Erfahrungen mit Ilomedin bei Knochenmarködemen erbeten

Anonymer Benutzer
Frage gestellt am
16.02.2024 um 17:26

Vor 1 1/2 Jahren bekam ich während einer "Kur" durch Überlastung der Hände Knochenmarködeme in allen Fingern. Ich kann fast nichts mehr oder nur unter großen Schmerzen tun. Die ganze Palette der physikalischen Medizin, Schmerztherapie, MBST, Akupunktur, Lymphdrainage - alles erfolglos. Letzte Option ist eine stationäre Infusionskur mit Ilomedin, 5 Tage lang je 8 Stunden am Tropf. Off label, keine Studien, schwere Nebenwirkungen möglich bis zur Intensivstation, nicht in den Leitlinien, wird aber angeboten. Nebenwirkungen während der Behandlung: starke Kopfscmerzen, Schweißausbrüche, Übelkeit, "Gatsch im Hirn". Nach 6 Wochen soll man eine positive Wirkung merken. Allerdings habe ich keinen einzigen Erfahrungsbericht danach gefunden....Ich weiß nicht, ob ich mich trauen soll.

Patientendaten

Geburtsjahr: 1949(75 Jahre)
Geschlecht: weiblich
Gewicht: 69,0 kg
Größe: 164,0 cm

Eingetragen durch: Patient

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1 Antworten:

petronilla

17.02.2024 13:41

Sind es denn wirklich Knochenmarksödeme?
Bei mir war es vor über 14 Jahren (OP 2010 wegen eines Hypophysenadenoms) ganz ähnlich.
Meine Finger wurden immer dicker, taten jahrelang ganz schrecklich weh, andere Gelenke auch. Ich war damals sogar zu einer Reha wegen meiner Gelenke. Hatte alles nichts gebracht. Dann stellte sich heraus (Ende 2009), dass ich Akromegalie habe (ein gutartiger Tumor der Hirnanhangdrüse hatte alle diese Probleme und noch viele mehr verursacht). Der Tumor wurde rausoperiert, und die Finger schwollen wieder ab und taten nicht mehr weh. Die anderen Gelenke waren allerdings damals schon so weit geschädigt, dass ich mittlerweile einige Kunstgelenke habe, mit denen ich jedoch gut zurecht komme.
Google mal unter Akromegalie.
Ich war damals bei verschiedenen Rheumatologen und auch Orthopäden, und keiner kam drauf.
Es war dann mehr oder weniger eine Zufallsdiagnose. Eine ganz spezielle Blutuntersuchung und ein MRT des Kopfes bestätigte die Diagnose, und kurz darauf erfolgte die OP.

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