Endokrine Orbitopathie — Wer kann meine Fragen beantorten?

baba30
Benutzerbild von baba30
Frage gestellt am
22.02.2013 um 07:39

thema: basedow, schilddrüsenbeseitigung, endokrine orbitopathie.

Leider bekommt man von den Ärzten nur einen kleinen Bruchteil beantwortet und zudem fallen einem viele Fragen erst nachts im Bett ein, wenn man mal wieder vor lauter Sorgen nicht schlafen kann.

Bei mir wurde vor einigen Monaten Morbus Basedow (Oktober 2012) diaknostiziert.
Ich bekam dann relativ schnell carbimazol verschrieben (20mg / tag). Dies habe ich nun über 4 Monate genommen. Der Arzt meine ich muss dies 1 Jahr machen und hab dann eine 50/50 Chance, dass der Basedow verschwindet.
Leider sind jetzt bei mir Lidschwellungen an den unteren Augenliedern aufgetreten. Sehen aus wie Tränensäcke. Ich war gestern zum Glück bei einem Schilddrüsenspezialisten im Krankenhaus und der meinte es wäre Endokrine Orbitopathie.
Ich bin natürlich völlig geschockt. Wer die Krankheit kennt, weiß was das bedeutet.
Meine Augen stehen zur Zeit noch nicht vor, aber die Schwellungen sind störend. Es sieht immer so aus als hätte ich die Nacht durchgearbeitet.

Ich würde gerne wissen ob hier jemand ist der auch Erfahrung hat mit der Krankheit?

Treten bei allen Patienten die Augen hervor?
Welche Behandlung hilft wirklich?

Meine Schilddrüse wird kommende Woche mit der Radiojodtherapie zerstört.
Zudem bekomme ich ab heute jede Woche eine Cortisoninjektion (500 ml pro Sitzung)...
die Kur läuft über 12 Wochen. Und ich muss Selen dazu einnehmen (300 mg, 1 Kapsel am morgens).

Der Schilddrüsenspezialist meinte, davon muss die Schwellung am Auge weggehen.
Ich habe aber im Internet gelesen, dass Cortison die EO leider nur stoppt und nicht verbessert...
d.h. ich habe wiedersprüchliches dazu gelesen. Zudem heißt es, dass man stark zunehmen kann auf das Cortison. Hat hier jemand schon Erfahrung damit?

Kennt jemand eine Telefonseelsorge speziell für EO bei der man mal die ganzen Fragen stellen kann die sich so anhäufen?
Was macht man gegen die Angst, dass es schlimmer werden kann? Kann es denn trotz Entferneung der SD und trotz regelmäßiger Koontrolle und Einnahme von Selen usw. zu einer Verschlechterung der EO kommen?
Und vor allem, wirkt sich die Tatsache, dass bei mir der Basedow so spät erkannt wurde negativ auf die EO aus? Ist eine einmal ausgebrochene EO nicht mehr heilbar, also wie ein virus den man nicht mehr wegbekommt?
Durchlaufen alle Betroffenen von EO die im Laufe Ihres Lebens alle Stadien von EO?
Wie viel Prozent der Betroffenen können Ihre EO dauerhaft aufhalten bzw. beseitigen?

Danke und schöne Grüsse,
Baba







Patientendaten

Geburtsjahr: 1981(32 Jahre)
Geschlecht: weiblich
Gewicht: 59,0 kg
Größe: 172,0 cm
Eingetragen durch: Patient
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3 Antworten:

baba30
Benutzerbild von baba30
22.02.2013 20:23

Vom Frage-Steller selbst

hallo ihr zwei,

und vielen dank für eure antworten!
ich war heute beim augenarzt und der konnte außer der lidschwellung nichts feststellen und meinte ich soll in 6 monaten wiederkommen. hab noch was gegen meine trockenen augen verschrieben bekommen, das wars.

ich bin schon etwas enttäuscht, dass man nicht mehr gegen die lidschwellung machen kann. aber ich hoffe nun auf die cortisonkur (die heute begonnen hat) und auf das selen. wenn es damit erfolge gibt werde ich es hier berichten.

ich habe noch etwas angst wegen der radiojodtherapie, da sich diese form der SD zerstörung negativ auf die endokrine orbitopathie auswirken kann bzw. diese auslösen kann. Aber ich hoffe, dass ich durch die cortisongabe auf der sicheren seite bin.
hat damit jemand vielleicht schon erfahrung gemacht?

viele liebe grüsse,
baba

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Benutzer gelöscht?

22.02.2013 12:45

Nur eine kleine Info von mir:))

Liebe baba
Ich habe auch Morbus Basedow..bei mir soll es erblich bedingt sein..und es haut mir auch auf die Knochen und die Osteoporose soll daran beteidigt sein..habe eine RJT 2006 hinter mir gebracht und ales gut überstanden.alles erkrankte Gewebe ist verschwunden..ebenso mein bösartiger Knoten zerstört worden....ich sehe gute Chancen für dich auch wenn du Zeit deines Lebens Tabletten dafür nehmen mußt.......habe im mom wohl auch wieder SD Probleme.doch das ist eigendlich normal...es muß nicht undedingt die EO ausbrechen..auch wenn du jetzt dicke Augenlieder-Ränder hast..im mom ist ja auch eine Augenkrankeit in der Luft..ich würde so wie @unschuldengel schon sagt auch einen Augenarzt aufsuchen ..und mich dort infomieren..mache erst die RJT und dann wenn du es meinst das es nicht besser wird..Augenarzt aufsuchen..doch bedenke auch bei einer RJT dauert der Erfolg der Behandlung auch etwas...ich bekam nach einem Jahr ein tolles Ergebnis zurück..

Ach ja.wenn du noch Fragen zu der RJT haben möchtest ..ich kann dir vielleicht einige Fragen dazu beantworten falls möglich..

Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke und Gute Besserung von Herzen gewünscht..Angelblack
Die Basedow’sche Krankheit ist eine Autoimmunerkrankung. Was heißt das?

Bei der Basedow’schen Krankheit (Morbus Basedow) greift die körpereigene Abwehr die Schilddrüse an und versucht, sie wie einen Eindringling zu zerstören. Das Immunsystem wendet sich gegen ein eigenes Organ des Körpers, also gegen sich selbst (= lat. „auto“). Dabei bildet der Körper Abwehrstoffe, sogenannte Antikörper, die dann im Blut nachweisbar sind und sich auf nahezu jede Zelle im Körper auswirken können. Autoimmunerkrankungen betreffen deshalb oft nicht nur das angegriffene Organ, sondern den ganzen Körper. So zerstören die Antikörperangriffe bei Morbus Basedow nicht nur das Schilddrüsengewebe, sondern bewirken auch Augenerkrankungen, typische Hautveränderungen oder Gelenkschmerzen. Die genaue Ursache für diesen Selbstangriff des Körpers ist nicht bekannt, eine familiäre Krankheitsveranlagung ist möglich. Gelegentlich treten auch weitere Autoimmunerkrankungen gleichzeitig mit Morbus Basedow auf
Wie lange kann die Basedow’sche Krankheit mit Medikamenten behandelt werden, und wann ist eine Operation erforderlich?

Das Medikament kann für einige Zeit die überschießende Reaktion der Schilddrüse stoppen. Damit können die Beschwerden des Morbus Basedow gelindert werden, heilbar ist die Erkrankung aber dadurch nicht. Bei etwa der Hälfte der Patienten tritt innerhalb eines Jahres eine Spontanremission ein. Ansonsten sollte die Basedow'sche Krankheit nicht länger als ein Jahr mit Medikamenten behandelt werden, sondern das angegriffene Schilddrüsengewebe muss teilweise oder vollständig entfernt werden. Dies kann durch eine Radiojodbehandlung erfolgen. Nach einer solchen Behandlung geht es den meisten Patienten deutlich besser. Das fehlende körpereigene Schilddrüsenhormon muss danach langfristig durch Tabletten ersetzt werden.

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unschuldsengel
Benutzerbild von unschuldsengel
22.02.2013 08:06

du solltest zusätzlich einen Augenarzt kontaktieren dammit er dich aufklären kann und unterstützen kann....

es ist wie bei allen anderen Krankheiten auch alles kann nichts muss

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