Histiozytose X

Anonymer Benutzer
Frage gestellt am
24.11.2009 um 22:38

Hae diese Krankheit auf der Lunge über die Hälfte des rechtenlungenfügel ist schon weis mwine frage ist kann mann das stopen und wie die heilungs chancen sind

Patientendaten

Geburtsjahr: 1971(38 Jahre)
Geschlecht: männlich
Gewicht: 80,0 kg
Größe: 181,0 cm
Eingetragen durch: Patient
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9 Antworten:

Benutzer gelöscht?

13.05.2010 23:58

Ich kann Schmunzelhase da nur voll und ganz zustimmen...!!!

@Andre85: Wenn jeder so denkt wie Du, dann kann sich auch nichts ändern!!!!
Und "WIR" werden noch lange in abseits stehen und auf geeignete Medikamente warten.
Aber man sollte vielleicht auch mal an die jenigen denken, denen es vielleicht nicht so gut geht!
Und wenn es Dich nicht so beschäftigen tut, hast Du aber doch gezielt auf diese Frage geantwortet.;-)
Aber leider ist es wohl so in der heutigen Zeit , jeder steht sich am nächsten.
Gruss, Sally

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schmunzelhase

13.05.2010 11:09

Hi,
die Histi kann man stoppen, aber wenn der rechte Lungenflügel schon so geschädtigt ist, wird es fraglich.
Man geht dann schon ins Stadium der Lungenfibrose und die vorhandenen Schäden sind dann und überhaupt Narben des Lungengewebes.
Heilung gibt es nur ganz selten, deshalb sollte man sich ja unbedingt in unserem LCH-Register aufnehmen lassen, damit mehr Erkenntnisse zusammen getragen werden.
Stellt sich auch die Frage ob ein weiterer Befall, also ein anderes Organ betroffen ist und ob die Klinik überhaupt weiß welchze Untersuchungen usw. gemacht werden sollten.
Vielleicht meldest Du dich auch über einen anderen weg und schickst mir ne Mail.
Denke das es wichtig wäre.
LG
Schmunzelhase

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schmunzelhase

13.05.2010 11:04

Hallo Andre,
dass ist genau das Verhalten, warum wir zu wenig Betroffene ins Register bekommen. Wäre von Vorteil für alle wenn Du Deine Meinung ändern, und Dich ins LCH-Register aufnehmen lässt.
Man muss sich ja nicht jeden Tag mit der Erkrankung auseinandersetzen, aber ist es nicht eigentlich die Pflicht anderen zuhelfen, gerade weil man seine Erfahrung gemacht hat?
Wenn es den Betroffenen schlechter geht finden sie alle den Weg zu uns. Aber unterstützen, wenn es den Betroffenen gut geht möchte man nicht. Wie passt das denn letztendlich zusammen.
Würde mich für uns Betroffene über einen Sinneswandel freuen.
Schmunzelhase

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Benutzer gelöscht?

12.05.2010 23:34

Hallo,
Wenn keine Gelder für die Forschung da sind, kann einer mehr auch nix bewirken. Ich hab auch eine gefestigte diagnose, vor 7 jahren schon bekommen, war in berlin, bei uns in der stadt und bin jetzt in jena zur ständigen Verlaufskontrolle. Was soll man denn besser machen wenns noch nicht mal heilbar ist. Und wieso soll ich mich im jetztigen Zeitpunkt weiter damit auseinander setzen? Mir gehts soweit gut und will sowas nicht unbedingt immer vor Augen halten. Sie hat mir damals genug verbaut Ich meld mich da wenn es iwann schlimmer wird oder ich einen ansprechpartner brauch, aber danke, schmunzelhase:)

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schmunzelhase

06.05.2010 07:44

Hallöchen,
Du solltest Dich wirklich mal mit dem EHX e.V., der sich mit der Histiozytose gut auskennt, dringend in Verbindung setzen.
Da kann Dir mit Sicherheit gut weitergeholfen werden und auch was die gesamte Diagnostik zur Histiozytose betrifft bist Du sicherlich nicht unbedingt aufgeklärt, denn auch wenn Du vielleicht nur Lungenbefall hast, müssen bestimmte Untersuchungen zur Abklärung durchgeführt werden, die ein Pneumologe aber nicht unbedingt veranlasst. Die schauen meistens leider nur auf die Lunge.
Da spreche ich aus Erfahrung und wurde 10 Jahre beim Pneumologen festgehalten obwohl ich bereits Knochenprobleme hatte.
Also melde Dich mal dringen beim Verein, denn man sucht dort auch Betroffene für das LCH-Register, dass man über den Verein ins Leben gerufen hat und einzigartig ist. Hilf da doch mit und melde Dich zur Aufnahme.
Liebe Grüße schmunzelhase
Die Interseite vom EHX e.V. : www.histiozytose.com oder www.ehx-ev.de

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Benutzer gelöscht?

04.05.2010 21:46

Bei mir ist sie aber auch nur auf einen Lungenflüger beschränkt, Sally. Kam damals zum Stillstand durch Prednisolon-Therapie. Im November war ein Lymphknoten 45x20mm groß. im Februar folgte dann die Endsonographie Punktion. Aber kein Hinweis eines Granuloms. Im März wieder ein CT und der Lymphknoten war wieder nur 28x13mm. Iwie gibts doch mal alles... Es ging damals nach der Lunge weiter, im Kopf, mußte mit knochen entfernt werden und eine platte wurde eingesetz. Becken und Wirbelsäule, wurden beide bestrahlt. lg

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Benutzer gelöscht?

25.11.2009 08:38

Hallo. Frage mich gerade, WARUM Fragesteller und Antworter nicht die gleichen sind ?
Vorraussetzung ist immer dass die Zellen gestoppt werden.
Hier hast Du einmal ein Link zum nachlesen. Gruss, Sally

http://www.erwachsenen-histiozytose.de/

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Anonymer Benutzer

25.11.2009 07:32

Hi Sally bei mir wurde es durch röntgen CT und Bronchoskopie festgestell mir wurde nur gesagt das diese form sehr selten ist und das mann auch alt werden kann mit der krankheit zur behandlung wurde gesagt Cortison später chemo das alte lungengebe entnehmen damit das atem wieder besser wird und zum schluss ne neue lungen wurde auch geteste ob es in anderen bereichen im meinem köper diese zellen gibt der befund war negativ

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Benutzer gelöscht?

24.11.2009 23:13

Hallo. Das sich die Histiozytose, auf einen Lungenflügel beschränkt, wäre mir neu!
Heilungschancen eigentlich gleich Null, und zum Stillstand, mit viel Glück.
Nehme mal an, dass bei Dir eine Lungenbiopsi gemacht wurde. Und somit werden die Ärzte Dir auch alles erklärt haben. Gruss Sally

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