Wer hat Erfahrung mit systemischer Autoimmunopathie?

Postschnegge

Frage gestellt am
25.04.2014 um 11:00

Seit 1998 leide ich an einer recht merkwürdigen Erkrankung. Die Ärzte können der Sache keinen richtigen Namen geben. Seit 2012 bin ich nun krank. Im Krankenhausbericht steht folgendes: Systemische Autoimmunopathie, a. e. Kleingefäßvaskulitis/Overlapsyndrom mit atypischem Makrophagenaktivierungssyndrom.

Ich bin nun mittlerweile bei Medikament Nr. 5 (Metex in Spritzenform-1x wöchentlich). Aber nichts hilft, im Gegenteil, ich fühle mich seit 4 Wochen wieder schlechter mit grippeähnlichen Symptomen und erhöhtem CRP.
Cortison muss ich auch nehmen, 10mg täglich.

Hat irgendjemand Erfahrung mit einer ähnlichen Erkrankung? Ich weiß mir langsam keinen Rat mehr.

Patientendaten

Geburtsjahr: 1972 (42 Jahre)
Geschlecht: weiblich
Gewicht: 66,0 kg
Größe: 165,0 cm
Eingetragen durch: Patient
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2 Antworten:

Postschnegge

28.04.2014 14:39

Vom Frage-Steller selbst

Danke für die Antwort. Azathioprin hatte ich schon, wurde dann nach einem akuten und extremen Schub abgesetzt. Dann ewiges Hin und Her mit Cellcept, das von der Kasse abgelehnt wurde. Nun der Metex-Versuch. Mal schauen was Frau Doktor beim nächsten Besuch meint.

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Basti59425
Benutzerbild von Basti59425
25.04.2014 11:53

Die akute Symptomatik entspricht den typischen Nebenwirkungen einer Therapie mit Methotrexat, insbesondere die grippeähnlichen Symptome.
Bei Autoimmunerkrankungen sind Immunsuppressiva leider meist unumgänglich.
Sprich am besten mit deinem Arzt, wenn die Nebenwirkungen nicht tolerierbar sind, vielleicht kann auch ein anderes Mittel angewandt werden, z.B. Azathioprin.

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