Wer weiß was über Myoadenylatdesaminase-Mangel kurz MADD

herrold

Frage gestellt am
23.10.2008 um 04:39

• Medikament: Ribose Krankheit: Myoadenylatdesaminase-Mangel

Hallo, ich bin 57 Jahre, und sitze seit 10 Jahre im Rollstuhl. Bei mir wurde in laufe der Zeit einige Erkrankungen festgestellt. Konversionsstörung mit Anfällen, Vitamin B 12 Mangel, Schwerhörigkeit beidseitig, Chronische somatoforme Schmerzstörung in Verbindung mit degenerativen Veränderung der Wirbelsäule, Coxarthrose bds, Rotatorenmanschettenruptur bds, 1998 Sturz aus 2,5 m Höhe Prellung Rippen und Wirbelsäulefraktur, Anpassungsstörung mit depressiver Verstimmung, Diabetes Typ 2 und zum Schluss Myoadenylatdesaminase-Mangel kurz MADD genant.
Seit Jahren habe ich Probleme mit meiner Muskulatur. Seiten der Ärzte wurde dies mit allen Möglichen Erkrankung spekuliert. Erst bei einer Untersuchung der Nervenbahnen wurde festgestellt, das da was nicht stimmt. Es hat noch 3 Jahre gedauert, bis ich eine Muskelbiobsie durchsetzen konnte, da die Schmerzen immer stärker wurden. Das Ergebnis ist dieser Myoadenylatdesaminase-Mangel. Der Behandelnden Arzt hat mir keine Hoffnung gemacht, das es für diese Erkrankung irgend ein Medikament gibt. Das Einstigste was die Erkrankung erträglicher macht ist ein Mittel mit den Nahmen Ribose, er sagte auch gleich zeitig, das, das Mittel nicht von der Krankenkasse bezahlt wird, weil es kein Erkenntnis gibt, über die Wirkung von Ribose. Ich kann und will mich nicht damit abfinden, das es kein Medikament gibt, für diese Erkrankung gibt. Wie bereits erwähnt, sitze ich im Rollstuhl, und kann nicht stehen oder Gehen. Wer kennt die Krankheit? Wer kennt vielleicht ein Mittel, das doch hilft? Nur wer die Krankheit hat, weis wie Schmerzhaft jede Bewegung ist.
Für jeden Hinweis bin ich dankbar, und ist er noch so klein.

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