Anonymer Benutzer Frage gestellt am 08.03.2014 um 22:04
Hallo, ich hätte ein paar Fragen an dich über das Thema Leukämie. Ich bin Schülerin auf einem Gymnasium und schreibe momentan eine Facharbeit über Leukämie. Ich hätte so ein paar Fragen, die ich gerne stellen würde und eventuell könntest du mir diese beantworten. Wäre sehr nett. 1. Wo finden Erkrankte seelische (pyhsische ) Hilfe? 2. Welche Nachsorgeklniken gibt es? 3.Wie sollten sich die Betroffenen Ernähren (alter, Geschlecht etc.)? 4. Wie sind die Überlebenschance. Die Fragen sind natürlich für meine Facharbeit.
ich hoffe du kannst mir weiter helfen. und ich hoffe die fragen sind dir nicht zu persönlich. Liebe Grüße, Zeynep
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4 Antworten:
Jacko67
09.03.2014 18:37
Bitte geben Sie Ihre Antwort ein.
Es gibt unterschiedliche Formen der Leukämie. Aber das wirst du sicher schon wissen. Ich kann nur über Leukämie bei Kindern sprechen, weil ich diese mit meinem Kind gemeinsam durchlebte.
Wir wurden in eine Kinderonkologie eingewiesen, wo als erstes durch eine Knochenmarkpunktion festgestellt wurde, um welche Art der Leukämie es sich handelt. Danach wurde die Chemotherapie zusammengestellt. Es ist wie ein Programm, man nennt es Protokolle, die durchgeführt werden. Nach einem genauen Plan erfolgen die Gaben der Chemo. Anfänglich noch normal über die Vene, später, wenn die Venen durch die Chemo zu hart geworden sind, wird bei Kindern ein Herzkatether implantiert, über dessen Schenkel Blut entnommen werden kann und die Chemo direkt in den Körper geführt wird. Oft sind Pausen im Protokoll nötig, weil die Blutwerte oder Zwischenfälle, wie Fieber oder andere Dinge eine Chemo nicht zulassen, da der Körper sehr geschwächt ist.
Wenn es die Werte und das Protokoll zulassen, können die Kinder zwischendurch nach Hause, um neue Kraft zu sammeln. Manchmal ist es nötig, dann einen Mundschutz zu tragen, weil die Infektionsgefahr sehr hoch ist, da das Immunsystem runtergefahren ist. Die Medikamente der Chemotherapie haben ganz unterschiedliche Nebenwirkungen. Eine ist immer sichtbar, wenn die Haare und Wimpern ausfallen. Es kann aber auch zu Diabetes kommen, die nach der Gabe des Medikamentes wieder verschwindet. Oft kommt es zu Nachwirkungen, da die Chemo eine sehr aggressive Behandlung ist. Bei uns waren das Knochennekrosen, so dass die Hüften ersetzt werden mussten. Ich habe aber auch Kinder kennengelernt, deren Herzklappen danach nicht mehr richtig funktionierten, um nur einiges zu nennen.
Auf der Station herrschte immer eine sehr freundschaftliche Stimmung. Die Schwestern nahmen sich sehr viel Zeit für die Kinder und erfüllten auch Wünsche, die auf anderen Stationen nicht möglich waren. Auch zwischen den Kindern entwickelte sich eine Verbundenheit. Ärzte nahmen sich Zeit, Quatsch mit den Kindern zu machen. Auch eine Lehrerin kam vorbei. Leider war es nicht möglich, den einjährigen Schulstoff nachzuholen, so dass wir uns entschieden, dass die Genesung im Vordergrund steht.
Auf der Station gab es eine Psychologin und eine Erzieherin, welche sich spielerisch mit den Kindern beschäftigten, den Eltern mal die Hand auf die Schulter legten und Mut machten.
Das war besonders wichtig, wenn wieder ein Kind gestorben war. Die Kinder haben es natürlich mitbekommen und mussten besonders versorgt werden, denn sie selbst lagen mit ähnlichen Krankheiten da und niemand wusste, wie es bei jedem ausgeht. Die Abschiede waren immer sehr schwer und ich als Mutter hatte manchmal sogar ein schlechtes Gewissen den Eltern gegenüber, die ihre Kinder geben mussten. Wir waren dann auch auf den Beerdigungen. Hier gingen auch Schwestern mit. Das war sehr wichtig.
Daheim und besonders bei der Ernährung ist einiges zu beachten. Zum Beispiel ist es sehr wichtig, dass die Kinder nicht mit Menschen mit Herpes in Kontakt kommen, weil dieser Virus auch an den inneren Organen wachsen kann und dann sehr gefährlich werden kann.
Wir gaben unsere Katzen an eine gute Bekannte, weil Katzen Krankheiten übertragen können. Ebenso sollte man sich die Topfpflanzen genau ansehen.
Bei der Ernährung mussten wir darauf achten, dass nur daheim gegessen wurde. MC Donald und dergleichen sind Tabu. Ebenso rohe Dinge, wie Obst und Salate. Hatte mein Kind Appetit auf einen Döner, so bastelten wir selbst einen. Melone, z.B. ging, weil sie ja abgeschlossen war und somit eine Erreger übertragen werden konnten. Besonders Nüsse waren verboten, weil diese oft Schimmelkeime tragen.
Das bekommt man als Familie sehr schnell mit und kann sich gut danach richten.
Nach der erfolgreichen Chemo konnten wir in die onkologische Nachsorgekur fahren. Wir fuhren mehrfach und jedes Mal durfte ein Elternteil als Begleitperson mitfahren. Bei der Kur ging es darum, die körperliche Verfassung zu stärken und Freude zu entwickeln. Das tat nicht nur dem kleinen Patienten gut. Auch die Eltern hatten untereinander die Möglichkeit, sich auszutauschen.
Nachsorge wurde weiterhin durch die behandelnde Klinik betrieben. Das hieß, jedes Jahr eine Woche zum Check in die Klinik. Dort wurde, wie auch unter der Chemo, alles untersucht. Vom Ohrenazrt, Augenarzt, EKG... , bis hin zu den speziellen Dingen, bei uns die orthopädische Schiene.
Weiter muss man in der Nachsorge selber schauen, wie das Kind die Krankheit verarbeitet. Es ist auf alle Fälle eine traumatische Erfahrung mit Todesnähe, was eigentlich immer psychische Folgen mit sich trägt. Oft spielen Angstzustände, nicht nur beim Patienten eine Rolle. Den Krebs vergisst man nicht. Ich denke jeden Tag daran, freue mich immer, wenn ich meinen Sonnenschein heute sehe.
Dann hat man die Möglichkeit, sich an einen Psychologen zu wenden. Wir haben auch heute noch die Möglichkeit, die Psychologin der Klinik zu kontaktieren.
An unserer Klinik gab es einen Verein, der nannte sich "Kinderplanet e.V.". Hier hatten die Kinder während der Chemo, wenn es ihnen gut geht, in Kontakt zu treten, aber was besonders schön war, es bestanden Angebote für Eltern, verwaiste Eltern und auch die Möglichkeit der Übernachtung für weiter weg wohnende Eltern, so dass sie mehr Präsenz am Krankenbett des Kindes leisten konnten.
Manche Kinder mussten auch in die Sterileinheit. Hier wurde dann das eigene Immunsystem vollständig zerstört und Stammzellen übertragen. Hier bestand die Möglichkeit, diese durch Eigenspende, Fremdspender, oder aber Nabelschnurblut zu erhalten.
Das war immer eine besonders belastende Situation. Die Kinder durften wenige, ausgesuchte Sachen mitnehmen, welche alle sterilisiert wurden. Der Kontakt zur Außenwelt ist hier sehr eingeschränkt, weil nur ein ganz geringer Teil zu Besuch kommen darf.
Dann stand immer die Frage, ob die Stammzellen auch angenommen wurden.
Oft habe ich es erlebt, dass Eltern den Kontakt zu "Kinderwunsch e.V." (weiß nicht mehr, ob das genau so hieß) suchten, um ihren Kindern einen besonderen Wunsch zu erfüllen. Ich habe erlebt, dass ein 4-jähriger Junge mit rotem Teppich und verkleidet als Prinz aus der Einheit kam, mit einem Buggy abgeholt wurde und eine riesen Runde fahren durfte. Dann habe ich erlebt, dass die Fahrerlaubnis einer dann verstorbenen Patientin übernommen wurde.
Eine Familie hat ihre Tochter noch eingeschult, weil sie einen Ranzen tragen wollte.
Das sind Dinge, die bleiben, die vergisst man nicht.
Die Familie ist in dieser Zeit besonderem Stress ausgesetzt. Sind Geschwisterkinder da, geraten diese oft in den Hintergrund, weil die Eltern alle Kraft in die Präsenz setzen. Das hat auch Folgen für das Geschwisterkind. Manche Eltern "schafften" sich auch während dieser Zeit, aus unterschiedlichen Beweggründen (Ersatz, Spender) Kinder an. Hier eine Wertung zu vollziehen, ist Fehl am Platz. Jede Mama und jeder Papa nehmen jeden Halm auf, den sie fassen können, denn das fatale ist, wir als Eltern wollen unseren Kindern alles unannehmliche abnehmen. Aber das geht in diesem Fall nicht. Das Kind wird aus der Kindheit gerissen, ist medizinischer Notfall, muss sich mit Sterben auseinandersetzen. Die Eltern stehen dabei. Das ist ein schlimmer Zustand. Deshalb möchte ich hier niemanden verurteilen, obwohl es eben für das Geschwisterkind Folgen haben wird. Es kann auch geschehen, dass das Geschwisterkind zu Demonstrativhandlungen greift. Aber das geht an dieser Stelle zu weit.
Mein Kind ist heute erwachsen und kann, trotz Behinderung gut leben. Sie strahlt mich oft an und sagt, wenn es mir nicht so gut geht: "Mama, ich darf leben!"
Die Chancen bei einer Leukämie sind sehr unterschiedlich, jedoch nach heutigem Wissensstand, nicht gering.
Mein Kind hat schon damals gesagt:" Was nutzt die Rechnerei, wenn ich nicht zu den 20 % gehöre!"
Damit hatte sie schon damals recht.
Es gibt heute viele Möglichkeiten, auch mit einem Handicap zu leben. Mein Kind arbeitet voll und hat Familie. Sicher wird sie immer ein wenig Unterstützung benötigen. Aber das machen wir gern.
Frage 1
Ein wesentlicher Bestandteil der Nachbetreuung von Leukämieerkrankten sind die Selbsthilfegruppen. Hier können sich die Betroffenen austauschen. Auch werden die Angehörigen der Betroffenen mit einbezogen in Aufklärung und Beratung. Ein Beispiel dafür wäre die Deutsche Krebshilfe. Dort gibt es auch Selbsthilfegruppen speziell für Leukämieerkrankte.
Für Betroffene gibt es auch die Möglichkeit der Psychotherapie, sei es in Einzel- und/oder Gruppentherapien.
Frage 2 http://www.leukaemie-kmt.de/Behandlung/Nachsorge/Reha/
Hier findest Du eine große Auswahl an Kurkliniken, die in Nachsorge Leukämieerkrankte betreuen. Auch hier ist unter dem Button Ernährung auch ganz viel Information zur Ernährung zu finden.
Frage 3
Hier hast Du eine Seite, in der das gesamte Krankheitsbild beschrieben ist, ebenfalls die Nachsorge. Auch ist ein ganzer Teil enthalten, der speziell der Ernährung gewidmet ist.
An mich zB ???Mhhhhhhhhhhh ich kann dir nur sagen das zwei Nichten von mir im Alter von 5 Jahren an Leukämie erkannt sind,., es war die schlimme aggressive Leukämie....viele Chemos..Knochenmark Transplantationen ...seelische Betreuung durch die Eltern und der ganzen Familie. Mit Psychologischer Begleitung im KH da es sehr schlecht stand um beide Mädels. Nach 5 Jahren wenn es nicht mehr auftritt sollte man geheilt sein. Bei einer Nichte war es so. Die andere bekam es noch zweimal danach..es waren schreckliche Zeiten für die Mädels und den Eltern und für uns als Familienmitglieder. Doch beide haben den Tot getrotzt und sind nun im Jugendlichem Alter..nur durch eisernes Kämpfen haben die beiden das geschaft..Ernährung so wie ich es mitbekommen hatte sich nicht geändert..Beide Mädels müßen einmal im Jahr zur Kontrolle in einer Uniklinik. Oder wenn andere nicht bekannte Ursachen einer Krankheit auftreten. Ob das für deine Facharbeit reicht denke ich nicht. Denn das hier ist ein Forum zum austauschen der Erfahrungen und nicht für Wissenschaftliche Zwecke geeignet..
Schönes Wochenende dir von Herze gewünscht Angelblack..
Ich bin stolz auf meine Mädels die gekämpft haben und nicht einfach aufgegeben haben. Denn das was die beiden mit gemacht gemacht haben ist nur noch krasssssssss..und mach so ein Jammerlappen könnte sich eine Scheibe davon abschneiden.:))
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