird. Eine saß sogar im Rollstuhl.
lg Wonka
PS: Ist zwar nett das du ein paar User gefunden hast IWW aber ich wusste schon vorher das diese Menschen hier zu gange sind und ich nicht wusste wie ich sie am besten anschreibe. Von daher bitte einfach raushalten Danke
seit wann weißt du, dass du Hyperekplexie hast?
Ich benutze momentan einen Gehstock. Aber leider komme ich damit draussen nicht allzu weit. Wenns hoch kommt 20 Meter (in einer ruhigen Gegend, wobei ich nicht die strasse überquere). Manchmal wünschte ich mir ich hätte einen Rollator, dann wäre ich etwas freier, aber mit 34 Jahren habe ich da noch eine kleine Hemmschwelle. Noch etwas zu den Antworten der anderen. Ich nehme ein Hilfsmittel und würde es mir auch nicht von meinem Arzt verbieten lassen. Denn was ja die Folge dieser Krankheit ist, ist das Angstgefühl beim Laufen. Das lässt sich nicht mal eben so überwinden. Ich nehme momentan 3 x 400 mg Gabapentin und 1/4 Tbl. Primidon täglich. Ich bin mit meiner Ärztin gerade dabei die Dosis richtig einzustellen.
LG
gonzolena
Ich verstehe nicht so ganz, warum man an deiner Medikation nichts ändert bzw. zu ändern versucht, vielleicht bringt das ja eine Besserung. Ich habe diese Erkrankung zwar nicht selber, jedoch weiß ich, das Diazepam erstens nicht das Mittel der Wahl und auch nicht das einzige zur Behandlung der Hyperekplexie ist.
Meine liebe Wonka!
Ich habe mich gerade etwas kundig gemacht und drei User gefunden, die das gleiche problem wie Du haben!
Dies sind:
Lara Maus
gonzalena
schokotrine
Mit diesen solltest Du Dich einmal austauschen!
GGLG
IWW
Meine liebe Wonka, wenn Dir Dein Arzt sagt, Du sollst es erst einmal ohne Hilfsmittel versuchen, dann hat er gewiß gute Gründe dafür!
Es gibt doch auch für Dich sicher eine ganze Menge an pysiotherapeutischen Maßnahmen, hast Du hier schon etwas für dich getan!
Natürlich mußt Du auch selber an Dir arbeiten und kannst Dich nicht hinter Deiner Krankheit verstecken, ich habe das Gefühl, das dies der Fall ist!
Also, probieren geht nun mal über studieren!
Kopf hoch - es wird sicher gehen!
Gute Besserung!
IWW
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