Erfahrung bei Neurosarkoidose

Hallo, ich habe auch Neurosarkoidose diagnostiziert bekommen. Am 15.2. 2020 hatte ich meine ersten Ausfälle. Jetzt sitze ich im Rollstuhl. Cortison, Prednisolon, Antibiotika, Virusstatika, ... 2 Lumbalpunktionen, 2 Hinbiobsien, 7 MRT, 5X Liquor.... es reicht... zwischendrin Nierenstau.
Chemo und Imunglobuline haben nichts gebracht.
Eine Plasmapherese hat mir meine Bewegung wiedergebracht... jetzt kann ich mich wenigstens , auch wenn mit viel Schmerzen, bewegen.
Jetzt bekomme ich Infliximab und das ist nun 6 Wochen in mir und habe das Gefühl, wenn auch leicht, das es mir hilft. Aber ob es reicht um mich zu heilen, weiß kein Arzt. Aber ich hoffe es .
Ich hoffe ich konnte helfen.
Liebe Grüße, Petra

Hallo! Das tut mir sehr leid, dast ist eine sehr schwere Erkrankung. Ist die Erkrankung durch eine Meningitis ausgelöst worden? Wurde eine Immuntherapie eingeleitet? Vielleicht findest du hier jemand, mit dem du dich austauschen kannst, was ich aber bezweifle. Die Krankheit ist selten.
Alles Gute für deinen Mann!
Britta.