Empfehlung eines HNO Arztes *mit* Cogan 1 Syndrome Erfahrung

Sellpro

Frage gestellt am
04.10.2012 um 19:41

• Medikament: Methotrexat 20mg Krankheit: Autoimmune Erkrankung

Hallo,
ich brauche dringend eine Empfehlung für einen HNO Arzt, der/die sich auch mit dem Cogan 1 Syndrome auskennt. In Hamburg und Schleswig Holstein gibt es diesen bedauerlicherweise nicht. Bin bereit überall hin zu fahren, nur brauche ich dringend Hilfe. Im UKE Hamburg, Klinikum Bad Bramstedt und Kiel war ich bereits, die konnten den Verdacht auf CS nicht bestätigen. Die Suche geht weiter.

Offen ist noch eine Neurologische Untersuchung (Zentrale Verarbeitungsstörung überprüfen sowie ein Test im Humangenetischen Bereich). Erst wenn diese nichts aufweisen, liegt der Verdacht auf Cogan 1 Syndrom nah, jedoch vermute ich persönlich, dass es eine neurologische Ursache ist. Mir läuft die Zeit auch davon. Mein Gehör verschlechtert sich von Woche zu Woche und ich brauche einen Arzt, der mir zur Seite steht und mich ggfs. weiterbehandelt. Zur Zeit werde ich mit Hörgeräten versorgt. Das linke Ohr ist stark betroffen, das rechte verabschiedet sich langsam auch.

Momentan nehme ich Prednisolon 5mg und seit letzter Woche (27.09.2012) MTX Spritzen. Die Behandlung mit MTX Spritzen wäre verfrüht meint mein Internist heute (04.10.12). Nun weiss ich gar nicht mehr weiter. Meine HNO Ärztin hat zugegeben, dass auch sie mit dieser Krankheit überfordert ist. Kann ich durchaus verstehen, denn sie ist nicht üblich. Bis das Bild sich nicht abrundet sollte ich stattdessen das Cortison von 5mg auf 10mg erhöhen und das MTX weglassen?? (das meint zumindest mein mein Internist, ich warte auf eine Empfehlung von meiner jetzigen HNO Ärztin die zur Zeit auf Fortbildung ist). Aber auch hier gebe ich an meiner HNO Ärztin Informationen weiter was ich im Netz lese oder was mein Internist mir sagt. Es ist grausam..... ich stehe mit dieser Krankheit in Schleswig Holstein/Hamburg scheinbar alleine da.

Ich bekomme für einen Neurologen und für einen humangenetischen Test nirgends Termine - ich weiss nicht mehr weiter!! Auch hier wäre ich für Empfehlungen dankbar. Es ist akut!

Ich bin für jeden Hinweis, sei er noch so klein, mehr als sehr dankbar.
Vielen Dank für's durchlesen.

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