Endokrine Orbitopathie — Wer kann meine Fragen beantorten?
- Medikament: Cortison Krankheit: Endokrine Orbitopathie
thema: basedow, schilddrüsenbeseitigung, endokrine orbitopathie.
Leider bekommt man von den Ärzten nur einen kleinen Bruchteil beantwortet und zudem fallen einem viele Fragen erst nachts im Bett ein, wenn man mal wieder vor lauter Sorgen nicht schlafen kann.
Bei mir wurde vor einigen Monaten Morbus Basedow (Oktober 2012) diaknostiziert.
Ich bekam dann relativ schnell carbimazol verschrieben (20mg / tag). Dies habe ich nun über 4 Monate genommen. Der Arzt meine ich muss dies 1 Jahr machen und hab dann eine 50/50 Chance, dass der Basedow verschwindet.
Leider sind jetzt bei mir Lidschwellungen an den unteren Augenliedern aufgetreten. Sehen aus wie Tränensäcke. Ich war gestern zum Glück bei einem Schilddrüsenspezialisten im Krankenhaus und der meinte es wäre Endokrine Orbitopathie.
Ich bin natürlich völlig geschockt. Wer die Krankheit kennt, weiß was das bedeutet.
Meine Augen stehen zur Zeit noch nicht vor, aber die Schwellungen sind störend. Es sieht immer so aus als hätte ich die Nacht durchgearbeitet.
Ich würde gerne wissen ob hier jemand ist der auch Erfahrung hat mit der Krankheit?
Treten bei allen Patienten die Augen hervor?
Welche Behandlung hilft wirklich?
Meine Schilddrüse wird kommende Woche mit der Radiojodtherapie zerstört.
Zudem bekomme ich ab heute jede Woche eine Cortisoninjektion (500 ml pro Sitzung)...
die Kur läuft über 12 Wochen. Und ich muss Selen dazu einnehmen (300 mg, 1 Kapsel am morgens).
Der Schilddrüsenspezialist meinte, davon muss die Schwellung am Auge weggehen.
Ich habe aber im Internet gelesen, dass Cortison die EO leider nur stoppt und nicht verbessert...
d.h. ich habe wiedersprüchliches dazu gelesen. Zudem heißt es, dass man stark zunehmen kann auf das Cortison. Hat hier jemand schon Erfahrung damit?
Kennt jemand eine Telefonseelsorge speziell für EO bei der man mal die ganzen Fragen stellen kann die sich so anhäufen?
Was macht man gegen die Angst, dass es schlimmer werden kann? Kann es denn trotz Entferneung der SD und trotz regelmäßiger Koontrolle und Einnahme von Selen usw. zu einer Verschlechterung der EO kommen?
Und vor allem, wirkt sich die Tatsache, dass bei mir der Basedow so spät erkannt wurde negativ auf die EO aus? Ist eine einmal ausgebrochene EO nicht mehr heilbar, also wie ein virus den man nicht mehr wegbekommt?
Durchlaufen alle Betroffenen von EO die im Laufe Ihres Lebens alle Stadien von EO?
Wie viel Prozent der Betroffenen können Ihre EO dauerhaft aufhalten bzw. beseitigen?
Danke und schöne Grüsse,
Baba
Patientendaten
Geschlecht: weiblich
Gewicht: 59,0 kg
Größe: 172,0 cm