wie lange muss ich esbriet einnehmen

@Jürgen Gratz

Ich bin selbst an der IPF erkrankt und ja, sie ist definitiv nicht heilbar.

Es gibt aber Formen der Lungenfibrose, die bei Vermeidung des Auslösers ( zb. Vogelmist, Pferdemist etc ), gestoppt bzw. der Vernarbungsprozess verlangsamt werden kann. Aber auch das ist keine Heilung.

Die am häufigsten auftretende Form der Lungenfibrose, die "Idiopathische Lungenfibrose" kurz IPF genannt, ist zur Zeit fast gar nicht behandelbar.
Das Medikament "Esbriet" ist in seiner Wirksamkeit höchst umstritten.
Wirkung und Nebenwirkung führen zu keiner deutlichen Verbesserung der Lebensqualität.

Es gibt aber Hoffnung. In einer klinischen Studie wird das Studienmedikament BIBF 1120 derzeit in Studie III geprüft. Ich nehme seit März 2012 an dieser Studie teil und meine Lungenfunktionswerte haben sich sogar leicht verbessert.
Die Nebenwirkungen halten sich bei mir in Grenzen. Lediglich ab und an kommt mein Freund der Durchfall vorbei.

Viele Grüße von der Insel


PS: Kann es sein, dass Du der Jürgen vom Billebogen bist?

@Jürgen Gratz :

ein eventueller Stillstand einer Erkrankung ist nicht gleichzusetzen mit einer Heilung. Die Symptomatik bleibt bestehen und die Notwendigkeit der Einnahme von Medikamenten ebenfalls. Das sind die von mir angesprochenen Fakten, die Deine Recherchen auch bestätigen. Von "Lebenserwartung" war nicht die Rede, und dazu hätte ich mich auch nicht geäussert, da solche Prognosen, die auf statistischen Werten beruhen, für den Einzelfall völlig unsinnig sind.

Insofern ist mir Dein sarkastischer Dank unverständlich.

Danke @vox für eine solche "Unheilbar"-Prognose.

Im Lungenfibrose-Forum unter lungenfibrose.org kann man nachlesen:

"Eine Lungenfibrose ist nur bedingt heilbar, das bedeutet, dass sich die narbigen Veränderungen nicht mehr zurückbilden, die Krankheit jedoch u. U. gestoppt werden kann. Die Lebenserwartungen können je nach Verlauf und Form der Erkrankung sehr unterschiedlich sein. Je früher der Betroffene in Behandlung geht, umso besser sind seine Aussichten.
Es gibt mehr als 100 verschiedene Formen der Erkrankung. ..."

Für mich klingt das anders als "unheilbar".

In der Roten Liste und den Fachinformationen zu Esbriet habe ich keine Maximalzeit der Therapie gelesen. Die Studien des Herstellers liefen wohl generell über 72 Wochen.

Allerdings sollen die Blutwerte während der Einnahme laufend überwacht und unter Umständen abgebrochen werden.
Letzten Endes muss aber der verschreibende Arzt entscheiden, wie lange das Medikament genommen werden soll.
LG und gute Besserung Jürgen

Da eine Lungenfibrose nicht heilbar ist, wirst Du es für immer einnehmen müssen. Gruss, Vox