Humira soll abgelöst werden - Verzweiflung - Bitte dringend um Hilfe

• Medikament: Humira Krankheit: ausführlich in der Frage dargelegt

Ich bin ganz verzweifelt.

Mein Sohn (34) ist seit einigen Jahren in der Studie unserer Universitätsklinik. Seit zwei Jahren bekommt er Humira.
Er hat eine seltene Kombination aus Psoriasis Arthropathie und Allergien.
Daher war er für den Professor der Klinik ein Glücksfall, da es diese Kombination nur selten gibt (5%) und die Studie mit wertvollen Ergebnissen bereichern kann.

Vor der Studie hatte mein Sohn den ganzen Körper inkl. Gesicht und besonders schlimm den behaarten Teil des Kopfes voller Schuppenflechte.
Die Arme, Beine und der Rücken platze nach dem Duschen oft auf, was schreckliche Schmerzen mit sich brachte.

Dazu kam, dass sämtliche Gelenke angegriffen waren und er anfangs mit dem Rollator kurze Strecken laufen konnte, danach war der Rollstuhl immer häufiger notwendig.

Die Humira-Behandlung (Bauchspritzen) verabreichte sich mein Sohn 14-tägig. Nach 1 1/2 Jahren musste der Zyklus auf 10 Tage verkürzt werden.
Der Erfolg ist eine fast schuppenfreie Haut. Kaum Befall.
Mein Sohn kann ohne Gehhilfe ca. 300 m laufen und muss dann eine Pause machen. Aber er kommt mit diesen Pausen im täglichem Leben ganz gut zurecht.
Er kann nicht lange sitzen und er hat die üblichen Schmerzen. Aber damit kommt er ganz gut zurecht.

Er kann Fahrrad fahren und hält sich so trotz der Schmerzen beweglich.

Der Professor, der sich öfter mit meinem Sohn unterhalten hat, hatte ihn darauf hingewiesen, dass seine Form der Erkrankung mit der Medizin von heute schwer auf diesem Stand zu halten sei. Es gebe danach nur noch eine Möglichkeit, die ihm nach Versagung durch Humira helfen kann.

Mein Sohn bekommt das Humira nun auch noch, obwohl für ihn die Studie nicht mehr läuft.
Der Professor hat vor einem halben Jahr die Klinik verlassen.

Nun will der Oberarzt Humira absetzen, weil die Krankenkasse denen im Nacken stände.
Es gäbe ein neues Präparat, dass probiert werden soll, aber im Hinblick auf die Kosten und dass mein Sohn dann wieder in einer Studie aufgenommen würde.

Alle Versuche, die Verzweiflung deutlich zu machen, läuft gegen taube Ohren.

Zum ersten ist es erfahrungsgemäß unsinnig, jetzt den Humira-Zyklus wieder auf 14 Tage umzustellen, da die Jahreszeit das Ergebnis trübt und dann nicht gesagt werden kann, ob es die fehlende Sonne oder die Medikamentendosierung ist, was die Änderung bringt.

Es ist nicht so, dass mein Sohn nicht bereit wäre, etwas zu ändern, wenn es aus gesundheitlichen Gründen verändert werden müsste. Aber es steht eindeutig der Kostenfaktor auf dem Programm.
Ein Wechsel - als Testphase - hat u.a. das Risiko, das Humira dann nicht mehr anschlägt. Was zu dem letzten Mittel, wie der Professor anmerkte gegriffen werden muss und dabei ist noch nicht einmal sicher, ob es bei der Konstellation der Erkrankung, dieses Mittel greift.
Mein Sohn hat laut Statistik eine Lebenserwartung von ca. 60 Jahren. Wenn er mit 34 Jahren schon das letzte - zurzeit - zur Verfügung stehende Medikament nehmen muss. Was, wenn es nicht mehr wirkt.

Haben wir keine Möglichkeit, bei dem Spiel über

Rollstuhl oder nicht,
Pflegefall oder nicht,

ein Wort mitzureden. Und wer kann helfen?

Jede Antwort kann helfen.

Da ich hier so ausführlich geschrieben habe, noch eine andere FRAGE:.
Diese Krankheit kann nur in wenigen Stadien diagnostiziert werden. So konnte seine Schwerbehinderung nie als Verschlechterung erhöht werden. Er hat nur 60 % und keine Merkmale. Dabei ist seine Verrentung bis zur Altersrente bewilligt worden.
Ihm wurde eine prozentuale Erhöhung und ggf. Kennzeichen G sehr helfen.

Andererseits haben wir Angst, dass die vorhandenen Prozente wegen der schwer nachzuweisenden Merkmale weniger werden. Ein langjähriger Arzt, der meinen Sohn betreut hat, ist leider verstorben.
In einer anderen rheumatischen Praxis wurde ihm sehr geholfen, dadurch kam er in die Studie, aber der Arzt hatte da keine Lobby, er war so patientennah und war plötzlich verschwunden.
Die Nachfolger stellten sich hin uns sagte, es wäre nichts zu sehen, also wäre auch nichts.
Unsere Angst ist als nicht nur vage sondern durch solche Erfahrungen sehr präsent.
Wer kann uns hier behilflich sein?

Vielen Dank
Bärbel

Patientendaten

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